Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Stoppen met Gilenya

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Stoppen met Gilenya

Bericht door Toeter »

Flushes zijn inderdaad een bekende bijwerking, maar ik weet niet of een half uurtje flushen nou in verhouding staat tot continue infecties hebben en 3 dagen per week niet kunnen lopen.

Sowieso kun je kinderaspirine slikken, zodat je niet flusht. Ik gebruik Tecfidera nu weer 4 maanden en ik flush helemaal niet meer.

Is vooral in het begin dat je last hebt van de bijwerkingen.

Sterkte met het maken van je keuze. Het is niet makkelijk. Bij al die medicijnen krijg je dingen die je niet wil.

Van ocrevus word je ook infectiegevoeliger en persoonlijk vind ik het nogal een nadeel dat het 1x per 6 maanden toegediend wordt.

Als de bijwerkingen je niet bevallen kun je niet zomaar stoppen, want het zit er al voor een half jaar in.
D-Cheryl

Re: Stoppen met Gilenya

Bericht door D-Cheryl »

Ik ben 2017-2019 ook 2,5 jaar gestopt met medicatie. Ze noemen dat 'NEDA': no evidence of decease activity. Ik geloof dat ik toen eens per half jaar even 20 minuutjes in de MRI moest om het in de gaten te houden, maar in mijn geval dus wel: niet meer prikken, geen gedoe!

Toen er weer plekjes bij kwamen heb ik voor Tec gekozen, en daar doe ik het nu anderhalf jaar al vrij lekker op.
Job

Re: Stoppen met Gilenya

Bericht door Job »

Ik ben nu bijna 6 weken gestopt met Gilenya en heb een afscheidscadeau gekregen: een basaalcelcarcinoom.
Gilenya geeft een verhoogd risico op huidkanker en dat merk ik nu. Ik ga niet meer beginnen. Gisteren was ik bij mijn neuroloog en hij heeft alle begrip. Bovendien lijkt het erop dat de secundair progressieve fase is ingezet.

Hij stelt voor om eventueel, als de klachten en de MRI in augustus daar aanleiding toe geven met een andere DMT te starten maar ik ben helemaal klaar met bijwerkingen.
leeuwtje-nl

Re: Stoppen met Gilenya

Bericht door leeuwtje-nl »

Jeetje Job, dat is even schrikken! Heb je het besluit genomen om te stoppen, krijg je dit nog even mee. Ik snap je overweging. Ik heb costochondritis gekregen na gebruik van Gilenya, was eerder ook al gemeld bij het Lareb, dus een mogelijk verband is er wel. Toen heb ik ook op het punt gestaan te stoppen, maar ben na veel wikken en wegen toch doorgegaan. Dit zijn echter wel dingen die je tot denken aanzetten. Sterkte met de vervolgstappen, en met de stop met medicatie!
Job

Re: Stoppen met Gilenya

Bericht door Job »

Dank je wel, Leeuwtje. inmiddels is de brief van de neuroloog ook binnen en daarin stelt hij voor om te starten met bijvoorbeeld Siponimod als klachten of MRI daartoe aanleiding geven.
Dit lijkt erg veel op Fingolimod, dus voor nu zeg ik: "nee." Ik hoop dat ik het redt zonder medicatie, zodat ik niet opnieuw een afweging hoef te maken.
Klick

Re: Stoppen met Gilenya

Bericht door Klick »

ik kan het me voorstellen @Job
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Stoppen met Gilenya

Bericht door Toeter »

Hè wat naar Job, sterkte!
Job

Re: Stoppen met Gilenya

Bericht door Job »

Dankjewel!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp