Welke medicatie na Tysabri?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Helly
Berichten: 324
Lid geworden op: 26 nov 2011, 15:00

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Helly »

Ik heb 7 jaar tysabri gebruikt. Al die tijd was ik JC negatief. Vorig jaar uit het niets was ik ineens JC hoog positief. Ik moest dus per direct stoppen met Tysabri. Enorm onzekere tijd, want je gaat zo lekker op medicatie en misschien naïef maar na 7 jaar had ik niet meer verwacht JC positief te worden. Ik ben vorig jaar begonnen met Lemtrada, ik heb last gehad van bijwerkingen en 2 MS terugvallen. Maar toch moet ik zeggen dat ik niet ontevreden ben over het medicijn. Er is maar 1 nieuwe laesie te zien op de mri, het enige wat niet hard klimt zijn mijn lymfocyten. Die blijven wat lager. De afgelopen twee maanden zijn ze wat hoger en waarschijnlijk kan ik in augustus het 2e deel van mijn medicatie krijgen. Waarom ik dan toch niet ontevreden ben? Ik voel me energieker en fitter, dacht dat ik me al zo voelde op Ty, maar ik kan serieus nu meer dan toen.

Dus ja overstappen is een risico, elk medicijn voor MS heeft bijwerkingen. Maar PML wil je echt niet riskeren. De kans dat je daar normaal uitkomt of het overleefd is niet groot. Zelfs als je het overleefd is de kans dat je binnen een aantal jaar overlijd alsnog groot. Ik heb er echt bewust voor gekozen om een medicijn te kiezen waar de kansen op PML nihil waren.
MamaFayeEmma2020
Berichten: 49
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

[mention]Helly[/mention] Bedankt voor je reactie! Ik heb er bewust in overleg met de neuroloog voor gekozen om wel door te gaan want ik ben nog niet overtuigd mbt Lemtrada en daar zitten ook risico's aan verbonden.. Ik ga elke 3 maanden in de MRI en bij minimale tekenen van PML per direct stoppen en behandelen om het zo in de kiem te smoren voordat het zich überhaupt uit is de afspraak.. We zullen zien hoe lang het loopt en als ik in de tussentijd overtuigd raak dat er iets is wat mij doet overtuigen stap ik eerder over, maar nu ben ik dit nog niet maar wil wel graag voorbereid door gaan zeg maar..

Heel fijn dat het jou zo goed helpt!!! Lemtrada staat al een tijdje op mijn lijstje maar mijn Neuroloog heeft altijd gezegd nooit overstappen als het niet moet en dat vind ik een goeie! hihi
MamaFayeEmma2020
Berichten: 49
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Toeter schreef: 15 jul 2020, 07:03 Ik wil nog even terugkomen op dit stukje. Ik zou met de bijzondere koers die jullie nu varen 'wachten tot PML begint' echt een second opinion aanvragen.

Je zegt dat je je neuroloog 100% vertrouwt, maar hij/zij is ook maar een mens en maakt soms ook verkeerde inschattingen en het gaat wel om jouw leven.

Ik snap dat je huiverig bent om te switchen van medicatie, maar PML is een zeer ernstig invaliderende, regelmatig levensgevaarlijke ziekte en niemand kan jou vertellen hoe het afloopt als jij die krijgt. Zelfs als je er snel bij bent, weet je niet wat voor schade er al is.

Je hebt ook nog 2 kleine kinderen die van jou afhankelijk zijn. Dus alle reden om goed onderzoek te doen als jij zelf ook al twijfelt.

Het lijkt vanuit mijn positie heel vreemd om te wachten tot je die ziekte krijgt.

Met een second opinion hoef je nog niks te veranderen, maar krijg je wel een extra blik op de situatie van iemand die er verstand van heeft.

Je zal namelijk niet veel ervaringsdeskundigen van een PML spreken hier. In al die jaren was er 1 vrouw met PML die hier schreef en dat ging niet best met haar.
Lieve [mention]Toeter[/mention] Bedankt voor je bericht en onrust! <3 ik snap je volledig! Ik ben eerlijk gezegd best wel overtuigd van het feit dat we dit op deze koers gaan doen.. mijn man is het er ook mee eens dat we het zo gaan doen en mijn moeder zelfs ook.. Ik kan wel eens om een second opinion vragen maar dit gaat elke 3 maanden automatisch als ik in de MRI ben geweest.. Het VU in Amsterdam doet mijn MRI ook bekijken en toetsen op PML.. Ik heb 7-8 een gesprek met de MS-verpleegkundige en gaan we wat opties bespreken.. 24-7 heb ik weer een MRI. Ik denk wel dat ik ga kijken dat mijn man mee gaan 7-8 naar het gesprek zodat hij ook erbij is want ik geloof niet zo dat hij in de gaten heeft hoe gevaarlijk de situatie op het moment is... Bedankt voor je bezorgdheid! Doet mij heel erg goed!
Toeter
Berichten: 1253
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Toeter »

Als je maar voorzichtig doet en meteen aan de bel trekt als er wat is.

Ze weten nog weinig van pml. Zoals ook uit dit artikel blijkt: https://www.vumc.nl/nieuws/nieuwsdetail ... bij-ms.htm

De MRI is altijd achteraf kijken: dan zijn er al afwijkingen in je hersenen te zien. Een MRI ziet ook niet alles.

Veel succes met je gesprekken. Goed dat je je partner hierbij betrekt en hem volledig informeert.

Ik vind dit artikel niet heel positief: https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/zi ... eling.html

Er staat dat PML niet te genezen is, als je het eenmaal hebt, gaat het nooit weg. Ook overlijdt 30 tot 50% van de mensen die het krijgen binnen een paar maanden. Ik ben erg benieuwd hoe de neuroloog denkt dat hij bij jou wel de ziekte kan stoppen?
MamaFayeEmma2020
Berichten: 49
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Dank je wel [mention]Toeter[/mention] !! Doet mij goed dat je zo meedenkt heb er de hele nacht over nagedacht en kom toch met veel vragen te zitten.. Ik ga 7-8 wel goed met de verpleegkundige overleggen en bespreken en mijn man moet maar eens even gaan inlezen wat de risico's op t moment zijn.. De wens voor een derde kindje is er wel heel erg (niet op korte termijn! haha) en met bijvoorbeeld Lemtrada kan ik toch langer dan 6 weken bv geven en daar ben ik echt weer meer van overtuigd zeg maar... het heeft mij weer hard aan het denken gezet! Dank je wel <3 laten we duimen dat het snel 7-8 is hihi
Toeter
Berichten: 1253
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Toeter »

Je moet inderdaad kritisch blijven!

Over lemtrada en borstvoeding weet ik niets, maar ik weet wel dat lemtrada heftige bijwerkingen heeft: bij 30% van de gebruikers veroorzaakt het nog autoimmuunziekte. Je kunt er bijvoorbeeld hashimoto (schildklieraandoening) van krijgen.

Bespreek dat ook met je verpleegkundige en neuroloog. Misschien reageert jouw MS prima op een middel met minder permanente bijwerkingen.
MamaFayeEmma2020
Berichten: 49
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Toeter schreef: 16 jul 2020, 09:46 Je moet inderdaad kritisch blijven!
Bespreek dat ook met je verpleegkundige en neuroloog. Misschien reageert jouw MS prima op een middel met minder permanente bijwerkingen.
Ben ik ook heel erg daar ik met Tysabri al 7jaar stil sta ben ik moeilijk te overtuigen dus misschien ben ik wel te kritisch :stom: Ik ga er goed over nadenken en hou jullie op de hoogte!
Helly
Berichten: 324
Lid geworden op: 26 nov 2011, 15:00

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Helly »

Bij Lemtrada is inderdaad een kans van 1 op de 3 om schildklierproblemen te krijgen. Je staat wel tot 4 jaar na je laatste infuus onder controle. Iedere maand wordt mijn bloed en urine nagekeken. Wat ik fijn vond met Lem, is dat je 1x 5 dagen en 1x3 dagen per jaar medicatie krijgt. Met wat geluk daarna geen medicatie nodig. Veel mensen zijn 7 jaar lang klachten vrij.

Dat gezegd hebbende, Lem is geen kattenpis. Zitten veel mogelijke bijwerkingen aan maar ook risico's bij het geven. Lees je goed in, laat je goed informeren en overleg goed. Maar dat vind ik sowieso bij alle 2e lijnsmedicatie.
MamaFayeEmma2020
Berichten: 49
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Helly schreef: 17 jul 2020, 20:21 Wat ik fijn vond met Lem, is dat je 1x 5 dagen en 1x3 dagen per jaar medicatie krijgt. Met wat geluk daarna geen medicatie nodig. Veel mensen zijn 7 jaar lang klachten vrij.

Dat gezegd hebbende, Lem is geen kattenpis. Zitten veel mogelijke bijwerkingen aan maar ook risico's bij het geven. Lees je goed in, laat je goed informeren en overleg goed. Maar dat vind ik sowieso bij alle 2e lijnsmedicatie.
Ja dat vind ik ook een voordeel dat het maar 1x5 en 1x3dagen is. ik denk dat ik meer bang ben voor de klachten die ik van de MS ga krijgen dan voor de bijwerkingen daar ik nu al zo'n 7 jaar geen klachten heb en alles nog "gewoon" kan vandaar dat ik ook zo huiverig ben met het stoppen met de Tysabri.. het is mijn wondermiddel..

Ik ga het goed bespreken, mijn man gaat mee 7-8 want heb em gezegd dat ik eigenlijk liever niet wil wachten op PML om het maar heel plat te zeggen... We wachten af
Helly
Berichten: 324
Lid geworden op: 26 nov 2011, 15:00

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Helly »

Ik snap je helemaal! Tysabri was ook mijn wondermiddel. Werkte 32 uur ect. Vond het doodeng om te stoppen, want tja wat gaat er dan gebeuren. Doorgaan was geen optie na de hoge positieve uitslag.

Succes de 7e!!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp