Tecfidera: bij start MS klachten erger

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Joyce68
Berichten: 12
Lid geworden op: 23 feb 2020, 11:12

Tecfidera: bij start MS klachten erger

Bericht door Joyce68 »

Ik ben net begonnen met Tecfidera (3 dagen) en merk dat mijn MS klachten erger worden..
De MS verpleegkundige zegt dat dat in het begin voorkomt, dat het na wat tijd minder zou moeten worden.
Iemand hier ervaringen mee?

Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4357
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: Tecfidera: bij start MS klachten erger

Bericht door Klick »

dat ken ik niet van de start van tecfidera, wel van stress en spanning. het is best een stap om te starten en die spanning van hoe gaat je lichaam dit verwerken, krijg je last enz enz
stress kan ms triggeren, dat verbeterd als je kan ontspannen en het je nieuwe normaal gaat worden.

Joyce68
Berichten: 12
Lid geworden op: 23 feb 2020, 11:12

Re: Tecfidera: bij start MS klachten erger

Bericht door Joyce68 »

De spanning is idd wel hoog, kan er nog niet heel goed mee omgaan.
De klachten zijn de afgelopen periode toegenomen en dat geeft ook wel stress..
Als ik een redelijke dag heb (heb eigenlijk elke dag wel pijn) ben ik wel weer optimistisch, maar als ik de volgende dag dan wakker wordt en het is weer minder, tja, dat vind ik nog erg moeilijk.
Ik praat met iemand en probeer op meerdere manieren ermee te leren omgaan, maar het zal ook z'n tijd nodig hebben.
Maar goed, de Tecfidera, ik kijk het aan.
Fingers crossed, hopen dat het beter gaat!

Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4357
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: Tecfidera: bij start MS klachten erger

Bericht door Klick »

je kan hulp krijgen, het is helemaal niet raar, echt geloof me. Vraag aan je mspleeg of je een ravalidatietraject mag doen. Je krijgt dan hulp, die helemaal voor jou wordt samengesteld.. fysio ergo psycho maatschappelijkwerk enz

Ik heb het zelf 2x gedaan. 1e vlak na de diagnose en de 2e toen werken niet meer ging. Ik ben nuchter en niet snel van slag, maar dit kun je beter met professionele begeleiding doen.. ben je sneller weer in balans en is de ms sneller weer rustig.

Joyce68
Berichten: 12
Lid geworden op: 23 feb 2020, 11:12

Re: Tecfidera: bij start MS klachten erger

Bericht door Joyce68 »

Dank voor je snelle reactie Klick ;-)
Ik doe ook fysio bij een MS expert.De diagnose is nog geen 5 maanden geleden en met corona er ook nog bij, dat heeft ook stress gegeven. Ze durfden nog geen medicatie te starten, dus heb ik aldoor het gevoel gehad dat er niets gebeurde en dan nog de angst van corona.. Inmiddels ben ik wel wat rustiger, maar ben er nog niet.
Mag ik vragen, hoe lang heb jij MS en welke vorm? Wat zijn jou klachten?

Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4357
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: Tecfidera: bij start MS klachten erger

Bericht door Klick »

ik heb nu 5 jr ms. RR zeggen ze maar twijfel is er wel.
ik ben van filltime met overwerk naar arbeidsongeschikt gegaan in die 5 jr.

fysio bij een ms expert is fijn, maar een psycholoog helpt je bij het omgaan met alle aanpassingen in je leven en het continue veranderen als er weer eens wat niet meer kan. Het is vaak niet het veranderen, het is het steeds weer afscheid moeten nemen van iets terwijl je net gewend was aan de nieuwe situatie.

zie je pb

Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1263
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Tecfidera: bij start MS klachten erger

Bericht door D-Cheryl »

Ik herken het niet dat de klachten erger worden bij de start. Ik heb nu 9 jaar de diagnose en gebruik 11 maanden Tecfidera.

Ik gebruikte het een week en ging zo lekker, dat ik een avondje doorzakte met het Dorpsfeest. Nou: dat je het maar beter niet met teveel alcohol kunt combineren heb ik toen wel geleerd. :haha:
Heb de volgende dag flinke last van mijn darmen gehad. Ik heb na 4 weken de dosering opgehoord naar 240mg, en eerder deze maand een kleine kuur aspirine gehad tegen de flushes die ik ineens dagelijks had.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed

Gebruikersavatar
Ghost
Berichten: 53
Lid geworden op: 12 sep 2019, 11:32

Re: Tecfidera: bij start MS klachten erger

Bericht door Ghost »

Hi @Joyce68

Ik begrijp je onrust heel goed!
Zelf heb ik de diagnose 1,5 jaar geleden gehad.
Vorig jaar was ik er heel slecht aan toe,
zowel qua ms activiteit als mentaal.
Ik heb een ernstige depressie gehad door de diagnose, maar daarnaast
ging ook vrijwel alles mis in mijn leven, dus het was een optelsom.

Inmiddels gebruik ik ook zo'n 11 maanden Tecfidera.
In het begin ging dat heel moeilijk, voelde me doodziek van de bijwerkingen.
Los van de bekende klachten had ik een onverdraagbare buikpijn.
Ik heb dus 4 weken langer gedaan over het opbouwen en nu gaat het wel goed.
Veel pindakaas en avocado's gegeten om de bijwerkingen te dempen.

Het is voor mij niet herkenbaar dat de ms klachten erger werden, maar misschien
lijken je klachten door de bijwerkingen daarop?
Weet natuurlijk niet wat voor klachten je nu als erger ervaart,
maar Tecfidera is geen paracetamolletje, het kost je lijf tijd om het te verdragen.

Verder heb ik geen last van alcohol, maar ik drink bier, dus geen sterke drank.
Bij mij zijn de bijwerkingen nu echt prima te doen,
af en toe een onrustige buik, maar niet heel erg.
Geregeld flushing, meestal heel kort vaak een paar minuten.

Ik hoop dat je een manier vind om de diagnose te accepteren
en zo weer wat rust voor jezelf te krijgen.
Weet dat je niet alleen bent, ook al voelt het misschien soms wel zo.
Je hebt hier in ieder geval een plek met allemaal mensen die het begrijpen....

Sterkte en zet 'm op!
Groetjes, Ilona

Toeter
Berichten: 1205
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Tecfidera: bij start MS klachten erger

Bericht door Toeter »

Hallo,

Wat ontzettend rot dat je klachten erger worden! Ik heb het zelf niet ervaren bij Tecfidera, maar mijn MS was vlak na de diagnose wel het heftigst/meest onrustig. En dat schijnt best vaak te gebeuren. Waarschijnlijk door de stress, een andere verklaring is er niet, maar je krijgt gelukkig niet altijd bij stress een shub.

Ook kan stress pseudoshubs veroorzaken. Dan heb je plotseling meer klachten, maar die gaan dan weer weg bij rust.

Tecfidera heeft een inwerkperiode van 2 maanden. Gedurende deze 2 maanden ben je dus nog niet optimaal beschermd.

Het klinkt lang dat een medicijn pas na 2 maanden werkt, maar toen ik 8 jaar geleden MS kreeg, had ik copaxone en daarvan was de inwerktijd zelfs een half jaar.

Dus het is wel verbeterd.

Overleg met de neuroloog, misschien kan een prednisonkuur helpen. Al kun je daar ook weer andere problemen van krijgen.

Joyce68
Berichten: 12
Lid geworden op: 23 feb 2020, 11:12

Re: Tecfidera: bij start MS klachten erger

Bericht door Joyce68 »

Dank voor de reacties, lieve lotgenoten, heel fijn! :lief:
Ik heb maandag een afspraak met de MS verpleegkundige, dan maar eens goed overleggen hoe nu verder. Vooral positief blijven, ook al is dat soms even moeilijk.. :thumbup:

Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp