Medicatie

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
M1990
Berichten: 2
Lid geworden op: 09 mei 2020, 20:04

Medicatie

Bericht door M1990 »

2 maanden geleden heb ik door middel van een mri de diagnose ms gekregen. Op de MRI van mijn hoofd waren zelfs 'oudere' plekjes te zien. Op dat moment zag ik dubbel en ben aan de 3 daagse mp kuur gegaan en dit heeft geholpen. Nu heb ik onlangs een mri gehad van mijn nek en bovenrug en die was goed. Ik lees overal om mij heen dat bijna iedereen medicatie voorgeschreven krijgt ook om het te vertragen.. mijn neuroloog vind het niet nodig omdat ik verder geen (ernstige) klachten ervaar. Ik vraag me af of de gene die medicatie gebruikt ook klachten heeft of dat dit uit voorzorg is?
Knillis
Berichten: 6874
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Re: Medicatie

Bericht door Knillis »

Welkom op het forum M1990. Jouw neuroloog vindt het op dit moment niet noodzakelijk om remmende medicatie voor te schrijven.

Remmende medicatie wordt voorgeschreven om eventuele verdere achteruitgang van de MS te vertragen. Sommige neurologen geven al medicatie zodra de diagnose MS gesteld is, anderen zijn daar “voorzichtiger” mee. Er zijn op dit forum mensen die er bewust voor kiezen geen medicatie te gebruiken en op die manier al jaren min of meer stabiel blijven.

Mensen die vaak achter elkaar een “schub” krijgen (nieuwe klachten die langer dan 24 uur aanblijven) krijgen vaak wel medicatie. Misschien wil jouw neuroloog even afwachten hoe het verdere verloop van jouw ziektebeeld is.

Aan de klachten zoals je die nu nog hebt zal medicatie geen verbetering geven maar misschien verminderen de klachten in de loop van de komende weken nog wat. Prednison kan ook nog lang na de kuur verbeteringen geven.

Zelf heb ik in de 24 jaar dat ik MS heb de eerste 4 jaar geen medicatie voorgeschreven gekregen. Daarna gedurende 10 jaar wel maar de laatste 10 jaar gebruik ik geen medicatie meer omdat ik antistoffen aanmaakte.

Voor mij is er geen enkel verschil in achteruitgang te merken of ik nu wel of geen medicatie gebruik. Maar mocht je je zorgen maken over het feit dat de arts geen medicatie voorschrijft op dit moment dan kun je daar altijd met de arts of de MS verpleegkundige over gaan praten. Zij zijn de aangewezen personen om je uit te leggen wat de voors en tegens zijn van het gebruik van remmende medicatie.

Sterkte en ik hoop dat je klachten nog een beetje zullen verminderen.
Afbeelding
M1990
Berichten: 2
Lid geworden op: 09 mei 2020, 20:04

Re: Medicatie

Bericht door M1990 »

Bedankt voor je bericht Knillis.
Nessa
Berichten: 911
Lid geworden op: 06 sep 2006, 22:00
Locatie: Noord-Brabant

Re: Medicatie

Bericht door Nessa »

Ik heb 15 jaar geleden de diagnose gekregen. Ik was toen 23 jaar. Uit mijn ziektegeschiedenis en MRI bleek dat ik al een eerdere schub had gehad. De tweede schub was 3 jaar later maar wel veel heftiger.

Mijn toenmalige neuroloog was gespecialiseerd in MS en zat toen op de lijn: snel beginnen met behandelen. Inmiddels is dat voor veel neurologen ook het uitgangspunt.

Dat komt omdat het zenuwstelsel veel mogelijkheden heeft voor compensatie van functieverlies. Op het moment dat je zelf problemen merkt, zijn die mogelijkheden uitgeput en ben je dus eigenlijk al te laat. Er is dan al onherstelbare schade, waar remmers niks meer aan kunnen veranderen.

Daarom wordt er gestreefd naar een situatie waarin er geen ziekte-activiteit is, dus geen nieuwe klachten bij de patiënt maar ook niet 'onder de waterlijn' op de MRI. Dit wordt NEDA genoemd.

Voor mij is deze behandellijn ook een goede gebleken. Al mijn MRI's met nieuwe ziekte-activiteit waren in medicatieloze periodes. Ik heb met medicatie dus geen terugvallen, maar zonder wel.

Daarbij komt dat van de nieuwere medicatie ook is bewezen dat het geestelijke achteruitgang voorkomt.

Dus ja, er wordt zeker uit voorzorg behandeld.
Het maakt niet uit hoe langzaam je gaat - zolang je maar niet opgeeft.
Fratema
Berichten: 2578
Lid geworden op: 12 mar 2008, 18:19
Locatie: Deventer

Re: Medicatie

Bericht door Fratema »

Ik ben in 1992 gediagnosticeerd met MS. Waarschijnlijk had ik het toen al een jaar of 8 (cognitieve kreukels sinds 1984) In 1997 ben ik op advies van een neuroloog gestat met Bètaferon injecties. Of dat heeft geholpen? Geen idee, het waren relatief milde jaren met toch enkele venijnige schubs. Na 12 jaar kreeg ik dusdanige allergische reacties dat ik moest stoppen.

Kreeg het label "secundair-progressieve MS) en sindsdien ga ik langzaam achteruit. Maar kan me nog steeds goed redden in de ADL, ik werk nog halve dagen en heb een goed leven, nog steeds.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4495
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: Medicatie

Bericht door Klick »

welkom!

ik heb 4jr geleden de diagnose gehad. En ben enkele maanden daarna met medicatie begonnen.

mijn in ms gespecialiseerde neuro gaf ook aan dat vroeg starten schade kon afremmen.
ik had toen ook (bij de eerste mri) al “oude” plekjes een stuk of 7 (weet ik niet helemaal zeker)

bij een remmer weet je nooit of het helpt. de ms kan rustig zijn van nature of de remmer kan goed werken, niemand kan je ooit vertellen wat ervoor zorgt dat het zo rustig is.
het streven is geen activiteit, geen plekjes erbij, maar geen plekjes erbij kan ook duiden op de SP fase. het is allemaal lastig.
iedere remmer heeft bijwerkingen.

voor mij was destijds belangrijk dat de lange termijn bijwerkingen bekend zijn. op basis daarvan is toen een keuze gemaakt (toen betaferron).

Maar de remmer hoeft niet als remmer al jaren in gebruik te zijn. Het kan zoals bij tecfidera ook voor een andere aandoening al jaren als medicijn dienen (onder andere naam). dat spul gebruik ik nu en dat bevalt me goed.

praktisch kun je ook kijken naar spuiten moeten gekoeld (betaferron= o.a. rebif)en dat is niet altijd praktisch. tecfidera zijn pillen.
1207
Berichten: 658
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: Medicatie

Bericht door 1207 »

M1990 schreef: 10 mei 2020, 08:25 Ik vraag me af of de gene die medicatie gebruikt ook klachten heeft of dat dit uit voorzorg is?
ms-medicatie is iets dat je persoonlijk moet beslissen.

Ik heb direct rebif voorgeschreven gekregen maar was daar altijd mottig van. Dit na een half jaar stopgezet.
na een jaar kwamen we tot de conclusie dat ik ppms heb. 2j geleden dus ocrevus geprobeerd en van evenwichtsproblemen definitief in een rolstoel beland (na 3 infusen). toeval, is er een verband met de ocrevus,... ik kan dat enkel weten als ik de klok zou kunnen terugdraaien.

Ik reageer slecht op bijwerkingen, voor ppms is er amper medicatie en dan e slechte ervaring met ocrevus. Dus neem ik gewoon niets
Tegen ziektes kun je niet vechten. Je geeft het een plaats, ondergaat en maakt er het beste van
Gebruikersavatar
Ghost
Berichten: 63
Lid geworden op: 12 sep 2019, 11:32

Re: Medicatie

Bericht door Ghost »

Hey [mention]M1990[/mention] ,

Welkom en goed dat je je vragen hier stelt.
Het is echt voor iedereen anders, maar dit is mijn verhaal in het kort:

Begin 2019 periode van extreme stress, dubbelzicht, rechterhelft lichaam voelde doof, rare pijn in onderrug. Ik dacht het is de stress..
Toen het erger werd toch even langs de huisarts, die stuurde me met spoed naar een neuroloog.
Binnen een week lag ik in de MRI, oude plekjes zichtbaar en op dat moment 4 actieve ontstekingen.

Waarschijnlijk dateren de eerste plekjes al van ergens 20 jaar terug,
gezien mijn medische klachten destijds.
Maar het gaf voor mij ook aan dat tot dan toe het ziekteverloop dus heel mild is geweest.

De neuroloog wilde me meteen aan de Tecfidera zetten, maar ik was fel tegen medicatie.
1e MRI was in Februari, 2e stond gepland voor Augustus.
Het ging heel slecht met me, kreeg allerlei andere klachten.
De MRI in Augustus was erg slecht, er waren 11 nieuwe plekken bijgekomen.
De neuroloog wilde heel graag beginnen met medicatie en toen
had ik het gevoel dat ik eigenlijk geen keuze meer had...

Inmiddels gebruik ik ongeveer 9 maanden Tecfidera en na een hele lastige start met veel bijwerkingen verdraag ik het nu prima.
M'n laatste MRI was afgelopen Maart, die was veel beter, maar 1 plekje erbij.

Wat daar de oorzaak van is?
Misschien de Tecfidera, of het feit dat ik de stress onder controle heb?
Mogelijk het gebruik van B12 en vit D??
Ik zal het nooit zeker weten...
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp