Diagnoise PML / Tysabri

Audrey78 · Bericht door **Audrey78** » 31 mar 2012, 12:34

Hoi,

Ik ben nieuw op dit forum en schrijf ook niet voor mijzelf voor mijn schoonmoeder die MS heeft. Ze heeft dit al ruim 10 jaar en gebruikt sinds ruim 2 jaar Tysabri.

Helaas hebben we in februari te horen gekregen dat ze PML heeft door het gebruik van Tysabri. Ze is nu nr. 7 in NL. Ik schrijf dit stukje niet om iemand bang te maken, maar we willen eigenlijk gewoon zoveel mogelijk informatie proberen te vinden wat mijn schoonmoeder eventueel kan helpen. Verder kan je gewoon zo weinig ervaringsverhalen vinden op het internet dat ik hoop dat dit verhaal misschien iemand kan helpen.

Tot ongeveer aug/sept van 2011 ging in in verhouding eigenlijk gewoon goed met mijn schoonmoeder, alleen begon haar hand te trillen waar ze geen controle meer over had. Nadat ze dit een tijdje had afgekeken is toch terug naar haar neuroloog gegaan. Deze wist ook niet precies wat het zou kunnen zijn en heeft een MRI scan gemaakt. Hierop was een afwijking te zien op de hersenstam, maar de neuroloog dacht aan een nieuwe plek van MS.

Ze kreeg een prednisonkuur en moest na een maand weer terug op controle komen. In deze maand was er geen verbetering opgetreden, het trillen van haar had werd eigenlijk alleen maar erger, zo erg dat haar hele arm eigenlijk op en neer gaat. De Neuroloog wilde hierom toch nog een keer een MRI maken, maar was nog steeds niet verontrust en dus kom je op een wachtlijst voor de MRI en na ongeveer 5 weken was ze weer aan de beurt.

We zitten dan alweer in februari.Omdat haar eigen neuroloog er niet was om de foto's te beoordelen is dit door iemand anders gedaan en deze vond de foto's er niet goed uitzien en zag dat de plek was gegroeid en dacht wel meteen aan PML. Ze is meteen in het ziekenhuis opgenomen en na verschillende testen kwam de diagnose PML. Dit is erg schrikken maar je vertrouwd op de nieuwe neuroloog die de behandeling over had genomen.

Na enkele dagen mocht ze weer naar huis maar er werd verder niets gedaan. De arts dacht als ze geen nieuwe kuur Tysabrio zou krijgen dat het Virus vanzelf kleiner zou worden. Ze heeft nieuwe MRI scans in de weken hierop gekregen en het leek er ook op dat de plek op haar hersenstam niet was gegroeid. Echter haar klachten werden niet minder, maar eigenlijk er juist meer. Afgelopen maandag heeft ze weer een MRI gehad en de plek was in een week tijd heel erg gegroeid en wederom is ze in het ziekenhuis opgenomen. Op dit moment wordt haar bloed om de dag gespoeld via een halscatheter.

Veel informatie heeft mijn schoonmoeder in al deze tijd niet gekregen van de verschillende doktoren. Alles wat we weten hebben we eigenlijk van Internet afgehaald. Zo wist ze niet eens dat de kans bestaat dat ze nu na het filteren van haar bloed in de zogenaamde IRIS-fase kan komen. Ze is afgelopen dinsdag opgenomen in het ziekenhuis en de dokter is tot op heden nog niet eens een keer bij haar langs geweest, maar heeft een arts-assistent gestuurd. :boos:

Ik en mijn man hebben daarom zelf a.s. maandag een gesprek met de arts. Tevens hebbeb we in Belgie een gesprek bij een speciale MS kliniek, mogelijk dat die ons verder kunnen helpen. Want ik denk dat we al te lang hebben gewacht.

Ik weet het is een heel verhaal, maar als jullie info of iets hebben dan hoor ik dat heel erg graag. Ik hoop ook dat een mede forum gebruikster GRANOES dit leest. Ik las dat ze zelf PML heeft gehad en ik hoop dat ik van haar wat meer info kan krijgen. Aan haar verhaal hebben wijzelf heel erg veel gehad en was duidelijker dat we doktoren ons tot nu toe hebben vertelt.

alvast vriendelijk bedankt
en mocht er nog nieuws zijn dan horen jullie van mij

Audrey Janssen, namens schoonmoeder Yvonne Janssen

Ekster · Bericht door **Ekster** » 31 mar 2012, 13:35

Audrey, ik wou je schoonmoeder en jou en de rest van de familie heel veel sterkte toewensen.

Laatst heeft hier nog een stuk gestaan over een vrouw met PML. Misschien heb je er wat aan?

MsApocalyps · Bericht door **MsApocalyps** » 31 mar 2012, 13:46

Wauw, veel sterkte! Ik hoop met mijn hele hart dat ze de PML bevecht en er volledig van geneest!

Ik wilde nog even te vragen naar welk MS centrum je gaat in België (ben zelf een Belg) gezien ik ervaring heb met het MS centrum in Overpelt maar daar alles behalve tevreden van was. Melsbroek is beter heb ik horen zeggen!

Billy · Bericht door **Billy** » 31 mar 2012, 16:50

Zelf gebruik in nu ruim 3 jaar Tysabri. Wat een shock om te horen dat ze PML heeft. Maar ik sta helemaal versteld van het geblunder :eek:.

Zodra je PML hebt ga je naar Amsterdam, moet je bloed meteen helemaal gefilterd worden en ga je heel veel Prednison krijgen. Hoe sneller je er bij bent, hoe groter de kans dat je niet komt te overlijden.

Tot nu toe is ook nog iedereen in Nederland in de IRIS fase terecht gekomen, je hoort dus ook weken in het zkh te liggen in de hoop dat je dit gaat overleven :(.

Ik heb van mijn neuro begrepen dat 1/3 komt te overlijden, 1/3 zwaar invalide wordt en 1/3 blijft zoals op het moment dat PML wordt vastgesteld.

Hoorde laatst al dat de 7e PML patiënt was vastgesteld in het Catharina zkh.

Wens jullie heel veel sterkte en ga het liefst vandaag nog als een gek rondbellen. Want ik begrijp dus dat er nu niets gedaan wordt :huh:?

Audrey78 · Bericht door **Audrey78** » 31 mar 2012, 20:57

Bedankt alvast voor jullie reacties. Voor Billy, die patient in het Catharina Ziekenhuis is mijn schoonmoeder. Wij vinden ook dat er nu meteen actie ondernomen moet worden er is al te lang gewacht, maar in het begin vertrouw je eigenlijk nog op de arts. Je gaat er vanuit dat zo'n arts informatie gaat inwinnen bij zijn collega's en dan met de beste behandeling komt, vooral ook omdat dit zijn eerste patient met PML is en er eigenlijk niet zo goed raad mee wist.

A.s. maandag hebben we diverse gesprekken in het Catharina Ziekenhuis en in Belgie (Overpelt) en dan inderdaad meteen actie.
Het vertrouwen in de arts heb ik in ieder geval niet meer.

sill · Bericht door **sill** » 31 mar 2012, 21:21

Ik wil jullie heel veel sterkte wensen

Billy · Bericht door **Billy** » 31 mar 2012, 21:22

En geheel terecht als ik je verhaal lees... Heb het net voor de 3e keer gelezen, sta er zo versteld van!!

Dit moet gewoon niet kunnen, een neuroloog die denkt dat PML vanzelf weggaat :eek: .

Heel veel succes maandag :knuffel:.

loesepoes · Bericht door **loesepoes** » 01 apr 2012, 04:54

Wat een geklungel en dat al zo lang, hieruit blijkt wel weer dat ze niet eens weten wat ze geven en ze zich er ook niet in verdiepen:boos:

Ik wens je schoonmoeder en jullie natuurlijk heel veel sterkte:knuffel: :knuffel:

neuron · Bericht door **neuron** » 01 apr 2012, 05:47

[QUOTE=Audrey78;841479]Bedankt alvast voor jullie reacties. Voor Billy, die patient in het Catharina Ziekenhuis is mijn schoonmoeder. Wij vinden ook dat er nu meteen actie ondernomen moet worden er is al te lang gewacht, maar in het begin vertrouw je eigenlijk nog op de arts. Je gaat er vanuit dat zo'n arts informatie gaat inwinnen bij zijn collega's en dan met de beste behandeling komt, vooral ook omdat dit zijn eerste patient met PML is en er eigenlijk niet zo goed raad mee wist.

A.s. maandag hebben we diverse gesprekken in het Catharina Ziekenhuis en in Belgie (Overpelt) en dan inderdaad meteen actie.
Het vertrouwen in de arts heb ik in ieder geval niet meer.[/QUOTE]

Waarom niet naar VUmc in Amsterdam?
Dat is het expertise centrum in Nederland.

Heel, veel sterkte.

Roely · Bericht door **Roely** » 01 apr 2012, 06:46

ik heb met verbazing dit verhaal gelezen :huh:

wat een idioot zeg die neuro, iedereen weet dat je bij verdenking van PML direct moet stoppen met tysabri !!

ik hoop dat je schoonmoeder morgen direct opgenomen word en dat de behandeling gestart word tegen PML !