Ach, wat lief van jullie. Voelt goed aan dat jullie me willen gerust te stellen. ;)
Nu weet ik ook dat je met die troep kunt stoppen en toch zonder/met andere medicatie, verder gaan. :cool:
Jullie zijn allemaal toppers. :bloem:
Liefs Yvonne.
Diagnoise PML / Tysabri
-
Anne84
vreemd
vreemd
Ik heb 6 jaar Tysabri gebruikt. Sinds vorige week weet ik dat ik ga stoppen. Ben een half jaar geleden positief getest op het JC virus en nu blijkt dat de kans op PML erg groot is.
Sinds een aantal dagen lichte tintelingen in de rechterkant van mijn lichaam. Naar mijn idee niet de gehele dag aanwezig, maar het is er wel.
Heb vanochtend het ziekenhuis gebeld omdat ik er niet gerust op ben. PML kan namelijk ook beginnen met verzwakte of tintelingen aan 1 kant van het lichaam.
Nu moet ik morgenochtend even langskomen bij de vervanger van mijn eigen neuroloog....
Mijn eigen neuroloog vertelde me dat ik METEEN moest bellen als ik ook maar iets van een afwijking opmerkte... doe je dat, mag je pas de volgende dag langskomen.
Snap niet meer goed wat ze bedoelen. Ze willen toch ook meteen PML kunnen uitsluiten... vermoeiend. Ben toch niet te veeleisend. Ze voeren allemaal een eigen beleid blijkbaar.
Ik heb 6 jaar Tysabri gebruikt. Sinds vorige week weet ik dat ik ga stoppen. Ben een half jaar geleden positief getest op het JC virus en nu blijkt dat de kans op PML erg groot is.
Sinds een aantal dagen lichte tintelingen in de rechterkant van mijn lichaam. Naar mijn idee niet de gehele dag aanwezig, maar het is er wel.
Heb vanochtend het ziekenhuis gebeld omdat ik er niet gerust op ben. PML kan namelijk ook beginnen met verzwakte of tintelingen aan 1 kant van het lichaam.
Nu moet ik morgenochtend even langskomen bij de vervanger van mijn eigen neuroloog....
Mijn eigen neuroloog vertelde me dat ik METEEN moest bellen als ik ook maar iets van een afwijking opmerkte... doe je dat, mag je pas de volgende dag langskomen.
Snap niet meer goed wat ze bedoelen. Ze willen toch ook meteen PML kunnen uitsluiten... vermoeiend. Ben toch niet te veeleisend. Ze voeren allemaal een eigen beleid blijkbaar.
-
Robbie
-
Robbie
Striking a Nerve: HIV Drug May Help in PML
Striking a Nerve: HIV Drug May Help in PML
[url]http://www.medpagetoday.com/Neurology/M ... osis/44038[/url]
[QUOTE]
A relatively simple way to make progressive multifocal leukoencephalopathy (PML) more survivable appears to have worked in a multiple sclerosis patient taking natalizumab (Tysabri).
Before telling you what that remedy is, first let's go over what happens in PML. Those already familiar with it and a related condition called IRIS can skip over this part.
PML is a severe brain inflammation arising from reactivation of latent infection with the so-called JC virus, which is common in the general population. This reactivation usually results from some type of immunosuppression -- PML has been seen in conjunction with cancer chemotherapy, HIV infection, and with certain drugs targeting particular immune-system components.
Although natalizumab has attracted the most attention recently for PML risk, the condition has been linked to other drugs, including rituximab (Rituxan), fingolimod (Gilenya), and others.
With natalizumab-related PML, the death rate has been about 20%, and many patients who have survived show permanent neurocognitive deficits. Consequently, clinicians want to treat it aggressively. The normal treatment is plasmapheresis, in order to remove natalizumab (which has a long half-life) from circulation as quickly as possible, restoring immune function and suppression of the JC virus.
Unfortunately, the sudden removal of natalizumab often triggers a condition called immune reconstitution inflammatory syndrome (IRIS), which is practically as dangerous as PML. Many of the deaths and persistent deficits attributed to PML actually are a consequence of IRIS.
(Readers who skipped over the PML-IRIS primer should pick up the story here.)
Amit Bar-Or, MD, of McGill University in Montreal, and colleagues reported in the New England Journal of Medicine this week that oral maraviroc (Selzentry), a CCR5 chemokine receptor antagonist for treating certain forms of HIV infection, helped a 49-year-old woman with MS avoid IRIS following plasmapheresis. The woman had undergone plasmapheresis because she had developed PML while taking natalizumab.
The treatment had two inspirations. One was bench research that implicated the CCR5 receptor as important to immune cell populations that contribute to IRIS. The other was a 2009 case report from France in which an HIV patient who developed PML and IRIS (which can paradoxically develop in HIV patients in the absence of plasmapheresis) responded well to maraviroc, which had been administered because it was supposed to have vague "immunomodulating properties."
Bar-Or and colleagues started the woman on maraviroc shortly after plasmapheresis. For 2 months, she showed no "clinical or imaging evidence of overt IRIS," they wrote.
She then stopped taking the maraviroc for 5 days, at which point she developed clear neurocognitive symptoms and showed IRIS-like features on brain MRI scans. Her doctors restarted the maraviroc and the symptoms and brain lesions abated, but she was left with some mild but permanent cognitive deficits.
It's too early to say whether maraviroc will become a standard part of PML treatment. On the other hand, for clinicians with PML patients on their hands, it seems likely that many if not most will give maraviroc a try -- given the risks of not trying.
[/QUOTE]
[url]http://www.medpagetoday.com/Neurology/M ... osis/44038[/url]
[QUOTE]
A relatively simple way to make progressive multifocal leukoencephalopathy (PML) more survivable appears to have worked in a multiple sclerosis patient taking natalizumab (Tysabri).
Before telling you what that remedy is, first let's go over what happens in PML. Those already familiar with it and a related condition called IRIS can skip over this part.
PML is a severe brain inflammation arising from reactivation of latent infection with the so-called JC virus, which is common in the general population. This reactivation usually results from some type of immunosuppression -- PML has been seen in conjunction with cancer chemotherapy, HIV infection, and with certain drugs targeting particular immune-system components.
Although natalizumab has attracted the most attention recently for PML risk, the condition has been linked to other drugs, including rituximab (Rituxan), fingolimod (Gilenya), and others.
With natalizumab-related PML, the death rate has been about 20%, and many patients who have survived show permanent neurocognitive deficits. Consequently, clinicians want to treat it aggressively. The normal treatment is plasmapheresis, in order to remove natalizumab (which has a long half-life) from circulation as quickly as possible, restoring immune function and suppression of the JC virus.
Unfortunately, the sudden removal of natalizumab often triggers a condition called immune reconstitution inflammatory syndrome (IRIS), which is practically as dangerous as PML. Many of the deaths and persistent deficits attributed to PML actually are a consequence of IRIS.
(Readers who skipped over the PML-IRIS primer should pick up the story here.)
Amit Bar-Or, MD, of McGill University in Montreal, and colleagues reported in the New England Journal of Medicine this week that oral maraviroc (Selzentry), a CCR5 chemokine receptor antagonist for treating certain forms of HIV infection, helped a 49-year-old woman with MS avoid IRIS following plasmapheresis. The woman had undergone plasmapheresis because she had developed PML while taking natalizumab.
The treatment had two inspirations. One was bench research that implicated the CCR5 receptor as important to immune cell populations that contribute to IRIS. The other was a 2009 case report from France in which an HIV patient who developed PML and IRIS (which can paradoxically develop in HIV patients in the absence of plasmapheresis) responded well to maraviroc, which had been administered because it was supposed to have vague "immunomodulating properties."
Bar-Or and colleagues started the woman on maraviroc shortly after plasmapheresis. For 2 months, she showed no "clinical or imaging evidence of overt IRIS," they wrote.
She then stopped taking the maraviroc for 5 days, at which point she developed clear neurocognitive symptoms and showed IRIS-like features on brain MRI scans. Her doctors restarted the maraviroc and the symptoms and brain lesions abated, but she was left with some mild but permanent cognitive deficits.
It's too early to say whether maraviroc will become a standard part of PML treatment. On the other hand, for clinicians with PML patients on their hands, it seems likely that many if not most will give maraviroc a try -- given the risks of not trying.
[/QUOTE]
-
Grannoes † 21-01-2017
voor iedereen die betrokken is (geweest) bij PML
voor iedereen die betrokken is (geweest) bij PML
[url]http://dehelpml.4rum.nl/viewtopic.php?f=2&t=3[/url]
Om onze krachten te bundelen!
[url]http://dehelpml.4rum.nl/viewtopic.php?f=2&t=3[/url]
Om onze krachten te bundelen!
-
xAnnikax
[QUOTE=Grannoes † 21-01-2017;878165]Ja, Tysabri kan angsten, fobieen, depressies en gedragsveranderingen teweeg brengen. Daarom wil hij ook graag eens in de zoveel tijd een bekende van de patiënt spreken, zoals bijv een partner. Omdat die dit gedrag vaak sneller waarnemen dan de patiënt zelf.
Ik heb noooooooooit geen pred gehad in de Tysabri-tijd. Grappig he, hoeveel er zo langzaam aan los komt over dit goedje.
En 3x raden waar de meeste neurologen mee beginnen als PML wordt gediagnostiseerd.....:stom: Juist met prednisolon[/QUOTE]
Lees hierboven een heel oud berichtje dat Tysabri o.a. depressies en angsten kan veroorzaken. Ik gebruik sinds februari Tysabri en heb sinds april een depressie die steeds heftiger wordt. Op verzoek van de crisisdienst telefonisch contact gehad met mijn in MS gespecialiseerde neuroloog en hij zegt dat depressie geen bijwerking is van de Tysabri. Zijn er toevallig mensen die hier meer over weten op dit forum?
Ik heb noooooooooit geen pred gehad in de Tysabri-tijd. Grappig he, hoeveel er zo langzaam aan los komt over dit goedje.
En 3x raden waar de meeste neurologen mee beginnen als PML wordt gediagnostiseerd.....:stom: Juist met prednisolon[/QUOTE]
Lees hierboven een heel oud berichtje dat Tysabri o.a. depressies en angsten kan veroorzaken. Ik gebruik sinds februari Tysabri en heb sinds april een depressie die steeds heftiger wordt. Op verzoek van de crisisdienst telefonisch contact gehad met mijn in MS gespecialiseerde neuroloog en hij zegt dat depressie geen bijwerking is van de Tysabri. Zijn er toevallig mensen die hier meer over weten op dit forum?
Wat vervelend Annika! Er zit natuurlijk maar een klein deel van de ms'ers op dit forum en nog minder die specifiek tysabri gebruiken én tijdens de tysabri depressief zijn geworden!
Je zou het de neuroloog op het forum kunnen vragen!
Of misschien kan jouw psychiater even bellen met psytobe in Rotterdam. Zij zijn een instelling met als specialisme ms'ers met psychische problemen. Zij weten vast ook wel wat van het effect van ms-medicijn op depressies.
Sterkte met je depressie!
Je zou het de neuroloog op het forum kunnen vragen!
Of misschien kan jouw psychiater even bellen met psytobe in Rotterdam. Zij zijn een instelling met als specialisme ms'ers met psychische problemen. Zij weten vast ook wel wat van het effect van ms-medicijn op depressies.
Sterkte met je depressie!
-
xAnnikax
Dank je wel Toeter!
Mijn eigen neuroloog is onderdeel van het team neurologen op MS web en hij was redelijk stellig dat het geen bijwerking van Tysabri kan zijn. Ik vind het echter wel op hun website als bijwerking, dus was meer benieuwd naar ervaringsverhalen. Ik zal eens wat informatie op gaan zoeken bij psytobe.
Mocht er wel iemand zijn met ervaring hiermee dan hoor ik het uiteraard graag!
Mijn eigen neuroloog is onderdeel van het team neurologen op MS web en hij was redelijk stellig dat het geen bijwerking van Tysabri kan zijn. Ik vind het echter wel op hun website als bijwerking, dus was meer benieuwd naar ervaringsverhalen. Ik zal eens wat informatie op gaan zoeken bij psytobe.
Mocht er wel iemand zijn met ervaring hiermee dan hoor ik het uiteraard graag!