Yes, Fampyra......

Ellen Hamming · Bericht door **Ellen Hamming** » 19 apr 2016, 07:08

Deel je ervaringen over dit onderwerp op MS.nl.
Ga naar: https://www.ms.nl/gesprekken/medicatie-en-bijwerkingen

silly1968

Fijn,Zit ook te wachten op oproep !

Jrs77 · Bericht door **Jrs77** » 19 apr 2016, 11:48

Ik heb morgen het gesprek (met uitleg) bij mijn neuroloog, en aanvullend de looptest en vragenlijst bij een andere neuroloog. Als het goed is wordt dan meteen een afspraak voor de levering van Fampyra gemaakt.

silly1968 · Bericht door **silly1968** » 20 apr 2016, 05:27

Gisteren telefoon gehad van de ms-verpleegkundige, om wat vragen te beantwoorden.

Volgende week maandag de looptest en de week erna wordt de fampyra geleverd.

En dan maar hopen dat die 2 weken goed verlopen.

Dan zal de volgende looptest wel na Pinksteren zijn, als de 2 weken om zijn.

Op hoop van zegen. :D

kolibri · Bericht door **kolibri** » 20 apr 2016, 17:39

Ik kom net bij mijn neuroloog vandaan, VU Amsterdam.
Ik sta op de lijst voor de Fampyra. Gaat nog wel een paar weken duren voor ik opgeroepen word voor de testen.
Ik ben heel benieuwd. Ik gebruik nu de Aminopyridine

Henny · Bericht door **Henny** » 20 apr 2016, 18:41

Spannend! Ik wacht ook op een oproep.
Ik las ergens over een onderzoek van de nieren? Iemand iets over gehoord?

Jrs77 · Bericht door **Jrs77** » 20 apr 2016, 19:32

[QUOTE=Henny;1043218]Spannend! Ik wacht ook op een oproep.
Ik las ergens over een onderzoek van de nieren? Iemand iets over gehoord?[/QUOTE]
Nee, en ik heb vandaag de testjes gehad ;)
Wat uitleg, formulieren tekenen, wat standaard neurologische testjes (om je EDSS te bepalen), een vragenlijstje ("Heeft u de afgelopen twee weken last gehad van uw MS tijdens het rennen?" :D) en wat looptestjes.
Binnen 10 dagen wordt de Fampyra geleverd, en over 4 weken een nieuwe afspraak om opnieuw de onderzoeken te doen.

Henny · Bericht door **Henny** » 20 apr 2016, 20:45

[QUOTE=Jrs77;1043221]tijdens het rennen?" [/QUOTE]

:haha::o was het maar zo'n feest:o

kolibri · Bericht door **kolibri** » 21 apr 2016, 05:50

[QUOTE=Jrs77 tijdens het rennen?" :D

Ik droom er wel eens van. Rennend door de bossen en tennissen, wat een deceptie als je weer wakker bent 😂

Lanah · Bericht door **Lanah** » 21 apr 2016, 05:55

Onderzoek nieren?

Door de neuroloog werd verteld dat je nierfunctie ok moest zijn.
Dus of ik even wilde bloed wilde laten prikken, als het ok was kon ik starten.

Vorige week in het ziekenhuis geweest, helaas nog niet meteen een vervolg. Kon nog wel 4-6 weken duren. (balen !!!). Toch maar weer 4 aminopiridine besteld voor een maand (helaas zelf betalen)

En dan weer terug naar het ziekenhuis voor de looptest.
Mij werd verteld om een eerlijke looptest te kunnen doen, dat ik dan tegen die tijd moest stoppen met 4 aminopirodine.

Iemand een idee hoe lang van te voren?
Ik zelf zat eerst te denken aan 2 weken, maar nu denk ik 1 dag. Iemand een idee?

Henny · Bericht door **Henny** » 21 apr 2016, 06:46

Dat ligt eraan of je er een spiegel mee opbouwt en dat is volgens mij niet zo. Maar zou het vragen aan neuroloog, MS vpk of apotheker.