Stichting SP MS i.o

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
St. SPMS
Berichten: 8
Lid geworden op: 27 mei 2020, 12:39

Stichting SP MS i.o

Bericht door St. SPMS »

Hallo,

Als Secundair progressieve patiënte loop ik steeds tegen dichte deuren voor behandeling aan.

Zelfs de minister benaderd voor de door mij gewenste behandeling, die inderdaad veel kost en te duur is om zelf te financieren.

Hier ben ik niet alleen in en daarom richt ik een stichting op.

Werkende behandelingen voor SPMS die niet vergoed worden is te zot voor woorden en zeker omdat andere landen dat standaard wel geven en vergoeden!

Deze stichting wil de rekening oppakken en wel betalen.....maar oprichting kan niet zonder een complete club!
Wat nog ontbreekt, is een secretaris m/v!

Woon je in de omgeving Emmen of Ter Apel en wil je voor de kleine beloning die een AMBI stichting toelaat helpen?

Je kan hier een bericht achterlaten of mij mailen info@zandstra-adr.nl

Hoop van jullie te horen!

Marjet
Marina
Berichten: 671
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Stichting SP MS i.o

Bericht door Marina »

Hallo Marjet,

Ik heb eveneens SPMS (weet dit nog niet lang) en loop ook tegen het feit aan dat ik, afgezien van fysio, geen behandeling krijg voor SPMS. Ik was er nog niet eens van op de hoogte dat er uberhaupt een, of zelfs meerdere werkende behandelingen bestaan hier voor!

Ik ben zeer benieuwd om welke behandeling(en) het gaat. Zou je daarover iets uit de doeken willen doen?

Bvd!
Laatst gewijzigd door Marina op 29 mei 2020, 09:44, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
tracy
Berichten: 491
Lid geworden op: 26 mar 2011, 16:38
Locatie: Friesland

Re: Stichting SP MS i.o

Bericht door tracy »

Hallo Marjet,
Ik sluit bij mijn voorganger aan. Ook ik heb al een aantal jaren SP MS. Ik heb, behoudens enkele pretkuren, geen medicijnen gebruikt voor MS.
Ik ben ook niet op de hoogte van mogelijke medicijnen.
Wel overweeg ik een HSCT behandeling omdat MS te stoppen, want je weet niet hoelang de achteruitgang doorgaat.
St. SPMS
Berichten: 8
Lid geworden op: 27 mei 2020, 12:39

Re: Stichting SP MS i.o

Bericht door St. SPMS »

Hoi,

Predkuren bij bergen maar helpen niet meer, ben ook klaar maar wel strijdvaardig.

Maar zonder secretaris kan de oprichting niet naar de notaris en kan ik ook geen fondsen werven om ons allemaal een kans te geven.

Ken of ben je iemand die een echt niet zo intensieve functie wil doen, laat het weten!
Marina
Berichten: 671
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Stichting SP MS i.o

Bericht door Marina »

Hoi Marjet,

Ik vind het een goed initiatief om een stichting op te richten voor SPMS.
Helaas woon ik niet en ken ik ook geen mensen die in de omgeving Emmen/Ter Apel wonen :hmmm:

Mag ik je toch nog vragen over welke werkende behandeling(en) tegen SPMS het gaat? Wellicht dat met die informatie erbij je ook nog meer reacties krijgt?

Ik hoop dat je snel een geschikte persoon vind om de functie van secretaris te vervullen en wens je veel succes!
Jrs77
Berichten: 1401
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Stichting SP MS i.o

Bericht door Jrs77 »

We worden wel in spanning gehouden ;)
Ik ben ook wel benieuwd om welke medicatie het dan gaat, en naar hoe de stichting aan het geld gaat komen.
St. SPMS
Berichten: 8
Lid geworden op: 27 mei 2020, 12:39

Re: Stichting SP MS i.o

Bericht door St. SPMS »

Hallo,

Google Secundair Progressieve Multiple Sclerose met
Rituximab of SPMS met Rituximab en andersom en je vindt een schat aan informatie hierover. Ook onderzoeksresultaten en meningen van neurologen wereldwijd die het schandalig vinden dat dit niet gegeven wordt. Behalve Zweden en Zwitserland, die geven het wel standaard.

Zoek door te googlen en verbaas je over de waanzin van Nederland!

Marjet
St. SPMS
Berichten: 8
Lid geworden op: 27 mei 2020, 12:39

Re: Stichting SP MS i.o

Bericht door St. SPMS »

De stichting wil aan geld komen door fondsenwerving, een bureau kan daarmee, zeker gezien het doel, enorme bedragen mee ophalen.
Jrs77
Berichten: 1401
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Stichting SP MS i.o

Bericht door Jrs77 »

St. SPMS schreef: 30 mei 2020, 10:01 Rituximab of SPMS met Rituximab
Mag ik vragen waarom Ocrelizumab (via de Consonance studie) geen optie voor je is?
(Het wordt omschreven als 'een vergelijkbaar middel met hetzelfde werkingsmechanisme')
St. SPMS
Berichten: 8
Lid geworden op: 27 mei 2020, 12:39

Re: Stichting SP MS i.o

Bericht door St. SPMS »

Hoi,

Ocrelizumab werkt niet voor SPMS en is er ook niet voor toegelaten.

Net zo min als stamceltherapie, prima voor RRMS maar niet voor SPMS.

https://www.farmacotherapeutischkompas. ... crelizumab
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp