prednison kuur: ja of nee?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Gebruikersavatar
Antoinette
Berichten: 1681
Lid geworden op: 22 nov 2005, 23:00
Locatie: in de groene taille van Limburg.
Contacteer:

prednison kuur: ja of nee?

Bericht door Antoinette »

Ik zit met een dilemma. Al sinds een half jaar zie ik plots met mijn linkeroog dubbel. Ik ben hiervoor onder behandeling bij de oogarts. Met een prisma-plakkertje op mijn linkerglas kan ik me vrij goed redden, sterker nog, er is zelfs sprake van enige verbetering.

Aangezien ik ook stukken slechter loop is mijn MS verpleegkundige van mening dat er sprake is van een schub. (wat ikzelf ook al gedacht had). Ik moest zo snel mogelijk een afspraak maken met de neuroloog en beginnen met een pred-kuur.

MAAR DAT WIL IK NIET!!!!!.

Ik heb bijna 24 jaar de diagnose MS, ben 68 jaar en heb nog noooooooooit medicatie gebruikt.

Ik weet echt niet wat ik moet doen. Volgzaam het hele traject doorlopen; neuroloog, urologie, etc. of het op zijn beloop laten.

Wie heeft goede raad? En wat houdt een pred-kuur precies in.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4573
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

ik heb ooit 1 pred-kuur gehad en toen is mij gezegd dat ik vrij laat was (weken) dat het misschien niet echt sneller zou overgaan.
Dat is het hele doel van de kuur, versnellen, ze verwachten niet dat de uitkomst zal veranderen door een kuur. Restschade met of zonder is gelijk.

een kuur was in mijn geval 3 dagen, 1e nachtje ter observatie in zh met infuusnaald in naar huis en de volgende 2 dagen iedere dag een infuus.
je hebt ook soms 5daagse..

als het je zicht betreft zijn ze altijd eerder geneigd een kuur voor te stellen.
ik zou het zelf niet snel meer doen. Bij mij duurde het herstel alsnog 1,5-2mnd.


Marina
Berichten: 706
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Bericht door Marina »

Aangezien er geen verschil is in restschade met of zonder pred-kuur hangt het er denk ik vanaf hoeveel last je hebt van je linkeroog en van het slechtere lopen. Mij is ook een tijdje geleden een pred-kuur voorgesteld toen ik meer last kreeg van m'n balansstoornis, van een zwaar gevoel in mijn onderbenen en daardoor van het lopen. Heb toen overlegd met de MS-verpleegkundige over dat ik het een nogal zwaar middel vind die pred, relatief weinig last had van de klachten en er daarom liever niet aan wilde. MS-verpleegkundige begreep m'n redenen en ging ermee akkoord.
Zelf geen ervaring met een pred-kuur dus, maar ik denk dat als je de zoekfunctie op dit forum hiervoor gebruikt dat je vast wel ervaringen daarmee kunt vinden. Succes met je beslissing!
leeuwtje-nl
Berichten: 4474
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Bericht door leeuwtje-nl »

Lastige overweging! Mijn neuroloog heeft gezegd dat er qua restschade geen verschil is met of zonder kuur, behàlve bij de oogzenuwen. Kans op blijvende schade is volgens hem toch groter zonder kuur. Als het probleem in jouw zicht verholpen is met een prismaplakkertje, weet ik niet of het dan werkelijk schade aan je oogzenuw is. Is daar al eens naar gekeken door de oogarts?

En wat een kuur precies inhoudt: in de meeste gevallen 3 dagen achter elkaar een infuus met prednisolon. Duur van het infuus ligt tussen de 1 en 3 uur, inclusief prikken. Meestal kun je daarna gewoon weer naar huis. Pred kan wel veel bijwerkingen geven, zoals opgejaagd gevoel, vocht vasthouden, vieze smaak in je mond, slapeloosheid, etc. Maar dat hoeft niet, is voor iedereen anders. Overweging voor wel of geen kuur is echt een afweging van klacht en bijwerkingen.
Gebruikersavatar
Antoinette
Berichten: 1681
Lid geworden op: 22 nov 2005, 23:00
Locatie: in de groene taille van Limburg.
Contacteer:

Bericht door Antoinette »

[B]Leeuwtje-nl [/B]Het was juist de oogarts die een beschadiging heeft geconstateerd van de oogzenuw.
Toeter
Berichten: 1271
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

[QUOTE=leeuwtje-nl;n473675]Lastige overweging! Mijn neuroloog heeft gezegd dat er qua restschade geen verschil is met of zonder kuur, behàlve bij de oogzenuwen. [/QUOTE]

Dit is wel aangetoond met onderzoek: alleen bij ozo's heeft een predkuur, positieve invloed op de hoeveelheid restschade, maar hoeveel zin dit nog heeft na een half jaar?? Volgens mij was het ook belangrijk om er snel bij te zijn.

Als je echt niet wil, zou ik het niet doen. Ik denk er ook niet licht over. Je kunt er behoorlijk wat last van hebben en ik zou wel eerst willen weten of het wel zin heeft na zo'n lange tijd.
Gebruikersavatar
Dango
Berichten: 351
Lid geworden op: 17 feb 2015, 10:42

Bericht door Dango »

bijna 5 jaar geleden 1x een prednison stoot kuur gehad , 3 dagen een 1,5 uur
aan het infuus tijdens 3x dagopnames , 1e dag ENERGIE voor 2 gevolgd door 2 maanden bijkomen en gedurende die tijd nog meer loop problemen als ervoor en zelfs na het douchen was ik kompleet uitgeput en emotioneel een wrak.

Gelukkig van deze ellende voor 85% hersteld.


Ik doe het NOOIT meer.

Bedenk wel dat iedereen anders reageert op zo'n stootkuur.

Verstuurd vanaf mijn SM-A505FN met Tapatalk


Annemarie 1958
Berichten: 910
Lid geworden op: 17 jan 2008, 14:50
Locatie: Zuid Holland

Bericht door Annemarie 1958 »

Ik heb 2 maal een 3 daagse prednisolonkuur gehad via het infuus.
Neuroloog zei me als het voor de oogzenuw was je zo snel mogelijk moest beginnen na de klachten, aldus gedaan. De eerste keer herstelde het al binnen een paar dagen, allebei de keren wel veel last gehad van bijwerkingen. Zoveel dat ik besloten heb alleen nog maar prednisolonkuur te nemen als het niet anders kan, maar liever nooit meer.
Iris J.
Berichten: 164
Lid geworden op: 03 apr 2006, 22:00
Locatie: Brabant

Bericht door Iris J. »

Heb in 30 jaar dat ik MS heb een keer of 4 een oogzenuwontsteking gehad en alle keren heb ik een prednisonkuur gehad.
De eerste keer was voor de diagnose, ik ben toen opgenomen in het ziekenhuis voor onderzoeken en kreeg toen een kuur van 3 dagen.

Later door de jaren heen nog verschillende kuren gehad varierend van 5 dagen tot 8 dagen. gewoon elke dag naar het ziekenhuis toe, weekend niet en infuus prikken en dan een uurtje infuus in laten lopen en daarna weer naar huis toe.

Tegen mij zei toentertijd de neuroloog dat ik met klachten aan mijn ogen meteen met prednison moet beginnen.

Mocht ik last van mijn ogen krijgen dan zou ik dus ook meteen aan de bel trekken.
Gebruikersavatar
AngelNoa
Berichten: 1608
Lid geworden op: 17 mar 2012, 19:23
Locatie: Omg. Rotterdam

Bericht door AngelNoa »

"Simpel"; als jij het niet wilt, ben je het niet verplicht.

Bovendien lost een kuur de kwaal niet op; de eventuele schade blijft.
Dat heeft mijn oogarts me onlangs nogmaals verteld; het verkort alleen de duur dat je een schub hebt.
En als je er al een half jaar mee loopt...

Een predkuur betekend ook een hoop troep in je lijf, vergis je daar niet in.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp