Yes, Fampyra......

Almuth · Bericht door **Almuth** » 16 nov 2019, 15:45

Heeft iemand ervaring met fampyra, de ms verpleegkundige wil dat ik het gebruik maar zelf twijfel ik

leeuwtje-nl · Bericht door **leeuwtje-nl** » 16 nov 2019, 16:41

[QUOTE=Almuth;n471465]Heeft iemand ervaring met fampyra, de ms verpleegkundige wil dat ik het gebruik maar zelf twijfel ik[/QUOTE]

Argh, door de verandering in de software, ging het samenvoegen van 2 topics niet helemaal goed. :nee: Het nieuwe bericht staat dus nu helemaal vooraan als topicstarter, en dit is helaas niet meer te herstellen. Excuses, het topic is nu wat moeilijker te volgen...

1207 · Bericht door **1207** » 16 nov 2019, 21:57

[QUOTE=Henny;n335589]En ja...ik droom ook weleens dat ik (wat ik vroeger wel kon) een rondje heb hardgelopen. Een echte teleurstelling dan...:o[/QUOTE]

vind ik wel raar
als ik droom dan loop, spring, huppel, duik en val ik nog steeds vrolijk in 't rond. Heb nog nooit gedroomd dat ik in de rolstoel onderweg was

Sharon · Bericht door **Sharon** » 18 nov 2019, 08:24

[QUOTE=Almuth;n471465]Heeft iemand ervaring met fampyra, de ms verpleegkundige wil dat ik het gebruik maar zelf twijfel ik[/QUOTE]

Hoi Almuth,

ik dit topic kan je al veel lezen over Fampyra. Zelf slik ik ook Fampyra en voor mij heeft het heel veel voordelen. Ten eerste ben ik een stuk minder vermoeid, verder loop ik iets beter, maar mijn grootste winst heb ik behaald met het gevoel in mijn handen. Waar ik eerst voornamelijk in mijn rechterhand geen gevoel had, voel ik nu weer koud en warm.

Wel heb ik als ik langere tijd twee pillen per dag slik wat af en toe druk op mijn borst. Als ik dan een periode naar 1 x op een dag ga, gaan die klachten weer voor een langere tijd weg. Met 1 x op een dag heb ik ook voordelen van de Fampyra, maar iets minder.

leeuwtje-nl · Bericht door **leeuwtje-nl** » 18 nov 2019, 09:29

[QUOTE=1207;n471481]

vind ik wel raar
als ik droom dan loop, spring, huppel, duik en val ik nog steeds vrolijk in 't rond. Heb nog nooit gedroomd dat ik in de rolstoel onderweg was[/QUOTE]

Dat staat er toch ook? Gedroomd dat je kon hardlopen, en dan teleurgesteld wakker worden... Bovendien is het een bericht uit 2016. ;)

joan · Bericht door **joan** » 19 nov 2019, 22:34

Ik mocht van mijn neuroloog meedoen aan de Fampyra test. Na een aantal weken mocht ik komen. De 7,5 meter 2x moeten lopen. En toen zei MS verpleegkundige. Nu nog een aantal vragen bij een neuroloog beantwoorden en dan krijg je het recept meteen mee. Ik ga de bestelling doen. Kom ik na 30 seconden bij de neuroloog. Zei ze vorig jaar is jouw bloed getest. Je nieren zijn niet zo goed. Nu opnieuw een bloedtest doen en dan word je maandag gebeld of dat je het krijgt of niet. Maandag werd ik gebeld. Pech, mijn nieren zijn niet goed en Fampyra is slecht voor je nieren.

Knillis · Bericht door **Knillis** » 20 nov 2019, 11:53

Duimen dan maar dat je nierfunctie nu wel goed genoeg is om te mogen starten, dan kun je tenminste gaan uitproberen of Fampyra ook bij jou goed werkt.

Voor wat ik er van weet van mijn neuroloog is Fampyra niet direct slecht voor de nieren maar je nierfunctie moet voldoende goed zijn om de afvalstoffen van Fampyra goed te kunnen verwerken/afvoeren. Als de nieren niet goed meer werken blijven die afvalstoffen in het lichaam achter en stapelen ze zich op en dat is slecht voor je gezondheid.

Billy · Bericht door **Billy** » 20 nov 2019, 13:44

Wat balen voor je! Het is inderdaad één van de voorwaarde... Dacht 80%, maar weet het niet zeker.

Sara · Bericht door **Sara** » 20 nov 2019, 14:06

Ik duim mee dat je nieren goed genoeg zijn voor Fampyra! Mijn eigen ervaring is dat de meting van de nierfunctie enorm kan variëren. Ik was ooit ongerust geraakt door een ongunstige waarde, maar de keren daarna viel het enorm mee. Hopelijk gaat het met jou ook zo!

Bolletje · Bericht door **Bolletje** » 20 nov 2019, 20:04

Meen hier te hebben gelezen dat mensen, waarvoor 2 pillen Fampyra per dag eigenlijk niet helemaal toereikend was, op voorspraak van hun neuroloog een pilletje 4ap daarnaast konden nemen. Weet iemand of dat klopt want volgens de bijsluiter van Fampyra mocht je toch vooral GEEN extra peridine nemen, of heb ik wat gemist?