MSweb forum

Looptest.

1-10 1e test 48 Sec:

14-10 2e test 11 Sec: + nog even terug gelopen naar de Behandelkamer.

Maar 48 uur Stoppen was een Hel ééns en nooit meer ik werd na 24 uur hulpbehoevend.

Ik mag fampyra proberen. Wacht nu op een telefoontje wanneer ik het medicijn krijg om het te proberen.

tracy schreef: ↑15 okt 2020, 10:10 Ik mag fampyra proberen. Wacht nu op een telefoontje wanneer ik het medicijn krijg om het te proberen.

W at fijn; ik hoop dat het ook bij jou werkt!

Akkoord over tijdelijk uitstel looptest Fampyra

Mensen met MS die het loopmedicijn Fampyra gebruiken hoeven voor verlenging van die medicatie voorlopig tussentijds geen looptest te doen . Dit is het resultaat van de besprekingen in de Ronde Tafel MS, een overleg van Zorginstituut Nederland, de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, Zorgverzekeraars, Stichting Kwaliteitsregistratie en MS Vereniging Nederland. Ervaringen van neurologen en gebruikers met Fampyra zijn in dit overleg besproken, wat heeft geleid tot dit besluit.


Januari 2019 is door de MS Vereniging met tientallen patiënten actie gevoerd bij en in het Tweede-Kamergebouw en is een petitie aan Kamerlid Ploumen overhandigd met ongeveer 42.000 handtekeningen.

Zorginstituut Nederland, de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en MS Vereniging Nederland komen op korte termijn bij elkaar om de ervaringen met het gebruik van Fampyra te evalueren. Er is namelijk al voldoende informatie van neurologen en gebruikers van Fampyra beschikbaar om tot evaluatie over te gaan. Het is niet nodig om hier nog een jaar mee te wachten.

Wat vooraf ging
Door acties van gebruikers onder leiding van MS Vereniging Nederland zit Fampyra sinds 1 september 2019 in het basispakket zorgverzekeringen. Dit is indertijd gebeurd onder de door het Zorginstituut Nederland geformuleerde voorwaarde van een zogenaamde proefbehandelstrategie. Dit houdt in dat neurologen minstens één keer per jaar door middel van een looptest moeten beoordelen of Fampyra bij de patiënt nog wel voldoende werkt.

https://msweb.nl/actueel/nieuws/looptes ... QraGhzG0-0

Zou de verplichte looptest zoals die tot nu toe was na deze periode nog terugkomen denk je Leeuwtje?

Ik heb hem afgelopen september nog gedaan met goed resultaat gelukkig maar het was afzien die 48 uur stoppen en daarna weer starten in de hoop op het oude niveau terug te komen. Gelukkig was het bij mij na een week of 2 weer goed.

Zou wel geweldig zijn als die zeer vreemde voorwaarde voorgoed komt te vervallen.

Knillis schreef: ↑10 nov 2020, 14:21 Zou de verplichte looptest zoals die tot nu toe was na deze periode nog terugkomen denk je Leeuwtje?

Ik weet dat mijn neuroloog ook in de werkgroep zat om een vergoeding voor Fampyra te krijgen; hij gaf me ruim een maand geleden de hint dat de test volgend jaar waarschijnlijk zou vervallen. Nu ik het bericht van leeuwtje-nl lees, blijkt dat in elk geval voorlopig geregeld te zijn. Mooi!

Vorige week de 2e looptest gedaan. Een behoorlijke verbetering. Ik kwam zonder stok, de fysio verbaasde zich hierover. Vorige week donderdag door de neuroloog gebeld. Mag het gebruiken. Het wordt A.s donderdag geleverd. Ben blij, kan niet wachten tot het er is. Want nu heb ik een week niet gebruikt en loop.niet best.

Wat fijn dat het zo goed bij je werkt!