Welke medicatie na Tysabri?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Toeter
Berichten: 1253
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Toeter »

Heb je wel eens ingelezen in Tecfidera?

Het is eerstelijns en lijkt misschien raar om terug te schakelen, maar qua efficiëntie is het vergelijkbaar met tysabri: het remt 80% van de laesies.

Dat kun je hier lezen:
https://www.fondation-charcot.org/nl/pu ... akkeringen

Ik vind de bijwerkingen van de andere middelen die genoemd worden, persoonlijk best een heftig risico.

Ik ben erg tevreden over Tecfidera. Ik kreeg zelfs weer meer energie. Veel mensen rapporteren maag en darmklachten, maar nu is er een nieuwe variant: Vumerity waarbij die bijwerking minder gerapporteerd wordt.

O en niet onbelangrijk: een maand na het stoppen mag je al zwanger worden en Tecfidera heeft een laag 'reboundeffect', dus mensen vervallen niet meteen weer in shubs. Gilenya heeft bijvoorbeeld een 'hoog reboundeffect': mensen krijgen na het stoppen vaak snel shubs.
MamaFayeEmma2020
Berichten: 49
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Eerstelijnsmedicatie heb ik tijdens mijn eerste zwangerschap geprobeerd en dat werkt bij mij helaas niet. Ik heb een zeer actieve RRMS en door de Tysabri staat het echt altijd stil zeg maar.. de enigste terugval was toen ik moest stoppen tijdens mijn eerste zwangerschap en toen een zwaaaar rebound-effect kreeg en na de bevalling bleek dat 9 maanden geen medicatie mij dus nieuwe laesies gaf dus ik heb liever een wat "zwaardere" medicatie die t stopt. Ik ben ondertussen aant inlezen op hoe hoog het risico bij mij is op PML en omdat ik negatief was voor de antistoffen test heb ik "maar" een kans van 1 op 10.000 dus ben ik ook wel een beetje meer geduldig :)

Bij de tweede ben ik met de Tysabri doorgegaan tot t derde trimester en pas na 5maanden weer begonnen want ik wilde perse borstvoeding geven <3 das gelukkig ook lang gelukt! Mijn MRI gaf geen nieuwe laesies maar wel 1 kleine actieve, oude laesie aan dus ik durfde het risico te nemen.

Thnx voor de info, zal het wel ook 7-8 bespreken met de neuroloog!
Toeter
Berichten: 1253
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Toeter »

MamaFayeEmma2020 schreef: 07 jul 2020, 07:51 Eerstelijnsmedicatie heb ik tijdens mijn eerste zwangerschap geprobeerd en dat werkt bij mij helaas niet.
Eerstelijns zegt meer over de prijs tegenwoordig. Uiteindelijk gaat het om de efficiëntie van het medicijn. Hoe goed het werkt.

Was dat copaxone wat je tijdens je zwangerschap gebruikte?

Dat werkte bij mij ook niet. Daarvan is de efficiëntie ook maar 30%. Tecfidera daarentegen werkte bij mij fantastisch.

Helaas krijg je geen garanties. Momenteel zijn tysabri en Tecfidera de middelen met de hoogste efficiëntie/ werkzaamheid, 80%,maar ook die werken niet voor iedereen.

Uiteindelijk maakt het niet uit welk middel je kiest en hoe zwaar dat middel is: er is altijd een kans dat het voor jou niet werkt, je zult altijd moeten proberen.

En vraag jezelf ook af: als het dan niet werkt of ik krijg hele nare bijwerkingen, wil ik dan een medicijn dat pas na een half jaar uitgewerkt is?

Bij sommige van die medicijnen krijg je 1x een infuus of pillen en vervolgens moet je een half jaar lang de rit uitzitten. Ik bewaar persoonlijk die medicijnen voor als andere opties bij mij niet meer werken.

Sterkte met kiezen!
MamaFayeEmma2020
Berichten: 49
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Ik had immunoglobuline, dit schijnt protocol te zijn bij Tysabri na de bevalling voordat je weer mag beginnen.. 3 dagen infuus en dan mag je pas naar huis.. maar bij mij deed het niks dus heb het bij de tweede geweigerd ook hehe

Ik heb nooit eerstelijns gehad ben gelijk met Tysabri begonnen 10jaar geleden omdat het bij mij heel agressief was/is. Ik weet niet of ik ooit andere medicatie zo goed zal vertrouwen als Tysabri daar ik nu ook al 7jaar nergens last van heb, alles nog gewoon kan en geen nieuwe laesies meer heb bijgekregen op 4 na tijdens de stop bij de zwangerschap bij de eerste.. dus vind het lastig maar voorlopig ga ik gewoon nog door! hihi

Wel heel fijn om te lezen dat dit bij jou werkt!!!
Toeter
Berichten: 1253
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Toeter »

Ah ja immunoglobuline wilde ik juist na mijn tweede bevalling proberen, maar kreeg het niet van de neuroloog! :roll:

Copaxone bood ze me aan voor tijdens de zwangerschap, dat kan tegenwoordig blijkbaar. Bij mijn eerste zwangerschap was dat nog niet,
maar daar heb ik voor bedankt.
MamaFayeEmma2020
Berichten: 49
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Huh waarom mocht je dat niet proberen? Gek hoor... jou lijf, jou keuzes toch? Ik heb het in 2016 na mijn bevalling 3dagen gehad maar mij deed het echt niks wat als water hihi Copaxone is toen niet over gesproken eigenlijk.. Bij de tweede heb ik de Immunoglobuline geweigerd; wilde snel naar huis ipv die 3 dagen alleen voor 10minuutjes blijven hihi
Nessa
Berichten: 911
Lid geworden op: 06 sep 2006, 22:00
Locatie: Noord-Brabant

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Nessa »

MamaFayeEmma2020 schreef: 07 jul 2020, 16:51 Huh waarom mocht je dat niet proberen? Gek hoor... jou lijf, jou keuzes toch? Ik heb het in 2016 na mijn bevalling 3dagen gehad maar mij deed het echt niks wat als water hihi Copaxone is toen niet over gesproken eigenlijk.. Bij de tweede heb ik de Immunoglobuline geweigerd; wilde snel naar huis ipv die 3 dagen alleen voor 10minuutjes blijven hihi
Dan vraag ik me wel af wat voor dosering gammaglobuline je hebt gehad? Ik heb na beide zwangerschappen geruime tijd ( 15 maanden en 2 jaar) maandelijkse infusen gammaglobuline gehad. Dat ging op lichaamsgewicht, 2 grote en 1 kleine fles en daar was ik toch wel een paar uur zoet mee

De reden dat het tegenwoordig weinig meer wordt voorgeschreven, is omdat het ziekenhuis dit uit een algemeen budget moet bekostigen, het erg prijzig is en de werkzaamheid niet overtuigend is bewezen, alleen in een klein onderzoek.
Het maakt niet uit hoe langzaam je gaat - zolang je maar niet opgeeft.
MamaFayeEmma2020
Berichten: 49
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Nessa schreef: 07 jul 2020, 19:31 Dan vraag ik me wel af wat voor dosering gammaglobuline je hebt gehad? Ik heb na beide zwangerschappen geruime tijd ( 15 maanden en 2 jaar) maandelijkse infusen gammaglobuline gehad. Dat ging op lichaamsgewicht, 2 grote en 1 kleine fles en daar was ik toch wel een paar uur zoet mee

De reden dat het tegenwoordig weinig meer wordt voorgeschreven, is omdat het ziekenhuis dit uit een algemeen budget moet bekostigen, het erg prijzig is en de werkzaamheid niet overtuigend is bewezen, alleen in een klein onderzoek.
Was geen Gammaglobuline maar echt immunoglobuline geen idee wat t verschil is dit was een zakje geen fles ;) maar mij deed het niks ik was gewoon zonder beter zeg maar.. zo snel als ik vond weer terug aan de Tyssbri werkte bij mij het allerbeste, na de eerste zwangerschap heb ik 2 maanden immunoglobuline gehad en ik was er heel slecht aan toe. Na de tweede was er lichamelijk geen verschil met als ik niet gestopt was zeg maar..
Toeter
Berichten: 1253
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Toeter »

MamaFayeEmma2020 schreef: 29 jun 2020, 12:15 maar nu kom ik op een punt waar ik zelf niet helemaal uit kom en ik vind zelf dat de neuroloog mij iets te makkelijk geruststelt, ik vertrouw mijn neuroloog 100% maar als ik verder kijk ben ik niet overtuigd dus wil graag jullie ervaring/mening voor zover dit kan!
Ik wil nog even terugkomen op dit stukje. Ik zou met de bijzondere koers die jullie nu varen 'wachten tot PML begint' echt een second opinion aanvragen.

Je zegt dat je je neuroloog 100% vertrouwt, maar hij/zij is ook maar een mens en maakt soms ook verkeerde inschattingen en het gaat wel om jouw leven.

Ik snap dat je huiverig bent om te switchen van medicatie, maar PML is een zeer ernstig invaliderende, regelmatig levensgevaarlijke ziekte en niemand kan jou vertellen hoe het afloopt als jij die krijgt. Zelfs als je er snel bij bent, weet je niet wat voor schade er al is.

Je hebt ook nog 2 kleine kinderen die van jou afhankelijk zijn. Dus alle reden om goed onderzoek te doen als jij zelf ook al twijfelt.

Het lijkt vanuit mijn positie heel vreemd om te wachten tot je die ziekte krijgt.

Met een second opinion hoef je nog niks te veranderen, maar krijg je wel een extra blik op de situatie van iemand die er verstand van heeft.

Je zal namelijk niet veel ervaringsdeskundigen van een PML spreken hier. In al die jaren was er 1 vrouw met PML die hier schreef en dat ging niet best met haar.
Toeter
Berichten: 1253
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Toeter »

Misschien zijn er hier wel mensen die na tysabri zijn geswitcht naar andere medicijnen en het daar ook goed op doen?

Dat dat misschien iets geruststelt?

Ik heb in mijn omgeving 1 voorbeeld van iemand met onrustige MS die het goed deed op tysabri, maar moest stoppen in verband met het JC virus.

Zij deed het net zo goed op Gilenya, maar gaat nu switchen naar Tecfidera, omdat de infectiegevoeligheid haar opbreekt.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp