Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

waar hebben jullie een evo voor?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Klick

Re: waar hebben jullie een evo voor?

Bericht door Klick »

ik zal het even overleggen met mn mspleeg, die kan me dan naar een reva doorverwijzen enz.

ja is dat zo? zou dat kunnen? ik kan prima die knop omzetten als het me helpt (niet bij alles zo en met lichte twijfel)

mijn eigenrisico is al lang op.. ik gebruik tec
Steenbokje76

Re: waar hebben jullie een evo voor?

Bericht door Steenbokje76 »

Werkt bij jou de tec goed? Ik kreeg helaas een allergische reactie op tecfidera, al bij de eerste capsule van 120. Moest er ook weer direct mee stoppen. Nu gebruik ik rebif, een zeer oldscool medicijn met 3x injecteren per week en weinig effectiviteit zoals blijkt uit de onderzoeken. :( Ook daarmee bouw ik de dosis zeer langzaam op omdat ik er niet goed tegenkan. Vandaag voor het eerst een behoorlijke spasme gehad in m'n l.hand. hand trok 2x krom tijdens het koken, erg pijnlijk. Bleef ook even krom staan. :?
Het is m'n schrijfhand dus is wel even schrikken... vraag me af of dit door de rebif kan komen.. morgen maar even de ms verpleegkundige bellen.
Sorry beetje offtopic dit..
Klick

Re: waar hebben jullie een evo voor?

Bericht door Klick »

ik heb hiervoor rebif gespoten en ik bleef daar klachten van houden.
ik deed alles op de super-monday (spoot ma wo vr) want alleen op maandagen had ik energie (voor het spuiten) de rest vd week niet.

dat heb ik dik 2jr volgehouden en toen brak er mentaal iets bij me.
ik bleef ook plekjes erbij krijgen..

op de tec sta ik nu al 2,5 jr stil (op mri), al twijfel ik wel of dit door de tec komt of omdat ik inmiddels progressief ben. geen idee en niemand die het weet.
ik kachel wel langzaam achteruit.

ik heb tijdens rebif nooit spasmes gehad, alleen continu griepklachten en vermoeid.
Steenbokje76

Re: waar hebben jullie een evo voor?

Bericht door Steenbokje76 »

dank voor je reactie klick!
Rebif kan als bijwerking in de startfase ms klachten veregeren.. dus ook de spasmen dan ws.. en heb allemaal spuitplekken..lijk wel een dalmatier..very charming..Jammer dat ik geen tec kan nemen. Heb niet echt vertrouwen in rebif. Zit momenteel nog zelfs onder de 22mcg.. (11.3 mcg) en moet nog naar 44 maar dan zou ik me nog slechter gaan voelen. Morgen of iig deze week maar even weer bespreken met ms verpleegkundige 🙄 ik vind het een heel gepuzzel die meds. Mss neem ik liever meer risico en iets uit de 2e lijns.. bijv ocrevus en dat het dan wel effectiever werkt. Zodat ik ook de progressieve fase kan voorkomen of uitstellen. Maar wie weet zit ik daar al in.. dat is ook niet zeker.
Veel dingen zijn onzeker bij ms....dat weet ik dan weer wèl 😉
Klick

Re: waar hebben jullie een evo voor?

Bericht door Klick »

het is idd een gedoe die remmers, nooit zeker weten of ze werken dat weten we dan wel weer zeker :haha:

ik heb lang getwijfeld of ik nog wel aan een remmer wilde na de rebif.

misschien probeer ik het wel een tijdje zonder, het lijkt me ook wel fijn een keer zeker te zijn dat wat je voelt je lijf is en geen bijwerking.
Steenbokje76

Re: waar hebben jullie een evo voor?

Bericht door Steenbokje76 »

@ klick, heb je gelijk in hoor. Het is toch troep die ms medicatie.
Vind het nog steeds moeilijk om ms meds te nemen gezien de onzekerheid van de werking..

Ben wel benieuwd hoe het met jou afloopt met een orthese of je die krijgt en of je er dan baat bij hebt.
Laat tzt als je zin & energie hebt maar even weten hoe of wat. :)
Klick

Re: waar hebben jullie een evo voor?

Bericht door Klick »

na je woorden
Ik besefte pas hoe moeilijk het lopen was voor mij toen ik de orthese gebruikte. Wat een verademing.
ben ik zeer nieuwsgierig geworden.
ik ben een lijstje aan het maken om te bespreken als ze belt voor de bloeduitslag en zet deze met stip op 1
wandelen doe ik graag, het zou mooi zijn als dat wat minder “kost”

ik laat het zeker weten (als mijn geheugen me niet in de steek laat, vraag gerust, ik heb over 2.5wk een belafspraak)
Steenbokje76

Re: waar hebben jullie een evo voor?

Bericht door Steenbokje76 »

@ Klick, mijn geheugen is ook niet al te best :roll: maar we komen er vast nog een keer op terug!
Hoop dat je bloeduitslag goed is! Take care
Klick

Re: waar hebben jullie een evo voor?

Bericht door Klick »

thnx ;)
Wouter NL

Re: waar hebben jullie een evo voor?

Bericht door Wouter NL »

Ik ben destijds begonnen met een EVO (Enkelvoudige Voet Orthese) omdat mijn rechter knie te ver doorklapte naar achteren en dat doet heel veel pijn.
De EVO die ik toen had moest dat opvangen door mijn voet iets onder een hoek naar voren te zetten. Maar dat hielp niet voldoende en de pijn op de knie bleef.
Een paar maanden later kreeg ik na overleg net de revalidatiearts een nieuwe. Dit keer een EVO met uitbreiding Ook wel UTX genoemd.
Een geweldige combinatie van een EVO en een ondersteuning van het kniegewricht.
Hier kun je die EVO bekijken: https://www.ambroise.nl/beenorthesen/ut ... el/utx-esc
Met deze UTX heb ik bijna geen last meer van de klapvoet en is mijn stabiliteit veel beter.
Lange stukken lopen zit er voor mij niet meer inf, maar dit hulpmiddel helpt mij wel bij het dagelijks in beweging blijven.
Uiteraard werkt het alleen met schoenen aan.
In bed heb ik de EVO dus niet aan en dan beginnen de spasmen op te s[pelen. Vaak ook al 's avonds als ik even ontspannen TV ga kijken.

Sinds een jaar gebruik ik tegen de spasmen nu CBD-olie en dat werkt best goed.
Als ik rod 20.00 uur een paar druppeltjes neem, heb ik een (bijna) rustige avond en nacht.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp