Struikelen met rollator

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Tommie
Berichten: 48
Lid geworden op: 29 nov 2014, 18:19

Bericht door Tommie »

Bedankt voor jullie antwoorden.

Vandaag adviseerde de neuroloog om Fampyra te gaan gebruiken. Over 2 weken krijg ik de 1e looptest.

Hanna71:

Ik struikel en val het meeste over (een beetje) opstaande tegeltjes buiten, dan til ik mijn been niet hoog genoeg meer.
Daarom wil ik graag weten of dat ook kan gebeuren met een rollator.
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2080
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Bericht door Hanna71 »

[USER="25443"]Tommie[/USER] Ik heb hier geen ervaring mee, maar het is goed dit te bespreken met arts en fysiotherapeut.
Ik hoop voor je dat de Fampyra je gaat helpen!
Tommie
Berichten: 48
Lid geworden op: 29 nov 2014, 18:19

Bericht door Tommie »

Ik twijfel of ik de Fampyra ga slikken, ik lees meerdere ervaringen van gebruikers en schik daarvan.
Met name dat je, als je stopt met inname daarvan, nog slechter gaat kunnen lopen.

Ook wordt vaak het slecht kunnen slapen aangehaald, nu weet ik even niet meer wat wijsheid is.

Wat is jullie advies?
Knillis
Berichten: 6798
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

In feite kan niemand je vertellen wat wijsheid is want iedereen reageert weer anders op medicijnen, dus ook op Fampyra. Zelf heb ik eigenlijk geen nare bijwerkingen gehad. In het begin (de eerste 3 weken) sliep ik slechter maar na die tijd sliep ik langzaam maar zeker weer als vanouds.

Ik ben 1 x geminderd (van 2 x per dag naar 1 x per dag) omdat toen dreigde dat Fampyra zelf moest worden betaald. Mijn lopen werd toen weer minder en ook de vermoeidheid kwam weer in volle hevigheid terug. Toen ik na 2 weken toch weer 2 x per dag ging slikken verbeterde alles gelukkig weer.

Ik zou dus niet graag meer zonder en met mij zeer velen. Maar zoals gezegd iedereen reageert weer net even anders op medicijnen, de een krijgt bijwerkingen en de ander niet, bij de een werkt Fampyra en bij een ander niet.

Het is dus een kwestie van uitproberen, of niet, als je te veel bezwaren ziet vooraf.
Sterkte met het nemen van een beslissing.
Tommie
Berichten: 48
Lid geworden op: 29 nov 2014, 18:19

Bericht door Tommie »

Bedankt Knillis voor je duidelijke uitleg.

Als je stopt met Fampyra, gaat het lopen dan slechter dan vóór je begon met Fampyra?

Heeft iemand daar ervaring mee?
Knillis
Berichten: 6798
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

Volgens mij kom ik dan weer net zo slecht te lopen als voor het Fampyra tijdperk en als het lopen slechter zou gaan (wat ik bij mij echt niet verwacht) zal dat denk ik als gevolg van de voortschrijdende ziekte zijn want uiteindelijk is Fampyra geen MS remmer, dus het proces gaat helaas gewoon verder.
Marina
Berichten: 709
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Bericht door Marina »

[QUOTE=Tommie;n474063]Als je stopt met Fampyra, gaat het lopen dan slechter dan vóór je begon met Fampyra?

Heeft iemand daar ervaring mee?[/QUOTE]

Misschien is het handig om voor deze vraag een apart topic te openen waardoor je misschien meer reacties op deze vraag krijgt. Ik kan me nl. best voorstellen dat je schrikt als je over zo'n ervaring leest en graag meerdere ervaringen hoort.

Overigens heb ik eens rondgeneusd in verschillende topics over fampyra op dit forum en ben maar 1 of 2 keer tegen gekomen dat iemand slechter liep dan voor de fampyra en dat de meesten na een aantal weken weer, zo ongeveer, liepen zoals zij voor de fampyra deden.
Ik weet niet of je op FaceBook zit maar ik las in 1 van de topics dat daar een groep bestaat speciaal voor mensen die fampyra (willen) gebruiken, waar ervaringen met het gebruik ervan worden uitgewisseld. Als je wilt kan ik de link voor je opzoeken.

Succes met je beslissing!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp