Ondanks medicatie blijven klachten aanwezig

[Jeetje70]

Hallo, ik ben Jeanette en heb ik december diagnose ms gekregen. Had milde klachten maar deze zijn gedurende afgelopen jaar steeds heftiger geworden. Ben nog steeds zoekende naar medicatie die goed werkt maar nog steeds blijven veel klachten aanwezig en heb ik vermoeden dat ik niet meer in stadium zit rrms en dat ik steeds meer klachten krijg. Is het zo dat klachten blijvend zijn ondanks medicatie?

[leeuwtje-nl]

Over wat voor medicatie praat je dan? Gebruik je MS-remmers, of symptoombestrijders? Bij MS is er sprake van schade in je zenuwstelsel. En als de schade blijvend is, zullen de klachten dus ook aanblijven. Als je symptoombestrijders gebruikt, kun je wellicht in overleg om te kijken of iets anders meer geschikt is.

Heb je last van aanvallen, dus enkele weken nieuwe klachten die aanhouden? Of heb je last van oude klachten die maar niet weg willen? Je verhaal is voor mij niet duidelijk genoeg om je advies te kunnen geven. Misschien kun je iets meer verduidelijken?

[Jeetje70]

Diagnose was trouwens in december 2018. Ik had eerst pregabaline en nu heb ik Gabapentine en nog Glepark voor onrustige/pijnlijke benen in de nacht. Ik heb klachten die ik al lange tijd heb maar die erger zijn geworden en heb nieuwe klachten erbij gekregen, vooral op cognitief gebied. . Klachten zijn wel verergerd en houden ook aan. Is het zo wat duidelijker.?

[leeuwtje-nl]

Je gebruikt dus geen MS-remmer? Dan kan het goed zijn dat je MS actief is en je steeds meer nieuwe laesies en klachten krijgt. Ik neem aan dat dit wel wordt bekeken door je neuroloog? Nieuwe MRI?

[Jeetje70]

Ik ben nog niet zo thuis is de ms medicatie, maar volgens mij zijn dat geen ms remmers.
Ik loop bij 2 neurologen; 1 vanwege slaapproblemen waarbij ik veel last heb met mijn benen (vaak pijnlijk en onrustig) en daarop is nu de medicatie met name gericht. En de ms neuroloog.
Alleen zijn de klachten al geruime tijd aanwezig overdag, dus ook pijnlijke benen en arm en handen (tintelingen, doof gevoel en steken).

Ook heb ik last van cognitieve problemen. Onlangs heb ik een gesprek gehad met ms consulente omdat mijn neuroloog toch meer in artsentaal spreekt en er geen tijd is om een begrijpelijk gesprek te voeren. Vandaar de afspraak met ms consulente. Daar heb ik een fijn gesprek mee gehad waarin veel duidelijk is geworden.

Mijn neuroloog snapt dat mijn klachten niet fijn zijn, maar hij gaat er verder niet zo op in. Hij heeft wel gezegd in verleden dat mijn tintelingen niets te maken hebben met ms, maar als ik verhalen lees, heeft dat wel degelijk met ms te maken dus wel apart dat hij dit zegt. Ik heb nu heftigere klachten dus ik denk wel dat mij ms in een volgende stadium is gekomen. Ik heb het gevoel dat hij de problemen niet van dien aard vindt, dat ik er iets mee moet gebeuren.

Hij heeft ook gezegd dat een mri niet nodig is omdat bij de laatste mri scan in 2019 geen verkleuringen te zien zijn en hij dus ook geen reden ziet om een nieuwe scan te doen. Ms consulente heeft me duidelijk gemaakt dat je zeker klachten kan hebben, maar dat dit niet op de scan te zien kan zijn, dus vandaar dat hij dit waarschijnlijk neit nodig vindt. Die scan is nu bijna 2 jaa geleden dus wel apart

[Klick]

heb je wel een klik met je ms neuroloog? als je die niet hebt zou ik een ander vragen. een klik is erg belangrijk.

is er wel ooit gesproken over een remmer?
heb je de diagnose rr?

het kan zijn dat je ms wat actiever is geworden en bij ms gaat bijna iedereen (met of zonder remmer) geleidelijk achteruit.

tintelingen/steken/doof enz komt vaak voor bij ms.

[leeuwtje-nl]

Als je heftigere klachten krijgt, kan dat betekenen dat je MS actief is. Dat hoeft dan niet zozeer een nieuwe fase te zijn, maar wel ziekteactiviteit. Als ik jouw verhaal en de reacties van de neuroloog zo lees, zou ik op zoek gaan naar een andere neuroloog!

Ik wil hiermee niet zeggen dat je aan de medicatie moet (remmer), maar je moet hier wel een gesprek en uitleg over krijgen. Het niet krijgen van een nieuwe MRI vind ik in dit geval wel vreemd. Is je neuroloog wel gespecialiseerd in MS? En heeft de consulente ook nooit gesproken over ziekteactiviteit en medicatie?

[Toeter]

Vraag een second opinion aan in een ander ziekenhuis en stel je vragen daar.

Ook als je progressief bent geworden, zijn er tegenwoordig remmende medicijnen.

[Steenbokje76]

@ Jeannette: Jammer dat je met zoveel onduidelijkheid zit. Wat ik heb gemerkt, is dat je uit jezelf heel veel moet vragen, de info die je krijgt van de neuroloog (of ms verpleegkundige) is maar zeer zeer beperkt.
Ik zou allereerst een gesprek aanvragen bij je huidige neuroloog, vooraf een lijstje vragen samenstellen, ook zeggen waar je mee zit en iemand meenemen naar het gesprek en evt. het gesprek opnemen (wel even melden bij de neuroloog dat je het gesprek opneemt). Als het gesprek dan alsnog tegenvalt (of je hebt geen vertrouwen meer), kun je om een nieuwe (MS!) neuroloog verzoeken of inderdaad een second opinion aanvragen.
Uiteraard kun je sowieso een second opinion aanvragen ergens anders, waarom niet! het gaat om jouw centrale zenuwstelsel, hartstikke belangrijk.
Mss is je MS op dit moment wel actief en 'moet' je nu aan de medicijnen om de activiteit af te remmen.

Maar daar kom je alleen maar achter door een gesprek aan te gaan met je huidige neuroloog of evt. een andere neuroloog als het vertrouwen al weg is.

Heel veel succes gewenst en uiteraard sterkte met je klachten!

[AngelNoa]

Welke medicatie gebruik je? Weet je de naam? Lijkt mij symptoom-bestrijding als ik het zo hoor. Zijn de medicijnen die je gebruikt wel op de juiste dosis? Misschien moet het verhoogd worden?
Meer pijn wil niet zeggen dat je in een andere fase bent gekomen.

heb je je klachten ook met de HA besproken? Wat zegt die er van?

overigens zijn scan meestal wel aan de orde als je MS-remmers gebruikt, dus dit zal in jouw geval niet zo zijn. Verder zegt een scan niet altijd veel; er zijn mensen die in geen 30 jaar een scan hebben gehad.