Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

MS medicijnen en cognitieve klachten

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Bram_MSinbeeld

Re: MS medicijnen en cognitieve klachten

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Hoi @D-Cheryl, heel herkenbaar wat je noemt. In 2015 gebruikte ik ook Tecfidera en ging ondanks dat achteruit. Dat heeft toen ook geleid tot mijn volledige afkeuring. Ik had niet genoeg energie en ook last van mijn cognitie om mijn baan als universitair docent vol te houden. Ik merkte dat het me enorm veel moeite kostte om me door wetenschappelijke artikelen heen te werken. Op vrijwillige basis heb ik nog een tijd een dag in de week gewerkt om onderzoekers te begeleiden.
Wat jij beschrijft merkte ik ook. In plaats dat ik tegen mijn zoontje zei voordat we naar school liepen: "Doe je schoenen aan." zei ik heel stellig "Doe je pyjama aan!"

Toen ik in 2016 overstapte naar het medicijn Gilenya ging het langzaam ietsjes beter.

Toen kreeg ik hersenkanker (lymfoom). Dat werd behandeld met een boel chemotherapie en een HSCT-behandeling. Daar heb je misschien wel eens van gehoord. Voor MS is dat vaak ook een zeer effectieve (maar risicovolle) behandeling...
Sinds die behandeling is mijn lymfoom niet meer teruggekomen en ook is mijn MS niet verder achteruit gegaan. Sommige dingen zijn zelfs iets verbeterd, zoals mijn cognitie.
Het is zeker niet als voor MS, maar wel beter dan in 2015. Het lukt me nu zelfs om filmpjes te maken over lastige onderwerpen zoals @Jrs77 al zei! Het gaat wel langzaam, maar het kan wel...

Maar ik kan je niet aanraden om hersenkanker te krijgen :ogen:

Wel zijn er een aantal dingen die je kunt proberen om je cognitie te verbeteren.
Zoals Jrs77 al zei zijn de cognitieve problemen vaak vervelender als je moe bent. Ook stress speelt mee (en dan bedoel ik stress in de breedste zin van het woord, dus ook stress op je lijf door een infectie, warm-weer, heel koud-weer, etc.) Vaak worden cognitieve problemen minder als je meer rust neemt. Ik merk ook nu dat als ik moe of ziekjes ben ik behoorlijk wat IQ-punten verlies.

Je zou je vitamine D niveau kunnen laten testen. Aanvullen van een vitamine D tekort bij MS lijkt cognitie te verbeteren blijkt uit een studie die eergisteren gepresenteerd werd bij het ECTRIMS congres. (Komt dat omdat het lichaam van mensen met een normaal vitamine niveau minder 'gestresst' is?). Eigenlijk is het nemen van een vitamine D supplement (je houdend aan de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid) sowieso geen slecht idee en ook niet heel erg duur (potje van de Etos of de Hema).

De SOMSCOG-poli van het VUmc is gespecialiseerd in cognitieve problemen bij MS. Misschien kunnen die je verder helpen?
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: MS medicijnen en cognitieve klachten

Bericht door Qanuk00 »

Ik lees met veel interesse de onderstaande berichtgevingen ... Heftig hoor @Bram_MSinbeeld, maar goed te horen dat het je inmiddels wel weer beter af gaat!

Ik krijg ook vitamine D als toevoeging, maar ervaar een achteruitgang van mijn cognitie ... ik weet geregeld niet wat de dag ervoor afgespeeld heeft, de tijd neemt af en toe een loopje met me. Ook niet uit mijn woorden kunnen komen, of op zinnen kunnen komen... Ik mis scherpte die ik ooit had in mijn communicatie, ik vind het best heftig hoor, die achteruitgang...

Men zegt ook wel dat het te maken kan hebben met de flow waar ik de afgelopen jaren in heb gezeten.... er is in korte tijd zoveel gebeurd... Soms kan dat ook tot "overspannen hersenen" leiden. Maar juist nu ik bijna alles weer op de rit heb, merk ik die achteruitgang meer op.

Het zou zo mooi zijn als dat cognitieve stuk standaard meegenomen wordt in MS behandeling... net als bloedonderzoek en MRI kan dat toch een maatstaf zijn in de lange termijn diagnose ... toch?

Ik ga dit maandag eens bespreken met mijn psychologe ...
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Bram_MSinbeeld

Re: MS medicijnen en cognitieve klachten

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Qanuk00 schreef: 15 okt 2021, 13:10... Ik mis scherpte die ik ooit had in mijn communicatie, ik vind het best heftig hoor, die achteruitgang...
Ik kon in 2015 geen grapjes meer maken en niet meer ‘ad rem’ reageren. Dat vond ik echt vreselijk. Ik was het alweer bijna vergeten, maar nu jij het zegt herinner ik het me weer.
Qanuk00 schreef: 15 okt 2021, 13:10 Het zou zo mooi zijn als dat cognitieve stuk standaard meegenomen wordt in MS behandeling...
Inderdaad, ik kreeg het idee dat het er niet toe deed. Bij alle controles hoorde ik van de neuroloog dat het best ok ging. Mijn 'EDSS' score was niet zo slecht en ik liep nog best snel van het ene rode plakbandje naar de tweede op de gang van de poli. Ook waren er niet veel laesies op mijn MRI-scan bijgekomen en waren ze klein en waren andere laesies niet meer te zien
(dat dat niet betekende dat ze weg waren snap ik pas sinds kort).
Ondertussen was binnen twee jaar gegaan van een universitair docent die zes promovendi begeleidde en verschillende onderzoeksprojecten leidde naar volledig afgekeurd...
Qanuk00 schreef: 15 okt 2021, 13:10 net als bloedonderzoek en MRI kan dat toch een maatstaf zijn in de lange termijn diagnose ... toch?
Er zijn volgens mij geen echt goede bloed-biomarkers voor MS. Ze testen al een tijdje NFL (neuro-filament light-chain), dan kijk je zeg maar of er afbraakproducten zijn van kapotte zenuwcellen in je bloed. Dat werkt redelijk, maar geeft nog geen duidelijk genoeg beeld en is vrij variabel.

MRI is best goed in het opsporen van actieve ontstekingen, zeg maar nieuwe laesies of lichte vlekjes bij het gebruik van een contrastmiddel. Dat is nuttig, want juist tegen die nieuwe ontstekingen werken alle huidige MS-medicijnen, dus zijn er nieuwe laesies te zien, dan is dat een reden om een sterker medicijn te gebruiken.

Cognitieve problemen lijken echter te komen door iets anders dan die laesies in de wittestof. Iets dat niet gemakkelijk te meten is en waar medicatie ook niet goed tegen werkt. Daar doen ze aan het VUmc onder leiding van Hanneke Hulst (die sinds kort professor is in Leiden) veel onderzoek naar. Daarom lijkt me een verwijzing naar dat SOMSCOG aan het VUmc voor verder onderzoek en advies nuttig kan zijn.

Over in hoeverre cognitie-achteruitgang voorspellend is voor het verloop van de ziekte is denk ik nog niet genoeg bekend.
Ik heb even kort gezocht en kwam dit artikel tegen:
Cognitive Dysfunction in the Early Stages of Multiple Sclerosis—How Much and How Important?
Daarin schrijven ze:
Cognitive impairment early in the course of MS is suggested as a prognostic factor for disease progression. However, clear-cut definitions of the early stage of MS as well as unified criteria for the diagnosis of cognitive impairment are still lacking. New and more reliable tools for evaluating cognition in MS patients should be developed and introduced into everyday practice to facilitate the implementation of effective disease-modifying therapy, cognitive rehabilitation, and lifestyle management.
D-Cheryl

Re: MS medicijnen en cognitieve klachten

Bericht door D-Cheryl »

Dank voor al jullie reactie, blij met de herkenning!
En heftig verhaal Bram, een ziekteproces kan soms raar lopen nietwaar?

Ik heb me vorig jaar aangemeld voor het Tecfidera-onderzoek bij de VU, maar werd uitgesloten omdat ik (laaggedoseerd) een antidepressiva gebruik tegen de overprikkeling. Maar het zou interessant zijn als ik (wij, samen met mijn neuroloog) daar meer informatie en advies kunnen krijgen.

De theorie van 'Leaking pool model' klinkt wel erg aannemelijk. Ik heb er eens een dagje over nagedacht, en er zijn inderdaad ook lichamelijke klachten die ik nu ervaar die erdoor verklaard kunnen worden.
Een beetje krachtsverlies sinds vorig jaar in de hand van de arm waar ik in 2011 mijn eerste schub had: pijnlijke en krampende spieren in beide benen sinds enkele maanden, maar waar ik sinds 2012 altijd al tintelingen in heb.
Interessant!

En inderdaad: mijn EDSS score is nog nagenoeg perfect, ik loop nog met gemak 5 kilometer, en mijn MRI was de afgelopen 2 jaar rustig, op 1 nieuw plekje na. Nogmaals dus heel erg bij met de revalidatiearts die in 2012 meeging in mijn verzoek om de NPO, anders had mijn traject bij de UWV en het begrip voor mijn cognitieve problemen er heel anders uitgezien.
Ik deelde de uitslag van het tweede onderzoek in 2018 met de neuroloog, waarop zij concludeerde dat het een prima uitslag was voor een gezond persoon en als de eerste uitslag van 2012 er niet was geweest mijn klachten minder goed onderbouwd zouden zijn geweest.

Ik had nav de opmerking van Toeter al even gebeld met mijn zorgverzekeraar en het inwinnen van extra advies bij het VU, of een second opinion zou geen probleem zijn.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp