Flushes zijn inderdaad een bekende bijwerking, maar ik weet niet of een half uurtje flushen nou in verhouding staat tot continue infecties hebben en 3 dagen per week niet kunnen lopen.
Sowieso kun je kinderaspirine slikken, zodat je niet flusht. Ik gebruik Tecfidera nu weer 4 maanden en ik flush helemaal niet meer.
Is vooral in het begin dat je last hebt van de bijwerkingen.
Sterkte met het maken van je keuze. Het is niet makkelijk. Bij al die medicijnen krijg je dingen die je niet wil.
Van ocrevus word je ook infectiegevoeliger en persoonlijk vind ik het nogal een nadeel dat het 1x per 6 maanden toegediend wordt.
Als de bijwerkingen je niet bevallen kun je niet zomaar stoppen, want het zit er al voor een half jaar in.
Stoppen met Gilenya
Re: Stoppen met Gilenya
Ik ben 2017-2019 ook 2,5 jaar gestopt met medicatie. Ze noemen dat 'NEDA': no evidence of decease activity. Ik geloof dat ik toen eens per half jaar even 20 minuutjes in de MRI moest om het in de gaten te houden, maar in mijn geval dus wel: niet meer prikken, geen gedoe!
Toen er weer plekjes bij kwamen heb ik voor Tec gekozen, en daar doe ik het nu anderhalf jaar al vrij lekker op.
Toen er weer plekjes bij kwamen heb ik voor Tec gekozen, en daar doe ik het nu anderhalf jaar al vrij lekker op.
Re: Stoppen met Gilenya
Ik ben nu bijna 6 weken gestopt met Gilenya en heb een afscheidscadeau gekregen: een basaalcelcarcinoom.
Gilenya geeft een verhoogd risico op huidkanker en dat merk ik nu. Ik ga niet meer beginnen. Gisteren was ik bij mijn neuroloog en hij heeft alle begrip. Bovendien lijkt het erop dat de secundair progressieve fase is ingezet.
Hij stelt voor om eventueel, als de klachten en de MRI in augustus daar aanleiding toe geven met een andere DMT te starten maar ik ben helemaal klaar met bijwerkingen.
Gilenya geeft een verhoogd risico op huidkanker en dat merk ik nu. Ik ga niet meer beginnen. Gisteren was ik bij mijn neuroloog en hij heeft alle begrip. Bovendien lijkt het erop dat de secundair progressieve fase is ingezet.
Hij stelt voor om eventueel, als de klachten en de MRI in augustus daar aanleiding toe geven met een andere DMT te starten maar ik ben helemaal klaar met bijwerkingen.
Re: Stoppen met Gilenya
Jeetje Job, dat is even schrikken! Heb je het besluit genomen om te stoppen, krijg je dit nog even mee. Ik snap je overweging. Ik heb costochondritis gekregen na gebruik van Gilenya, was eerder ook al gemeld bij het Lareb, dus een mogelijk verband is er wel. Toen heb ik ook op het punt gestaan te stoppen, maar ben na veel wikken en wegen toch doorgegaan. Dit zijn echter wel dingen die je tot denken aanzetten. Sterkte met de vervolgstappen, en met de stop met medicatie!
Re: Stoppen met Gilenya
Dank je wel, Leeuwtje. inmiddels is de brief van de neuroloog ook binnen en daarin stelt hij voor om te starten met bijvoorbeeld Siponimod als klachten of MRI daartoe aanleiding geven.
Dit lijkt erg veel op Fingolimod, dus voor nu zeg ik: "nee." Ik hoop dat ik het redt zonder medicatie, zodat ik niet opnieuw een afweging hoef te maken.
Dit lijkt erg veel op Fingolimod, dus voor nu zeg ik: "nee." Ik hoop dat ik het redt zonder medicatie, zodat ik niet opnieuw een afweging hoef te maken.
Re: Stoppen met Gilenya
Hè wat naar Job, sterkte!