Stichting SP MS i.o

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Marina
Berichten: 686
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Stichting SP MS i.o

Bericht door Marina »

Dank je wel Marjet voor je info over de behandeling! Ik ga mij er zeker in verdiepen.

Wat betreft stamceltherapie had ik inderdaad ook begrepen dat dat bij SPMS geen zin (meer) zou hebben, helaas.
Jrs77
Berichten: 1440
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Stichting SP MS i.o

Bericht door Jrs77 »

St. SPMS schreef: 31 mei 2020, 10:44 Ocrelizumab werkt niet voor SPMS en is er ook niet voor toegelaten.
Met het onderzoek wordt geprobeerd aan te tonen dat/of het wel werkt bij SPMS (en PPMS zonder ontstekingsactiviteit, waarvoor het op dit moment ook niet wordt vergoed).
Ik doe ook mee aan dat onderzoek, en krijg het daardoor door de farmaceut verstrekt. Je kan je, ook met SPMS, aanmelden bij een ziekenhuis dat deelneemt aan het onderzoek.

Overigens wordt rituximab bij (SP)MS ook niet vergoed omdat de werking nooit met een (kostbaar) fase 3 onderzoek is bewezen. Daarom mag het bijna nergens voor MS worden gebruikt (ook niet als je het zelf betaald).

Het middel is vrijwel gelijk aan Ocrelizumab, maar omdat het al heel lang voor andere aandoeningen wordt gebruikt is het patent bijna verlopen. Daarom wordt er ook niet meer in een fase 3 onderzoek geïnvesteerd. Omdat Ocrelizumab net wat andere kenmerken heeft, heeft dat middel een nieuw patent, waardoor het onderzoek voor farmaceuten nog wel rendabel/winstgevend is. Het bijna verlopen patent op rituximab is ook de reden dat het middel relatief goedkoop is in vergelijking met ocrelizumab.

Natuurlijk mag iedereen proberen om via een stichting toch rituximab te krijgen, maar het lijkt me zinvoller en kansrijker om je te richten op medicatie die wel een kans op vergoeding krijgt.

Er worden overigens binnenkort meer registraties voor SPMS verwacht (o.a. siponimod en mastinib)
St. SPMS
Berichten: 8
Lid geworden op: 27 mei 2020, 12:39

Re: Stichting SP MS i.o

Bericht door St. SPMS »

Hoi,

Je hebt gelijk dat Ocrelizumab nagenoeg gelijk is aan Rituximab. Het patent van Rituximab is al verlopen, in de USA al enkele jaren. Er is wel een verschil en dat is dat bij de Ocrelizumab studies er een SPMS groep is meegenomen maar de resultaten waren onvoldoende.

Fase 3 voor MabThera, rituximab, is stopgezet door het verlopen van het patent en niet wegens onvoldoende resultaat.

Kan alleen voor mezelf spreken als ik vertel dat mijn neuroloog vandaag nog wil beginnen met Rituximab als de rekening maar betaald wordt.

Er zijn wel degelijk positieve onderzoeksresultaten te vinden online.

Ocrelizumab heeft door de omvorming wat bijwerkingen gekregen die Rituximab niet heeft en daardoor een gevaarlijker "disignerdrug" is geworden.

Bedankt voor je aanbod voor hulp bij een trail inschrijving maar Ocrelizumab is te gevaarlijk in mijn optiek.
Toeter
Berichten: 1253
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Stichting SP MS i.o

Bericht door Toeter »

Ik vind het wel een beetje vreemd dat je als stichting je informatievoorziening niet op orde hebt.

Er zijn een aantal mensen geïnteresseerd, maar die vertel je zelf maar even te Googlen?? Je verwijst naar onderzoeken, maar plaatst geen links?

Jij begint een stichting, dus jij moet de mensen informeren. Moet je voorstellen dat Greenpeace of UNICEF zou zeggen: ja Google maar even hoe erg het gesteld is met de walvissen en de kinderen in derdewereldlanden...
St. SPMS
Berichten: 8
Lid geworden op: 27 mei 2020, 12:39

Re: Stichting SP MS i.o

Bericht door St. SPMS »

Hoi,

Er zijn heel veel onderzoeken maar dat ik links kan plaatsen,tuurlijk, geen probleem.

https://research.vumc.nl/en/publication ... ression-am

https://www.neurologyadvisor.com/topics ... essive-ms/

https://www.neurologylive.com/clinical- ... ressive-ms

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30615019/

En dit is pagina 1 op Google, alles is in Engels en bevat veel studieresultaten, cijfers etc.

Lezen is misschien lastig maar ik heb mijn informatie goed voor elkaar.

Marjet
St. SPMS
Berichten: 8
Lid geworden op: 27 mei 2020, 12:39

Re: Stichting SP MS i.o

Bericht door St. SPMS »

Hallo,

Wat misschien niet duidelijk is, is dat ook andere behandelingen via de stichting betaald kunnen worden. Zolang er maar enig bewijs in van werkzaamheid en je neuro je steunt is dat voldoende.

Bij nog steeds gebrek aan een secretaris schiet het nog niet op.
Marina
Berichten: 686
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Stichting SP MS i.o

Bericht door Marina »

St. SPMS schreef: 11 jun 2020, 08:35 Wat misschien niet duidelijk is, is dat ook andere behandelingen via de stichting betaald kunnen worden. Zolang er maar enig bewijs in van werkzaamheid en je neuro je steunt is dat voldoende.
Dat wist ik niet, inderdaad.
Bij nog steeds gebrek aan een secretaris schiet het nog niet op.
Wat heb je al gedaan om vrijwilligers te werven?
Is het noodzakelijk dat de secretaris in de omgeving Emmen woont of zou het werk misschien ook vanuit huis kunnen worden gedaan?
Is er een website (of folder) van de stichting met informatie over de stichting (doelstelling, visie e.d.)?

Wellicht heb je bijv. hier nog wat aan?:
https://vrijwilligerswerk.nl/themas/vin ... fault.aspx
https://bliqsem.nl/vrijwilligers-werven ... 4-stappen/
https://www.nlvoorelkaar.nl/professionals
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp