Welke medicatie na Tysabri?
Geplaatst: 29 jun 2020, 12:15
Hoi Allemaal! <3
Ik ben een tijdje niet meer actief geweest daar ik nu mama van 2 kids ben (gaat super goed en ben ontzettend gelukkig) maar nu kom ik op een punt waar ik zelf niet helemaal uit kom en ik vind zelf dat de neuroloog mij iets te makkelijk geruststelt, ik vertrouw mijn neuroloog 100% maar als ik verder kijk ben ik niet overtuigd dus wil graag jullie ervaring/mening voor zover dit kan!
Sinds december 2010 ben ik bezig met Tysabri, heb nooit andere medicatie gehad daar ik agressieve RRMS had en heul veul leasies. Ik ben in december 2019 voor de 4de keer positief getest voor JC-virus, dit keer hoog positief --> elke 3 maanden in de scan en elke 6 maanden prikken op JC. Daar ik al vaker positief was getest en een half jaar later weer negatief vond ik het best wel een beetje zo van "zal wel" maar drong er ook hard op aan dat ik eerder getest wilde worden daar ik niet voor niks elke 3 maanden in de MRI wil. Neuroloog was het met mij eens en zo kreeg ik in april weer een JC-test en deze was nog steeds hoog positief, zelfs gestegen.. in december 2.6 nu 2.8 dus kwam de vraag.. wat gaan we doen?
Ik heb sinds 2013 geen schub meer gehad, zelfs tijdens het stoppen met de zwangerschappen! Ik heb in maart van dit jaar een Pseudo-schub gehad als gevolg van een zware virus infectie maar dit was dus geen "echte" schub. Nu heb ik tegen de neuroloog gezegd dat ik zo lang als mogelijk door wil gaan en hij vond dit goed en was het met mij eens. Hij was het ook met mij een dat er geen andere medicatie is die dezelfde werking heeft als Tysabri en daar dit toch echt wel mijn wondermiddel is vind ik het nu dus ontzettend lastig om mij wel al in te lezen en voor te bereiden op een keer een keus te moeten maken welke medicatie ik moet kiezen op t moment mijn MRI PML laat zien en ik dus per direct moet stoppen...
Mijn vraag is dus eigenlijk.. is er iemand die ervaring heeft met het moeten stoppen met Tysabri en welke medicatie is toen de volgende stap geworden?
Ik hoop dat er iemand is die mij kan helpen want vind het echt heel moeilijk.. hihi
Alvast heel erg bedankt!!
Ik ben een tijdje niet meer actief geweest daar ik nu mama van 2 kids ben (gaat super goed en ben ontzettend gelukkig) maar nu kom ik op een punt waar ik zelf niet helemaal uit kom en ik vind zelf dat de neuroloog mij iets te makkelijk geruststelt, ik vertrouw mijn neuroloog 100% maar als ik verder kijk ben ik niet overtuigd dus wil graag jullie ervaring/mening voor zover dit kan!
Sinds december 2010 ben ik bezig met Tysabri, heb nooit andere medicatie gehad daar ik agressieve RRMS had en heul veul leasies. Ik ben in december 2019 voor de 4de keer positief getest voor JC-virus, dit keer hoog positief --> elke 3 maanden in de scan en elke 6 maanden prikken op JC. Daar ik al vaker positief was getest en een half jaar later weer negatief vond ik het best wel een beetje zo van "zal wel" maar drong er ook hard op aan dat ik eerder getest wilde worden daar ik niet voor niks elke 3 maanden in de MRI wil. Neuroloog was het met mij eens en zo kreeg ik in april weer een JC-test en deze was nog steeds hoog positief, zelfs gestegen.. in december 2.6 nu 2.8 dus kwam de vraag.. wat gaan we doen?
Ik heb sinds 2013 geen schub meer gehad, zelfs tijdens het stoppen met de zwangerschappen! Ik heb in maart van dit jaar een Pseudo-schub gehad als gevolg van een zware virus infectie maar dit was dus geen "echte" schub. Nu heb ik tegen de neuroloog gezegd dat ik zo lang als mogelijk door wil gaan en hij vond dit goed en was het met mij eens. Hij was het ook met mij een dat er geen andere medicatie is die dezelfde werking heeft als Tysabri en daar dit toch echt wel mijn wondermiddel is vind ik het nu dus ontzettend lastig om mij wel al in te lezen en voor te bereiden op een keer een keus te moeten maken welke medicatie ik moet kiezen op t moment mijn MRI PML laat zien en ik dus per direct moet stoppen...
Mijn vraag is dus eigenlijk.. is er iemand die ervaring heeft met het moeten stoppen met Tysabri en welke medicatie is toen de volgende stap geworden?
Ik hoop dat er iemand is die mij kan helpen want vind het echt heel moeilijk.. hihi
Alvast heel erg bedankt!!