Diagnoise PML / Tysabri
-
smokey
-
Billy
-
Roely
-
lindahorse
Verloop IRISfase???
Verloop IRISfase???
[QUOTE=jose;847282]hallo mensen,
zoals belooft volgt hier een deel van onze ervaringen tijdens de
iris fase het begon het begon eigenlijk allemaal bij het constateren
van de pml . hiervoor werd mij tot tweemaal toe hersenvocht
afgenomen dit werd in eerste instantie getest in het lab in utrecht
waar deze negatief was.
onze neuro vertrouwde dit echter niet en heeft toen voor de zekerheid
een monster van het hersenvocht naar een lab in america gestuurd dit
lab heeft een betere methode voor dit soort onderzoeken hier werd dan
ook geconstateert dat ik positief was en dus pml had.
toen dit eenmaal bevestig was ging onze neuro ook gelijk tot aktie over
en werd ergestart met een plasmaferese behandeling dit is een behandeling om de tisabry uit het bloed filterren.
deze behandeling had als doel mijn imuumsisteem zo snel mogenlijk weer
op gang te brengen het enige wat de pml ofwel het jc virus echt kan
bestrijden is je eigen immuumsisteem.
driedagen naar deze behandeling kreeg ik uitvalsverschijnselen aan mijn
rechterkant dit begon in mijn arm en trok steeds verder door mijn
lichaam mijn zicht werd ook steeds minder om het toch een beettje
kort te houden hier enige dingen die er toen gebeurde
longembolie trombose rechter been tijdens de pretnison kuur kreeg
ik ook noch last van epeleptise aanvallen hierdoor werd negen dagen kunstmatig in slaap gehouden eten en drinken kon ik ook niet meer
kon ook niet meer lopen na intensife behandelingen mc op en mc af
was ik na drie maanden in een fase gekomen dat ik naar klimmendaal
mocht voor revalidatie.voor nu wil ik het hier bij laten
voor iedereen die door dit vreselijke virus getroffen heel veel sterkte
en kracht want dat zul je hard nodig hebben
groetjes jose.[/QUOTE]
Hoi Jose,
ik zou van jou graag willen weten hoe die IRISfase bij jou verlopen is.
Mijn partner heeft helaas ook PML gekregen, 1e geval in Antonius te Nieuwegein, vanaf afgelopen vrijdag IRISfase geconstateerd, 3daagse prednison kuur gehad, die ie wekelijks gaat krijgen, maar nu? Wat kunnen we gaan verwachten?
En hoe gaat het nu met jou?
grtjs Linda
[QUOTE=jose;847282]hallo mensen,
zoals belooft volgt hier een deel van onze ervaringen tijdens de
iris fase het begon het begon eigenlijk allemaal bij het constateren
van de pml . hiervoor werd mij tot tweemaal toe hersenvocht
afgenomen dit werd in eerste instantie getest in het lab in utrecht
waar deze negatief was.
onze neuro vertrouwde dit echter niet en heeft toen voor de zekerheid
een monster van het hersenvocht naar een lab in america gestuurd dit
lab heeft een betere methode voor dit soort onderzoeken hier werd dan
ook geconstateert dat ik positief was en dus pml had.
toen dit eenmaal bevestig was ging onze neuro ook gelijk tot aktie over
en werd ergestart met een plasmaferese behandeling dit is een behandeling om de tisabry uit het bloed filterren.
deze behandeling had als doel mijn imuumsisteem zo snel mogenlijk weer
op gang te brengen het enige wat de pml ofwel het jc virus echt kan
bestrijden is je eigen immuumsisteem.
driedagen naar deze behandeling kreeg ik uitvalsverschijnselen aan mijn
rechterkant dit begon in mijn arm en trok steeds verder door mijn
lichaam mijn zicht werd ook steeds minder om het toch een beettje
kort te houden hier enige dingen die er toen gebeurde
longembolie trombose rechter been tijdens de pretnison kuur kreeg
ik ook noch last van epeleptise aanvallen hierdoor werd negen dagen kunstmatig in slaap gehouden eten en drinken kon ik ook niet meer
kon ook niet meer lopen na intensife behandelingen mc op en mc af
was ik na drie maanden in een fase gekomen dat ik naar klimmendaal
mocht voor revalidatie.voor nu wil ik het hier bij laten
voor iedereen die door dit vreselijke virus getroffen heel veel sterkte
en kracht want dat zul je hard nodig hebben
groetjes jose.[/QUOTE]
Hoi Jose,
ik zou van jou graag willen weten hoe die IRISfase bij jou verlopen is.
Mijn partner heeft helaas ook PML gekregen, 1e geval in Antonius te Nieuwegein, vanaf afgelopen vrijdag IRISfase geconstateerd, 3daagse prednison kuur gehad, die ie wekelijks gaat krijgen, maar nu? Wat kunnen we gaan verwachten?
En hoe gaat het nu met jou?
grtjs Linda
-
lindahorse
Verloop IRISfase???
Verloop IRISfase???
[QUOTE=Grannoes;878452]Kan het niet helemaal volgen......
Aan de hand van de MRI kunnen ze tegenwoordig al de diagnose stellen, de LP is puur ter bevestiging..
PML vlekken zijn zelfs door een leek te onderscheiden van een ordinaire MS-Leasie:moe:[/QUOTE]
Hoi Grannoes,
ik was al in contact gekomen met je via Hyves,
maar ook van jou zou ik graag willen weten wat we van die IRISfase kunnen verwachten en hoe die bij jou verlopen is.
grtjs Linda
[QUOTE=Grannoes;878452]Kan het niet helemaal volgen......
Aan de hand van de MRI kunnen ze tegenwoordig al de diagnose stellen, de LP is puur ter bevestiging..
PML vlekken zijn zelfs door een leek te onderscheiden van een ordinaire MS-Leasie:moe:[/QUOTE]
Hoi Grannoes,
ik was al in contact gekomen met je via Hyves,
maar ook van jou zou ik graag willen weten wat we van die IRISfase kunnen verwachten en hoe die bij jou verlopen is.
grtjs Linda
-
lindahorse
Verloop IRISfase???
Verloop IRISfase???
[QUOTE=Audrey78;841410]Hoi,
Ik ben nieuw op dit forum en schrijf ook niet voor mijzelf voor mijn schoonmoeder die MS heeft. Ze heeft dit al ruim 10 jaar en gebruikt sinds ruim 2 jaar Tysabri.
Helaas hebben we in februari te horen gekregen dat ze PML heeft door het gebruik van Tysabri. Ze is nu nr. 7 in NL. Ik schrijf dit stukje niet om iemand bang te maken, maar we willen eigenlijk gewoon zoveel mogelijk informatie proberen te vinden wat mijn schoonmoeder eventueel kan helpen. Verder kan je gewoon zo weinig ervaringsverhalen vinden op het internet dat ik hoop dat dit verhaal misschien iemand kan helpen.
Tot ongeveer aug/sept van 2011 ging in in verhouding eigenlijk gewoon goed met mijn schoonmoeder, alleen begon haar hand te trillen waar ze geen controle meer over had. Nadat ze dit een tijdje had afgekeken is toch terug naar haar neuroloog gegaan. Deze wist ook niet precies wat het zou kunnen zijn en heeft een MRI scan gemaakt. Hierop was een afwijking te zien op de hersenstam, maar de neuroloog dacht aan een nieuwe plek van MS.
Ze kreeg een prednisonkuur en moest na een maand weer terug op controle komen. In deze maand was er geen verbetering opgetreden, het trillen van haar had werd eigenlijk alleen maar erger, zo erg dat haar hele arm eigenlijk op en neer gaat. De Neuroloog wilde hierom toch nog een keer een MRI maken, maar was nog steeds niet verontrust en dus kom je op een wachtlijst voor de MRI en na ongeveer 5 weken was ze weer aan de beurt.
We zitten dan alweer in februari.Omdat haar eigen neuroloog er niet was om de foto's te beoordelen is dit door iemand anders gedaan en deze vond de foto's er niet goed uitzien en zag dat de plek was gegroeid en dacht wel meteen aan PML. Ze is meteen in het ziekenhuis opgenomen en na verschillende testen kwam de diagnose PML. Dit is erg schrikken maar je vertrouwd op de nieuwe neuroloog die de behandeling over had genomen.
Na enkele dagen mocht ze weer naar huis maar er werd verder niets gedaan. De arts dacht als ze geen nieuwe kuur Tysabrio zou krijgen dat het Virus vanzelf kleiner zou worden. Ze heeft nieuwe MRI scans in de weken hierop gekregen en het leek er ook op dat de plek op haar hersenstam niet was gegroeid. Echter haar klachten werden niet minder, maar eigenlijk er juist meer. Afgelopen maandag heeft ze weer een MRI gehad en de plek was in een week tijd heel erg gegroeid en wederom is ze in het ziekenhuis opgenomen. Op dit moment wordt haar bloed om de dag gespoeld via een halscatheter.
Veel informatie heeft mijn schoonmoeder in al deze tijd niet gekregen van de verschillende doktoren. Alles wat we weten hebben we eigenlijk van Internet afgehaald. Zo wist ze niet eens dat de kans bestaat dat ze nu na het filteren van haar bloed in de zogenaamde IRIS-fase kan komen. Ze is afgelopen dinsdag opgenomen in het ziekenhuis en de dokter is tot op heden nog niet eens een keer bij haar langs geweest, maar heeft een arts-assistent gestuurd. :boos:
Ik en mijn man hebben daarom zelf a.s. maandag een gesprek met de arts. Tevens hebbeb we in Belgie een gesprek bij een speciale MS kliniek, mogelijk dat die ons verder kunnen helpen. Want ik denk dat we al te lang hebben gewacht.
Ik weet het is een heel verhaal, maar als jullie info of iets hebben dan hoor ik dat heel erg graag. Ik hoop ook dat een mede forum gebruikster GRANOES dit leest. Ik las dat ze zelf PML heeft gehad en ik hoop dat ik van haar wat meer info kan krijgen. Aan haar verhaal hebben wijzelf heel erg veel gehad en was duidelijker dat we doktoren ons tot nu toe hebben vertelt.
alvast vriendelijk bedankt
en mocht er nog nieuws zijn dan horen jullie van mij
Audrey Janssen, namens schoonmoeder Yvonne Janssen[/QUOTE]
Hoi Audrey,
ook van jou zou ik graag willen weten hoe bij jouw schoonmoeder de IRISfase verlopen is. Zie bericht Jose.
grtjs Linda
[QUOTE=Audrey78;841410]Hoi,
Ik ben nieuw op dit forum en schrijf ook niet voor mijzelf voor mijn schoonmoeder die MS heeft. Ze heeft dit al ruim 10 jaar en gebruikt sinds ruim 2 jaar Tysabri.
Helaas hebben we in februari te horen gekregen dat ze PML heeft door het gebruik van Tysabri. Ze is nu nr. 7 in NL. Ik schrijf dit stukje niet om iemand bang te maken, maar we willen eigenlijk gewoon zoveel mogelijk informatie proberen te vinden wat mijn schoonmoeder eventueel kan helpen. Verder kan je gewoon zo weinig ervaringsverhalen vinden op het internet dat ik hoop dat dit verhaal misschien iemand kan helpen.
Tot ongeveer aug/sept van 2011 ging in in verhouding eigenlijk gewoon goed met mijn schoonmoeder, alleen begon haar hand te trillen waar ze geen controle meer over had. Nadat ze dit een tijdje had afgekeken is toch terug naar haar neuroloog gegaan. Deze wist ook niet precies wat het zou kunnen zijn en heeft een MRI scan gemaakt. Hierop was een afwijking te zien op de hersenstam, maar de neuroloog dacht aan een nieuwe plek van MS.
Ze kreeg een prednisonkuur en moest na een maand weer terug op controle komen. In deze maand was er geen verbetering opgetreden, het trillen van haar had werd eigenlijk alleen maar erger, zo erg dat haar hele arm eigenlijk op en neer gaat. De Neuroloog wilde hierom toch nog een keer een MRI maken, maar was nog steeds niet verontrust en dus kom je op een wachtlijst voor de MRI en na ongeveer 5 weken was ze weer aan de beurt.
We zitten dan alweer in februari.Omdat haar eigen neuroloog er niet was om de foto's te beoordelen is dit door iemand anders gedaan en deze vond de foto's er niet goed uitzien en zag dat de plek was gegroeid en dacht wel meteen aan PML. Ze is meteen in het ziekenhuis opgenomen en na verschillende testen kwam de diagnose PML. Dit is erg schrikken maar je vertrouwd op de nieuwe neuroloog die de behandeling over had genomen.
Na enkele dagen mocht ze weer naar huis maar er werd verder niets gedaan. De arts dacht als ze geen nieuwe kuur Tysabrio zou krijgen dat het Virus vanzelf kleiner zou worden. Ze heeft nieuwe MRI scans in de weken hierop gekregen en het leek er ook op dat de plek op haar hersenstam niet was gegroeid. Echter haar klachten werden niet minder, maar eigenlijk er juist meer. Afgelopen maandag heeft ze weer een MRI gehad en de plek was in een week tijd heel erg gegroeid en wederom is ze in het ziekenhuis opgenomen. Op dit moment wordt haar bloed om de dag gespoeld via een halscatheter.
Veel informatie heeft mijn schoonmoeder in al deze tijd niet gekregen van de verschillende doktoren. Alles wat we weten hebben we eigenlijk van Internet afgehaald. Zo wist ze niet eens dat de kans bestaat dat ze nu na het filteren van haar bloed in de zogenaamde IRIS-fase kan komen. Ze is afgelopen dinsdag opgenomen in het ziekenhuis en de dokter is tot op heden nog niet eens een keer bij haar langs geweest, maar heeft een arts-assistent gestuurd. :boos:
Ik en mijn man hebben daarom zelf a.s. maandag een gesprek met de arts. Tevens hebbeb we in Belgie een gesprek bij een speciale MS kliniek, mogelijk dat die ons verder kunnen helpen. Want ik denk dat we al te lang hebben gewacht.
Ik weet het is een heel verhaal, maar als jullie info of iets hebben dan hoor ik dat heel erg graag. Ik hoop ook dat een mede forum gebruikster GRANOES dit leest. Ik las dat ze zelf PML heeft gehad en ik hoop dat ik van haar wat meer info kan krijgen. Aan haar verhaal hebben wijzelf heel erg veel gehad en was duidelijker dat we doktoren ons tot nu toe hebben vertelt.
alvast vriendelijk bedankt
en mocht er nog nieuws zijn dan horen jullie van mij
Audrey Janssen, namens schoonmoeder Yvonne Janssen[/QUOTE]
Hoi Audrey,
ook van jou zou ik graag willen weten hoe bij jouw schoonmoeder de IRISfase verlopen is. Zie bericht Jose.
grtjs Linda
-
pokey
[QUOTE=lindahorse;907048]Hoi Grannoes,
ik was al in contact gekomen met je via Hyves,
maar ook van jou zou ik graag willen weten wat we van die IRISfase kunnen verwachten en hoe die bij jou verlopen is.
grtjs Linda[/QUOTE]
weet niet of Grannoes hier nog leest, ze was een beetje boos over hoe er op haar PML verhalen en waarschuwingen werd gereageerd.
Je mag mij een privé berichtje doen met je email of facebook gegevens en dan zal ik t door spelen naar Saskia en dan kan zij jou weer benaderen.
Is dat een idee???
ik was al in contact gekomen met je via Hyves,
maar ook van jou zou ik graag willen weten wat we van die IRISfase kunnen verwachten en hoe die bij jou verlopen is.
grtjs Linda[/QUOTE]
weet niet of Grannoes hier nog leest, ze was een beetje boos over hoe er op haar PML verhalen en waarschuwingen werd gereageerd.
Je mag mij een privé berichtje doen met je email of facebook gegevens en dan zal ik t door spelen naar Saskia en dan kan zij jou weer benaderen.
Is dat een idee???
-
lindahorse
Gegevens
Gegevens
Hoi Pokey,
ik zou ze GRAAG willen versturen, maar ben nu nog junior deelnemer... en kan dus nog geen pb versturen, omdat ik die opties er nog niet bij heb(zie vraagbaak;prive bericht).
Maar dat contact zie ik zeker wel zitten!! Mijn partner zit nu in de IRISfase die veroorzaakt is door PML, na 5 jr Tysabri gebruik.
Naar mijn mening worden er veel Ty gebruikers in t ongewisse gelaten, dus mensen alsjeblieft zit er bovenop!!!
Mijn partner kon 9 weken nog lopen, maar is nu halfzijdig verlamd(ook rechter been), korte termijn geheugen foetsie, blind, kan alleen z'n rechterhand/arm nog bewegen...
Hij heeft z'n 1e 3daagse Pred nu gehad, wachten op eind deze week voor de volgende en z'n wekelijkse mri...
Voel me zo machteloos, ik kan alleen maar toekijken, vandaar deze kreet.
Van Grannoes weet ik dat ze het overleefd heeft, maar hoe zit t met (schoonmoeder)Audrey en Jose???
Help deze radeloze, grtjs Linda
Hoi Pokey,
ik zou ze GRAAG willen versturen, maar ben nu nog junior deelnemer... en kan dus nog geen pb versturen, omdat ik die opties er nog niet bij heb(zie vraagbaak;prive bericht).
Maar dat contact zie ik zeker wel zitten!! Mijn partner zit nu in de IRISfase die veroorzaakt is door PML, na 5 jr Tysabri gebruik.
Naar mijn mening worden er veel Ty gebruikers in t ongewisse gelaten, dus mensen alsjeblieft zit er bovenop!!!
Mijn partner kon 9 weken nog lopen, maar is nu halfzijdig verlamd(ook rechter been), korte termijn geheugen foetsie, blind, kan alleen z'n rechterhand/arm nog bewegen...
Hij heeft z'n 1e 3daagse Pred nu gehad, wachten op eind deze week voor de volgende en z'n wekelijkse mri...
Voel me zo machteloos, ik kan alleen maar toekijken, vandaar deze kreet.
Van Grannoes weet ik dat ze het overleefd heeft, maar hoe zit t met (schoonmoeder)Audrey en Jose???
Help deze radeloze, grtjs Linda
-
Sara
Dag Linda,
als je nog 1 (onzin-)berichtje schrijft, bijvoorbeeld in het [url=http://www.msweb.nl/forum/forumdisplay.php?f=33]probeerforum[/url], dan heb je 5 berichten geschreven, en mag je wel een pb-tje sturen.
Verder natuurlijk heel veel sterkte, voor jou en je partner!
als je nog 1 (onzin-)berichtje schrijft, bijvoorbeeld in het [url=http://www.msweb.nl/forum/forumdisplay.php?f=33]probeerforum[/url], dan heb je 5 berichten geschreven, en mag je wel een pb-tje sturen.
Verder natuurlijk heel veel sterkte, voor jou en je partner!