Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

MS medicijnen en cognitieve klachten

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
D-Cheryl

MS medicijnen en cognitieve klachten

Bericht door D-Cheryl »

Hi allen,

Ik mag volgende week weer de MRI in. Ik ben eigenlijk wat bang dat er niks te zien is op de scan, terwijl ik wel merk dat ik (langzaam) achteruit ga. Vooral bij de cognitieve klachten is het sluipend, maar wel met een duidelijke toename.

Ken je dat, dat je vroeger zei "Het ligt op het puntje van mijn tong...!" Dat, maar dan totaal niks... ik ben op zo een moment helemaal blanco, het woord is nergens te bekennen. Ik zie het voor me, of ik voel welke emotie erbij hoort. Maar het woord zelf is een spook geworden.

Dit is geen schub, maar volgens mij wel een gevolg van de MS. Dus is het dan hersenkrimp, of waar komt het door...?
En dan dus: zijn er MS medicijnen die hier al bekend effectief voor zijn? Om juist deze teruggang verder af te remmen.

Ik wil graag over 2 weken een beetje ingelezen bij de arts zitten, maar weet even niet waar ik met zoeken beginnen moet. Hebben jullie tips?
Laatst gewijzigd door D-Cheryl op 13 okt 2021, 21:43, 1 keer totaal gewijzigd.
Klick

Re: MS medicijnen en cognitieve klachten

Bericht door Klick »

hi @D-Cheryl
ik heb geen tip of medicijn wel herken ik enorm wat je schrijft… wat ik ook heb is dat ik dingen vergeet, krijg ik te horen dat het me al 3x gevraagd is.. ik weet van niks..

ook bij mij al jaren geen verandering op de mri (4x zoiets nu, dus 4jr) en zeker wel achteruitgang (cognitief, prikkelverwerking en stilstaan wat ik amper meer kan)

mijn vorige neuroloog dat dat ik misschien sp ben geworden (of dat de tec goed werkt)
Jrs77

Re: MS medicijnen en cognitieve klachten

Bericht door Jrs77 »

Ik herken het probleem helaas goed. Wel heb ik het gevoel dat mijn cognitieve problemen al heel lang stabiel zijn, maar wel erger worden als ik vermoeid ben.

Zover ik weet zijn er geen medicijnen voor. Op enkele gebieden kan je met cognitieve revalidatietherapie wat compensatiestrategieën aanleren. Andere delen (zoals '...op het puntje van mijn tong..) kan je alleen accepteren.

En wat mij opviel: zodra je je ervan bewust bent, valt ineens alles op. Dan lijkt het ineens veel erger dan het is. De momenten had je (net als elk normaal mens) al, maar ze waren nooit eng omdat ze niet door een ziekte werden veroorzaakt.

@Bram_MSinbeeld heeft een erg verhelderend filmpje waarin hij het 'Leaking pool model' uitlegt. Het beschrijft hoe en waarom klachten toenemen in verloop van tijd of op mindere momenten: https://www.youtube.com/watch?v=5aNtdWrCHTE
D-Cheryl

Re: MS medicijnen en cognitieve klachten

Bericht door D-Cheryl »

dank voor de herkenning @Klick, en dank voor de link @Jrs77! Ik zal hem morgen eens kijken!
Klaartje

Re: MS medicijnen en cognitieve klachten

Bericht door Klaartje »

Helaas herken ik dit ook allemaal! Ben 40 jaar maar voel me alsof ik minstens 80 ben.
Behalve alles wat jullie beschreven haal ik ook veel door elkaar. Bijvoorbeeld: "pak jij de deegroller uit de oven" terwijl ik mijn kinderen eigenlijk wilde vragen of ze het mes uit de afwasmachine wilden pakken.

Ik vind het lastig omdat dit ook weer iets is wat aan de buitenkant niet te zien is. En dat ik nog 2 basisschool kinderen thuis heb. Ook merkte ik weinig (er)herkenning bij MSverpleegkundige. Ze zei "Soms moet je gewoon accepteren dat je niet alles meer kan".

Toen ik afgelopen zomer één en ander met huisarts besprak gaf zij aan dat dit wel ernstig is. Ze heeft contact gezocht met met mijn neuroloog en nu wordt via revalidatie-arts geprobeerd een NPO te laten afnemen. NPO is in 2017/2018 ook al afgenomen, ze willen de resultaten kunnen vergelijken.

Maar goed, dat was juli, het is nu half oktober... helaas veel te weinig tempo hierin. Dus oplossingen kan ik nog niet aandragen.
1207

Re: MS medicijnen en cognitieve klachten

Bericht door 1207 »

ik vrees dat we het allemaal wel kennen, bij mij is het vermoeidheid en de tank is snel leeg
's ochtends werkt het brein hier zoals het hoort
D-Cheryl

Re: MS medicijnen en cognitieve klachten

Bericht door D-Cheryl »

Klaartje schreef: 14 okt 2021, 05:20 Helaas herken ik dit ook allemaal! Ben 40 jaar maar voel me alsof ik minstens 80 ben.
Behalve alles wat jullie beschreven haal ik ook veel door elkaar. Bijvoorbeeld: "pak jij de deegroller uit de oven" terwijl ik mijn kinderen eigenlijk wilde vragen of ze het mes uit de afwasmachine wilden pakken.
Dat inderdaad! Ik geef voor mijn vrijwilligerswerk taalles, en als ik dan gisteravond zie dat ik hier 'licht' heb getypt in plaats van 'ligt' (het gebeurt me ook in geschreven taal), en ergens anders 'daar is niks verkeerds aan' ipv 'daar is niks mis mee', stoort me dat enorm. Ik legde aan de reva-arts dit jaar uit dat mijn handfunctie achteruit gaat, en dat het onder andere lastig is om 'de sleutel in het stopcontact te stoppen'. En realiseer me dan pas 5 minuten later, of als ik het teruglees, dat dit niet klopt!
Op de koffie bij mijn ouders van 70+ is inderdaad gezellig, we vinden elkaar in het niet op de juiste woorden komen. :p

Het gebeurt me inderdaad meer als ik moe ben, maar het gebeurt me wel echt steeds vaker. Ik heb in 2012 mijn eerste NPO gehad, en op last van het UWV is deze in 2018 herhaald, en deze gaf de doorslag voor mijn volledige afkeuring dat jaar. Ik raad daarom iedereen aan om inderdaad die nul-meting te laten doen na een diagnose: de teruggang van cognitieve functie leek me na de diagnose echt erger dan in een rolstoel terechtkomen. Ik woon alleen en wil zelf blijven bepalen hoe ik mijn leven inricht, en ik wil serieus genomen worden in wat ik zeg!

Ik ben niet zozeer op zoek naar medicijnen die je weer 'scherper' maken, maar wel naar een remmer die hier misschien in helpen kan. Ik slik nu Tecfidera en als de MRI inderdaad rustig is (ik heb geen duidelijke schubs gehad het afgelopen jaar), wil ik eigenlijk misschien toch wel switchen maar moet ik wel argumenten hebben voor de neuroloog anders gaat ze hier niet in mee. Dus wat is dan misschien een alternatief...?
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: MS medicijnen en cognitieve klachten

Bericht door Toeter »

Misschien kun je een second opinion aanvragen in het VU. Volgens mij loopt in dat ziekenhuis een onderzoek naar tecfidera en de vermindering van cognitieve klachten.

Er waren aanwijzingen dat tecfidera als enige juist verbetering liet zien op cognitief vlak.

Ik heb ook wel eens een neuroloog horen vertellen dat er niet zozeer een medicijn is dat helpt bij cognitieve klachten, maar dat je vaak ziet, dat als je het juiste medicijn bij de juiste persoon vindt, deze persoon minder cognitieve klachten ervaart.

Sterkte met je zoektocht! Hou ons op de hoogte! Ik ben ook benieuwd. Ook veel last van cognitieve klachten.
Klick

Re: MS medicijnen en cognitieve klachten

Bericht door Klick »

mijn neuro heeft altijd gezegd er helpt geen medicijn tegen.. hij stuurde steeds aan op een npo en toen ik hem vroeg wat ik daar zelf aan heb, ik weet dat het niet goed is en achteruit gaat.. zei hij ja niks..
Marina

Re: MS medicijnen en cognitieve klachten

Bericht door Marina »

Dit is geen schub, maar volgens mij wel een gevolg van de MS. Dus is het dan hersenkrimp, of waar komt het door...?
Kort gezegd: Ja, door hersenkrimp (en bij vermoeidheid en depressie bijvoorbeeld verergeren de klachten).
zijn er MS medicijnen die hier al bekend effectief voor zijn? Om juist deze teruggang verder af te remmen.
Nog niet helaas. Er worden thans wel veel studies gedaan naar cognitieve klachten bij MS en de effecten van strategietrainingen.

Bovenstaande heb ik hier gelezen:
https://msresearch.nl/ms-onderzoek/onde ... en-bij-ms/
Onderaan de pagina staan een aantal filmpjes waarin dat wordt uitgelegd (met name het 3e deel van de filmpjesserie gaat in op behandeling van cognitieve klachten).


Overigens ook voor mij herkenbaar dat steeds ietsje vaker niet op het juiste woord kunnen komen.
En ik snap je zorg in verband met het zelf regie willen houden over de inrichting van je leven en serieus genomen worden.
Ik behelp me nu als ik er last van heb met omschrijvingen van het woord dat ik bedoel te zeggen.

Zoals ik het begrijp is er nu nog niet echt een oplossing en kunnen ze enkel iets doen met trainingen van de cognitie, maar zijn ze het wel volop aan het bestuderen.
Laatst gewijzigd door Marina op 15 okt 2021, 11:42, 2 keer totaal gewijzigd.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp