Welke medicatie na Tysabri?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
MamaFayeEmma2020
Berichten: 51
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Echt he [mention]Helly[/mention] :lief: :lief: Stoppen met werken was echt mijn beste keus ever! Ik kan gewoon nog alles en kan er voor mijn man en kinderen zijn en dat is mij veel waard! Ik ben ook hoog positief.. in december 2.69 en mei 2.80.. maar mijn neuroloog zegt dat JC-waarde hem niet veel zegt alleen dat we allerter moeten zijn op de MRI's... we zullen het zien!
Helly
Berichten: 324
Lid geworden op: 26 nov 2011, 15:00

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Helly »

Ik werk wel nog hoor, maar heb dan ookgeen kinderen. Dus dat scheelt.

Gewoon alles goed afwegen, met iedereen praten, met ons sparren en dan een beslissing maken die passend is voor jou!
Nessa
Berichten: 911
Lid geworden op: 06 sep 2006, 22:00
Locatie: Noord-Brabant

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Nessa »

MamaFayeEmma2020 schreef: 18 jul 2020, 12:44 Ja dat vind ik ook een voordeel dat het maar 1x5 en 1x3dagen is.
Maar laat je ook goed informeren over de bijwerkingen en leefregels ná de kuren. Lemtrada veroorzaakt celdood in je immuunsysteem. Het is echt een illusie dat je na de kuren gelijk fluitend je normale programma weer oppakt. Mijn neuroloog vertelde dat de meeste van haar patiënten een maand of 4 hersteltijd nodig hebben. En na de kuren is er nog heel frequent bloedonderzoek.

Ik heb na mijn halfjaarlijkse 1daagse kuur Ocrevus iig minimaal 2 weken nodig voor ik weer een volledige werkweek kan maken. In de eerste week kan ik zelfs bijna niks, op eten, slapen en persoonlijke hygiëne na.
Het maakt niet uit hoe langzaam je gaat - zolang je maar niet opgeeft.
Toeter
Berichten: 1255
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Toeter »

MamaFayeEmma2020 schreef: 18 jul 2020, 12:44 zo huiverig ben met het stoppen met de Tysabri.. het is mijn wondermiddel..
Je hebt nooit iets anders geprobeerd toch? Er is een hoop veranderd qua medicatie opties in de laatste 7 jaar.
MamaFayeEmma2020
Berichten: 51
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Toeter schreef: 19 jul 2020, 13:09 Je hebt nooit iets anders geprobeerd toch? Er is een hoop veranderd qua medicatie opties in de laatste 7 jaar.
Nee klopt mijn neuroloog heeft mij gelijk aan de Tysabri gezet zo heftig was het gelijk al dus vandaar dat ik ook zo huiverig ben met stoppen.. vind t echt lastig en kan niet wachten! Ik ga sowieso wachten tot de volgende JC-prikbeurt.. in november geloof ik hihi
MamaFayeEmma2020
Berichten: 51
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Nou conclusie; afgelopen vrijdag 1,5u gezeten om mij te overtuigen door te gaan en welke risico’s er zijn.. volgens mijn neuroloog is het zo dat ze op de mri kunnen zien als ik nieuwe laesies krijg gelijk methylprednisolon en stoppen met tysabri en daarna beginnen met mavenclad (deze stond al als eerste op mijn lijstje dus dat was goed!)

Ook zeiden ze dat ik al zo vaak jc-positief ben geweest en ik heb in maart een zware pseudoshub gehad als gevolg van een zware virus waarvan ik 4dagen in het ziekenhuis heb gelegen met infuus en daar ben ik nog steeds niet van Hersteld dus ze zeiden dat ze eigenlijk de jc-waarde van afgelopen mei niet echt van waarde is en mijn MRI’s zijn nog steeds goed, ongewijzigd sinds 2013 dus ik ga door!

Oktober moet ik weer in de mri en jc prikken en dan gaan we definitief beslissen wat het vervolg gaat zijn maar ik ben opgelucht en overtuigd dat we zo de beste weg bewandelen ❤️
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp