Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Daffiedaff
Berichten: 5
Lid geworden op: 19 jan 2021, 20:41

Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Daffiedaff »

Hallo allemaal,

Ik stel mijzelf even voor, Daphne, 34 jaar oud. Moeder van 2 jonge kids. Na de geboorte van de jongste kreeg ik snel een tintelende hand (mei 2018). Dit is niet weggegaan en toen later mijn been ook tintelde bij het buigen van mijn nek ben ik naar de neuroloog gegaan. Bij de MRI werden twee laesies in de ruggenmerg gezien en ook een plekje bij mijn hersenen.

Ik heb soms weer even de tintelende benen maar verder niet. Mijn hand is niet meer verbeterd. Nu heb ik jaarlijks de MRI herhaald en het beeld bleef stabiel. Echter nu niet, er waren twee hele kleine laesies bij mijn hersenen erbij gesignaleerd. Ik heb hier geen klachten van gehad. De neuroloog heeft hiermee de diagnose MS vastgesteld en nu heb ik de vraag gekregen of en met welke medicatie ik wil starten (gesprek met MS verpleegkundige gehad).

Ik vind het zo ingewikkeld aangezien ze eigenlijk niet kunnen zien of medicatie werkt omdat mijn ziektebeloop nog totaal onduidelijk is. Ik voel me eigenlijk gewoon goed, starten met medicatie voelt dan zo tegenstrijdig. Hoe hebben jullie deze keuze kunnen maken? En voor wat kies je? Ik heb nog wel uitgesloten dat een B12 tekort kon zijn. Dit is niet het geval. Vitamine D vond de ms verpleegkundige wat laag (50) maar voor deze tijd van het jaar leek me dit ook nog meevallen.
Diekies
Berichten: 11
Lid geworden op: 02 apr 2020, 20:09

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Diekies »

Hallo,
Snap heel goed wat je bedoeld. Voor niemand kunnen ze een ziektebeloop schetsten omdat dit enorm verschilt per persoon. Heb zelf helaas ook recent de diagnose en ik kies er wel voor om medicatie te gebruiken om het ziekteproces zo lang mogelijk te remmen. En waar je voor kiest, dat kun je het beste bespreken met je neuroloog/ms-verpleegkundige.

Heb zelf wel behoorlijk klachten. Ook zijn ze gedeeltelijk weer weggetrokken. Dat maakte de keuze voor mij om medicatie te gebruiken wel makkelijker.

Ben nog geen ervaringsdeskundige, dus lees ook graag mee met andere reacties.
Nessa
Berichten: 940
Lid geworden op: 06 sep 2006, 22:00
Locatie: Noord-Brabant

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Nessa »

Het is niet verstandig om te wachten met medicatie tot je klachten krijgt. Zoals je nu zelf al hebt ondervonden, kan er ziekte-activiteit zijn zonder dat je dat zelf merkt. Tel daarbij op dat je lichaam veel zelf kan compenseren. Als je klachten krijgt, is er daarom een serieuze kans dat er al onherstelbare schade is. Dat kan zowel lichamelijk als cognitief zijn.

Daarom in het nieuwste inzicht ook om met medicatie te komen tot een situatie van NEDA: no evidence of disease activity.

In jouw geval, met zo'n recente diagnose, is het ook voorstelbaar om de volgende MRI af te wachten voor je de keuze maakt. Beginnen met medicatie vergt namelijk wel dat je er achter staat. De MS-verpleegkundige kan je goed begeleiden in je keuze.

Overigens is je vitamine D wel te laag, waarde van 100 is beter.
Het maakt niet uit hoe langzaam je gaat - zolang je maar niet opgeeft.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4707
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Klick »

idd je kan het beste vlak na de diagnose starten (eerste 2jr ongeveer, het is geen keuze die je gehaast maakt)
als je voor jezelf er uit bent of je medicatie wil gebruiken (blijft jouw keuze) en welke vorm kun je starten.

ik vond het belangrijk dat de lange termijn bijwerkingen bekend zijn. zelf ben ik wel gehaast begonnen, vol in de stress van vlak na de diagnose.

je vitamine d zou ik idd ook liever op 100 hebben, ik wil zelf 100-150. 50 is de norm van de huisarts maar dat is met ms te laag.

b12 kan boven de norm zitten maar voor je lijf te laag, supplementeer een zuivere b12 (geen multi! geen andere b vitamines..) en voel wat het met je doet.
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 3927
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Sara »

Ook ik ben het eens met de reactie van Toeter.

Als het nog steeds raar voelt om met medicatie te beginnen terwijl je je goed voelt... als je een knobbeltje in je borst of een bladderende plek op je huid hebt, kun je ook prima doorleven. Toch is een behandeling op dát moment verstandig. Niemand die denkt dat je met behandelen van kanker wel kan wachten totdat je er echt last van krijgt.

De remmende medicatie die er nu is werkt echt het beste in het beginstadium van MS.
De plekjes die de MRI laat zien zijn niet je MS, maar die plekjes zijn toevallig datgene wat zichtbaar gemaakt kan worden.

Neem rustig je tijd om samen met je neuroloog of MS-verpleegkundige de voor jou juiste behandeling te zoeken, maar neem 't serieus!

Succes hoor!
Toeter
Berichten: 1326
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Toeter »

Ik zou, met wat ik nu weet, altijd voor medicijnen kiezen.

Wat Nessa inderdaad zegt: als je klachten krijgt, is er al onherstelbare schade.

Je hersenen hebben een groot compensatievermogen. Op het moment dat je serieuze klachten krijgt, is dat compensatievermogen op.

Bij mij kwam de shub waardoor ik arbeidsongeschikt werd, ongeveer 2 maanden na de diagnose.

Ineens was ik supermoe. Tripje naar de supermarkt moest ik al een halve dag van bijkomen. En ik kon me ineens onwijs slecht concentreren.

Ik was destijd 28 jaar en heb nooit meer kunnen werken door cognitieve klachten en vermoeidheid. Ik ben 100% afgekeurd.

Inmiddels zijn we 9 jaar verder en ik leef al 9 jaar met het energieniveau van een bejaarde. Mijn wereld is heel klein geworden. Administratie enzo moet mijn vriend altijd meekijken want ik maak rare fouten.

Ongeveer 80% van de ms'ers ervaart vermoeidheid en cognitieve problemen als meest beperkende klacht.

Hier op het forum zijn er genoeg, die nog prima kunnen lopen en waaraan je niet kunt zien dat ze MS hebben, maar die toch heel veel beperkingen ervaren in hun leven en ook niet meer kunnen werken.

Cognitieve klachten zijn heel lang een ondergeschoven kindje geweest bij neurologen. Het is pas de laatste jaren dat daar meer aandacht voor komt. In het VUMC zijn ze erin gespecialiseerd.

Je kunt altijd een second opinion aanvragen in een academisch ziekenhuis om je twijfels over medicatie te bespreken.

Sterkte met het verwerken van de diagnose en het maken van je keuze.
Toeter
Berichten: 1326
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Toeter »

Sara schreef: 17 feb 2021, 09:02 Niemand die denkt dat je met behandelen van kanker wel kan wachten totdat je er echt last van krijgt.
Ik vind dit een sterke vergelijking. Je krijgt nu de kans om je ziekte te remmen en nog zo lang mogelijk op dezelfde manier verder te leven.

Het verraderlijke van beginnende MS is dat je denkt 'oh hier kan ik wel mee leven, alles blijft hetzelfde'

En wij kunnen al onze verhalen vertellen, maar voor jou zal het weer anders zijn. Bij niemand is het beloop en de klachten hetzelfde.

1 ding weet je zeker met MS: je volgende klacht, is nooit wat je verwacht.

De volgende shub kan je zicht aantasten. Problemen met het zicht komen heel veel voor bij MS.

Of het kan mild blijven, dat kan ook, maar ik zou er persoonlijk niet op gokken.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4707
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Klick »

ik ben ook 100% afgekeurd, ook cognitie. Men ziet niks aan mij, maar stil staan kan ik niet meer. 2km lopen nog wel.

na inspanning of veel prikkels moet ik lang bijkomen. ook ik maak rare fouten met administratie (wat ik altijd gedaan heb)

ik heb rebif gebruikt, nu tecfidera.
Daffiedaff
Berichten: 5
Lid geworden op: 19 jan 2021, 20:41

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Daffiedaff »

Dank jullie allemaal, het is in ieder geval helpend wat gedachtes vanuit jullie terug te krijgen.

Hebben jullie veel last van bijwerkingen bij 1e lijn medicatie
Toeter
Berichten: 1326
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Toeter »

Ik kreeg van copaxone/milan pijnlijke spuitplekken. Pijnlijke bobbels onder mijn huid. Dat werd ook erger hoe langer ik het gebruikte.

Van Tecfidera kreeg ik eerst flushes (soort opvliegers) en buikpijn als ik er niet vet genoeg bij at. Pil innemen met een broodje kaas of pindakaas, dan had ik geen buikpijn.

En ik was met Tecfidera in het begin wat gevoeliger voor infecties en virussen. Later normaliseerde dat.

Nu heb ik helemaal geen bijwerkingen meer van Tecfidera.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp