Welke medicatie na Tysabri?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Gebruikersavatar
Billy
Berichten: 3873
Lid geworden op: 04 aug 2008, 12:25
Locatie: Onder Eindhoven

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Billy »

Dat ben ik geweest en daarom een mri gehad, maar daar was niets op te zien.
Afbeelding
MamaFayeEmma2020
Berichten: 49
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

hmm.. wazig altijd.. als jij verslechtering merkt hoeft niet altijd te zien zijn op de MRI toch? Hoop dat je snel wat beter gaat voelen! Kun je een onderhoudsdosis krijgen bij Lemtrada als het is uitgewerkt?
Gebruikersavatar
Billy
Berichten: 3873
Lid geworden op: 04 aug 2008, 12:25
Locatie: Onder Eindhoven

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Billy »

Ik wil er graag op antwoorden hoor, alleen niet mijn bedoeling om dit topic te claimen...

Je hebt achteruitgang die wel te zien is en die niet te zien is op de MRI. Het eerste is een criteria voor veel medicatie.

Lemtrada kun je opnieuw krijgen.
Afbeelding
MamaFayeEmma2020
Berichten: 49
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Ik snap je hoor maar ik ben oprecht geïnteresseert want mijn MS-verpleegkundige noemde Lemtrada 3jaar geleden ook maar ik kon het toen niet over mijn hart verkrijgen om een week van thuis weg te zijn en zou toen ook niet willen weten waarom want ik doe het ontzettend goed op Tysabri, de neuroloog zei ook; geen sprake van! Zolang Tysabri werkt doorgaan en als t niet meer werkt/mag kijken we verder! hehe Dus Lemtrada staat wel op mijn lijstje vandaar dat ik ook doorvraag :)
Gebruikersavatar
Billy
Berichten: 3873
Lid geworden op: 04 aug 2008, 12:25
Locatie: Onder Eindhoven

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Billy »

Ik was ook nooit vrijwillig gestopt haha.
Afbeelding
MamaFayeEmma2020
Berichten: 49
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Nee ik ook niet hoor mij moeten ze dwingen! haha
Jeroentje
Berichten: 91
Lid geworden op: 28 dec 2001, 23:00
Locatie: Hoofddorp

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Jeroentje »

Ik was na ongeveer 7 jaar Tysabri overgegaan op Gilenya aangezien ook ik ineens JC positief werd getest en de duur van het gebruik ook een invloed leek te hebben. Deze overstap is voor mij goed verlopen zonder complicaties.
Afbeelding
Ooit zal ik zeggen: ik heb MS.......gehad!
MamaFayeEmma2020
Berichten: 49
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Jeroentje schreef: 06 jul 2020, 08:07 Ik was na ongeveer 7 jaar Tysabri overgegaan op Gilenya aangezien ook ik ineens JC positief werd getest en de duur van het gebruik ook een invloed leek te hebben. Deze overstap is voor mij goed verlopen zonder complicaties.
Ohh Das fijn Jeroentje! Deze staat ook op mijn lijstje maar om heel eerlijk te zijn; ik wil misschien ooit nog een derde kindje dus staat deze onderaan mijn lijstje hihi heeft het dezelfde werking op jou als de Tysabri had?
Jeroentje
Berichten: 91
Lid geworden op: 28 dec 2001, 23:00
Locatie: Hoofddorp

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Jeroentje »

Ja, sinds deze overstap blijven mijn mri onveranderd. Het enige verschil is dat mijn energie niveau misschien ietsiepietsie lager is geworden vergeleken met de Tysabri echter wel meer constant is geworden. Waarschijnlijk doordat ik nu elke dag de medicatie neem en niet meer 1x per maand het infuus.
Ik ben wel blij dat dat de donkere pml wolk nu minder aanwezig is.
Afbeelding
Ooit zal ik zeggen: ik heb MS.......gehad!
MamaFayeEmma2020
Berichten: 49
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Dat is wel heel erg fijn! Ik ben niet zo bang voor de PML hoor meer bang voor t stoppen met de Tysabri als PML zich meld zeg maar.. ik heb nu 7-8 een afspraak met de MSverpleegkundige staan om te sparren. Ik wil nog lang niet stoppen maar wil wel al een plan hebben als ik gedwongen wordt zeg maar...
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp