Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Klachten in de avond verergeren ondanks medicatie

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Jeetje70

Klachten in de avond verergeren ondanks medicatie

Bericht door Jeetje70 »

Ik ben benieuwd of jullie klachten in de avonduren ook verergeren ondanks de medicatie? Dit heb ik met name in mijn benen.

Ook wil ik graag weten of de pijn/klachten bij jullie overdag ook duidelijk aanwezig zijn/blijven ondanks medicatie.
Sara

Re: Klachten in de avond verergeren ondanks medicatie

Bericht door Sara »

Hi Jeanette,
in de loop van meer dan 20 jaar MS heb ik drie medicijnen tegen vermoeidheid en ook zeker drie tegen zenuwpijn gebruikt. Nu gebruik ik... niks. Omdat de medicatie niet werkte.

Jammer genoeg werkt medicatie vaak helemaal niet, en nog vaker maar een beetje. Ik weet niet welke verwachtingen jouw arts heeft gewekt, maar pijn, vermoeidheid zijn MS-problemen die hoogstens een beetje verminderen met medicijnen.

Vandaag was ik na een hele tijd weer es bij de neuroloog en hebben we 't over weer es een zenuwpijnmedicijn gehad, maar ik ga toch eerst proberen om beter te gaan leven mét de pijn, met behulp van reducept trouwens, maar dat terzijde.

Dat je klachten 'savonds verergeren zou misschien met vermoeidheid te maken kunnen hebben. Blijkbaar herstel je toch (gedeeltelijk) tijdens je slaap. Ik herken wel dat rust helpt voor véél MS-klachten. Als je klachten écht te heftig zijn 'savonds zou je misschien iets aan je dagindeling kunnen doen, of zou er aan het innameschema van je medicatie misschien nog iets te verbeteren zijn?
Jetteke

Re: Klachten in de avond verergeren ondanks medicatie

Bericht door Jetteke »

Ik ben een redelijke 'ms-newbie' (in juni kreeg ik de diagnose en pas sinds een maand gebruik ik glatirameeracetaat - nu nog een weekje dagelijks en daarna 3 keer per week), dus of mijn klachten verergeren *ondanks* de medicatie is misschien wat vroeg om iets over te kunnen zeggen.

Ik merk wel dat mijn benen 's avonds veel vermoeider zijn en dat dan stilzitten voor de TV niet echt gemakkelijk gaat. Ik denk dat ik dat in verband kan brengen met mijn activiteiten overdag, zoals op de fiets naar mijn werk, op mijn werk in beweging zijn (zoals opstaan om iets op te halen of weg te brengen, iets tillen/verplaatsen), na het werk weer naar huis fietsen. Gisteren had ik al snel weer een afspraak in het ziekenhuis en heb ik daarna de hond uitgelaten, vanmiddag heb ik na het werk grotendeels thuis achter de computer gezeten en merkte ik met de hond dat het lopen wel moeizamer ging. Ik werk nu nog 4 halve dagen.

Ik denk (nu nog) vooral dat dat het lopen/fietsen/bewegen is (na drie maanden vooral thuis zitten) dat die vermoeide benen oplevert, en ik heb de neiging de evo de schuld te geven. Ik heb kortgeleden een paar keer een evo-loos dagje gehad en dat beviel me toch ook wel. Een uitlaatronde met de hond ging precies zonder die sleepvoet te krijgen. In hoeverre de medicatie van invloed is op die vermoeide benen zal de tijd uitwijzen, denk ik.

Groetjes, Jetteke
Klick

Re: Klachten in de avond verergeren ondanks medicatie

Bericht door Klick »

als ik je verhaal lees, klinkt het nogal veel achterelkaar.. neem je voldoende rust? vraag je niet teveel van jezelf?

fietsen, werken, hond uitlaten,..

een echt ms medicijn bestaat niet er zijn remmers waarvan je hoopt dat het wat ms activiteit remt.
het is wat het is, helaas, ik zou je adviseren met een ergotherapeut contact op te nemen.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Klachten in de avond verergeren ondanks medicatie

Bericht door Toeter »

Jetteke schreef: 14 sep 2021, 19:07
Ik merk wel dat mijn benen 's avonds veel vermoeider zijn en dat dan stilzitten voor de TV niet echt gemakkelijk gaat.
Dit is heel herkenbaar. Ik heb dit ook en bij mij verbetert het als ik magnesium slik.

Als ik mijn magnesium een tijdje vergeet te nemen, merk ik dat het geleidelijk terugkomt, tot de pijn zo erg is dat ik er niet van kan slapen.

Het is wel belangrijk om een goed opneembare vorm van magnesium te kopen. De meest goedkope vorm: magnesium oxide, wordt niet opgenomen door het lichaam.

Ik heb nu 'super magnesium' van vitaminstore.nl dat zijn een paar goed opneembare vormen van magnesium door elkaar in 1 pil. Ik doe het er goed op.

Het is wel duur, maar het proberen waard. Als het niet werkt weet je het na een week. Dan zou je magnesiumtekort wel aangevuld moeten zijn. Je hoeft het niet eindeloos te proberen.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Klachten in de avond verergeren ondanks medicatie

Bericht door Toeter »

Jetteke schreef: 14 sep 2021, 19:07 Een uitlaatronde met de hond ging precies zonder die sleepvoet te krijgen.
Wat goed dat je het zonder evo probeert! Je moet je spieren ook sterk houden/maken.

Ik krijg ook een sleepbeen als ik te lang loop en in mijn ervaring is dat goed te trainen. Nou doe je al best veel dus misschien zit je op je max qua loopafstand, maar het is belangrijk dit te onderhouden en te proberen de grens op te rekken.

Als je stopt met proberen zul je sowieso langzaamaan steeds meer loopafstand inleveren. Dit staat los van de progressie van je MS, daar is niks aan te doen behalve medicijnen.

Ik ben momenteel weer in opbouw. Na een zwangerschap en wat pech met mijn gezondheid was mijn loopafstand drastisch minder geworden. Van 4/5 kilometer naar 700 meter max.

Mijn benen zijn dus aangetast door de MS, maar hoe slechter mijn algehele conditie is, hoe eerder mijn been sleept. Gelukkig gaat het nu weer steeds beter. Ik heb nu alweer zo'n 2 kilometer in mijn benen zitten, maar daar heb ik hard voor moeten werken.

Ik heb ook een hond en ik ga elke dag tot net over de grens. Dat ik het laatste stukje slepend loop.

Je hebt ook een foot up brace. Die kun je vastklikken op het moment dat je hem nodig hebt. Train je eerst de spieren van je voet en kun je als het zwaar wordt, nog steeds makkelijk thuiskomen.
Bram_MSinbeeld

Re: Klachten in de avond verergeren ondanks medicatie

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Jeanette schreef: 14 sep 2021, 17:33 Ik ben benieuwd of jullie klachten in de avonduren ook verergeren ondanks de medicatie? Dit heb ik met name in mijn benen.

Ook wil ik graag weten of de pijn/klachten bij jullie overdag ook duidelijk aanwezig zijn/blijven ondanks medicatie.
Hoi @Jeanette, ik merk bij mezelf ook dat bestaande klachten (in mijn geval tinteling in de rechterhelft van mijn gezicht, op mijn tong en in mijn rechtervoet) 's avonds erger worden.

Heb je het filmpje gezien dat ik een tijd geleden gemaakt heb over het 'lekkende zwembad model'?
Afbeelding
(Klik op plaatje. Engels met Nederlandstalige ondertitels)

En deze over wat er gebeurt bij stress:
Afbeelding
(Klik op plaatje. Engels met Nederlandstalige ondertitels)

De laesies in je hersenen, veroorzaakt door ontstekingen uit het verleden (witte stalagmieten in het zwembadmodel) veroorzaken klachten wanneer ze door het wateroppervlak heen komen. Dat wateroppervlak stelt de 'functionele reserve' voor van je hersenen. Dat neemt af als je b.v. moe bent, daardoor kan het zijn dat klachten in de avond optreden/verergeren.

MS-medicatie doet op zich niks met klachten die er al zijn, maar het voorkomt dat nieuwe ontstekingen (witte stalagmieten). Het lijkt er trouwens wel op dat wanneer je een effectief MS-medicijn gebruikt, je functionele reserve wat kan toenemen. Wat verder helpt om de functionele reserve (het waterniveau) op te krikken is goed slapen, bewegen/sporten, goed eten, genoeg vitaminen/mineralen hebben, enzovoort.

Heel veel sterkte met je MS...
1207

Re: Klachten in de avond verergeren ondanks medicatie

Bericht door 1207 »

Jeanette schreef: 14 sep 2021, 17:33 Ik ben benieuwd of jullie klachten in de avonduren ook verergeren ondanks de medicatie? Dit heb ik met name in mijn benen.

Ook wil ik graag weten of de pijn/klachten bij jullie overdag ook duidelijk aanwezig zijn/blijven ondanks medicatie.
Klachten zijn er altijd maar ik heb geen idee hoe druk je leven is.
ik merk wel dat ik 's avonds vaak meer last heb.

overdag ben je met vanalles bezig en verschuift de aandacht
Jeetje70

Re: Klachten in de avond verergeren ondanks medicatie

Bericht door Jeetje70 »

Bram: da
Ze filmpjes had ik nog niet gezien. Maakt een hoop duidelijk. Dank je wel👍
Jetteke

Re: Klachten in de avond verergeren ondanks medicatie

Bericht door Jetteke »

Toeter schreef: 15 sep 2021, 11:33 Je hebt ook een foot up brace. Die kun je vastklikken op het moment dat je hem nodig hebt. Train je eerst de spieren van je voet en kun je als het zwaar wordt, nog steeds makkelijk thuiskomen.
Hé, dat ziet er goed uit als ik het even opzoek. Dank je wel voor de tip!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp