MSweb forum

Dat ben ik geweest en daarom een mri gehad, maar daar was niets op te zien.

hmm.. wazig altijd.. als jij verslechtering merkt hoeft niet altijd te zien zijn op de MRI toch? Hoop dat je snel wat beter gaat voelen! Kun je een onderhoudsdosis krijgen bij Lemtrada als het is uitgewerkt?

Ik wil er graag op antwoorden hoor, alleen niet mijn bedoeling om dit topic te claimen...

Je hebt achteruitgang die wel te zien is en die niet te zien is op de MRI. Het eerste is een criteria voor veel medicatie.

Lemtrada kun je opnieuw krijgen.

Ik snap je hoor maar ik ben oprecht geïnteresseert want mijn MS-verpleegkundige noemde Lemtrada 3jaar geleden ook maar ik kon het toen niet over mijn hart verkrijgen om een week van thuis weg te zijn en zou toen ook niet willen weten waarom want ik doe het ontzettend goed op Tysabri, de neuroloog zei ook; geen sprake van! Zolang Tysabri werkt doorgaan en als t niet meer werkt/mag kijken we verder! hehe Dus Lemtrada staat wel op mijn lijstje vandaar dat ik ook doorvraag

Ik was ook nooit vrijwillig gestopt haha.

Nee ik ook niet hoor mij moeten ze dwingen! haha

Ik was na ongeveer 7 jaar Tysabri overgegaan op Gilenya aangezien ook ik ineens JC positief werd getest en de duur van het gebruik ook een invloed leek te hebben. Deze overstap is voor mij goed verlopen zonder complicaties.

Jeroentje schreef: ↑06 jul 2020, 08:07 Ik was na ongeveer 7 jaar Tysabri overgegaan op Gilenya aangezien ook ik ineens JC positief werd getest en de duur van het gebruik ook een invloed leek te hebben. Deze overstap is voor mij goed verlopen zonder complicaties.

Ohh Das fijn Jeroentje! Deze staat ook op mijn lijstje maar om heel eerlijk te zijn; ik wil misschien ooit nog een derde kindje dus staat deze onderaan mijn lijstje hihi heeft het dezelfde werking op jou als de Tysabri had?

Ja, sinds deze overstap blijven mijn mri onveranderd. Het enige verschil is dat mijn energie niveau misschien ietsiepietsie lager is geworden vergeleken met de Tysabri echter wel meer constant is geworden. Waarschijnlijk doordat ik nu elke dag de medicatie neem en niet meer 1x per maand het infuus.
Ik ben wel blij dat dat de donkere pml wolk nu minder aanwezig is.

Dat is wel heel erg fijn! Ik ben niet zo bang voor de PML hoor meer bang voor t stoppen met de Tysabri als PML zich meld zeg maar.. ik heb nu 7-8 een afspraak met de MSverpleegkundige staan om te sparren. Ik wil nog lang niet stoppen maar wil wel al een plan hebben als ik gedwongen wordt zeg maar...