[QUOTE=Kobus;907876]De laatste Tysabri-PML gegevens zijn weer gepubliceerd door Biogen; per 5 maart 2013 wereldwijd 12 nieuwe gevallen (totaal 343) en 3 patiënten overleden (totaal 79).
[QUOTE]
Helaas liegt Biogen over de daadwerkelijke cijfers en het Lareb daar heb ik helemaal geen goed woord voor over!
Hebben jullie gelezen dat er een kind jonger dan 15 is gestorven aan PML?
In de bijsluiter staat dat Tysabri niet gegeven mag worden aan kinderen onder de 15 jr.
Was een foutje volgens Lareb, gelukkig had ik een preenscrint en daarmee gedreigt en nu staat ze, enigzin moeilijker te vinden, weer op de lijst.:o
Daarnaast meldt niet ieder neuroloog het overlijden aan het Lareb.
Ik mis in ieder geval 2 sterfgevallen (in Nederland) door PML die niet op de lijst staan van het Lareb. (Deze mensen kende ik persoonlijk)
Dat houdt dus in dat het streftecijfer door PML hoger is dan mijn vrienden van Biogen doen melden.
Diagnoise PML / Tysabri
-
Grannoes † 21-01-2017
[QUOTE=Brandje;907321]Lindahorse,
Ik lees je berichtjes en schrik hier toch wel van, veel sterkte voor jou en je partner.
Ook wil ik hier aangeven dat ik het heel jammer vind dat Granoes zich niet meer laat horen. Hopelijk leest ze nog wel mee.
Ik heb veel aan haar gehad en mede door haar berichtgevingen ben ik gestopt met tysabri.
Veel groetjes Anja.[/QUOTE]
Ik ben een tijdje, toen een lotgenoot een speciaal topic voor mij opende waar ik mijn "frustraties" los kon laten gaan, niet meer hier geweest, totdat Pokey me attendeerde dat iemand naar mij vroeg.
En weet je Anja, het is toch van de zotte om je weg te laten sturen door een lotgenoot:huh:
Dus Grannoes is gewoon weer af en toe hier en post waar ze posten wil :D
Goed dat je gestopt bent trouwens!!
Ik maak anti-stoffen aan tegen interferonen, dus voor mij is de kast leeg.
Ben nu begonnen met LDN, maar even afwachten of dat wat brengt....
Hoe lang heb jij Tysabri gebruikt Anja?
Ik lees je berichtjes en schrik hier toch wel van, veel sterkte voor jou en je partner.
Ook wil ik hier aangeven dat ik het heel jammer vind dat Granoes zich niet meer laat horen. Hopelijk leest ze nog wel mee.
Ik heb veel aan haar gehad en mede door haar berichtgevingen ben ik gestopt met tysabri.
Veel groetjes Anja.[/QUOTE]
Ik ben een tijdje, toen een lotgenoot een speciaal topic voor mij opende waar ik mijn "frustraties" los kon laten gaan, niet meer hier geweest, totdat Pokey me attendeerde dat iemand naar mij vroeg.
En weet je Anja, het is toch van de zotte om je weg te laten sturen door een lotgenoot:huh:
Dus Grannoes is gewoon weer af en toe hier en post waar ze posten wil :D
Goed dat je gestopt bent trouwens!!
Ik maak anti-stoffen aan tegen interferonen, dus voor mij is de kast leeg.
Ben nu begonnen met LDN, maar even afwachten of dat wat brengt....
Hoe lang heb jij Tysabri gebruikt Anja?
-
pokey
[QUOTE=Grannoes;914508]Ik ben een tijdje, toen een lotgenoot een speciaal topic voor mij opende waar ik mijn "frustraties" los kon laten gaan, niet meer hier geweest, totdat Pokey me attendeerde dat iemand naar mij vroeg.
En weet je Anja, het is toch van de zotte om je weg te laten sturen door een lotgenoot:huh:
Dus Grannoes is gewoon weer af en toe hier en post waar ze posten wil :D
[/QUOTE]
good thinking lieffie!!
het waarschuwen en attenderen op het gevaar van het party-sappie :huh: is het enige wat je kunt doen en naar mijn mening mag blijven doen.
en idd iedereen moet voor zichzelf beslissen hoeveel risico ze willen lopen/nemen zolang ze zich daar zelf prettig bij voelen.
Iedereen wil toch zo ver mogelijk gaan om de progressie een halt toe te roepen?
als er heftig op jouw mening en gebruiks ervaring wordt gereageerd is dat dan niet een beetje het overschreeuwen van hun eigen angst?
bedoel : als je leest hoe jubelend er gereageerd wordt als de JC test toch weer negatief blijkt, lijkt het mij dat er toch zeker een angst ergens in de gebruikers hun achterhoofd zit.:cool:
En wanneer de angst het wint van de voordelen van het helpende middel is ook helemaal de keuze van de gebruiker toch?
En weet je Anja, het is toch van de zotte om je weg te laten sturen door een lotgenoot:huh:
Dus Grannoes is gewoon weer af en toe hier en post waar ze posten wil :D
[/QUOTE]
good thinking lieffie!!
het waarschuwen en attenderen op het gevaar van het party-sappie :huh: is het enige wat je kunt doen en naar mijn mening mag blijven doen.
en idd iedereen moet voor zichzelf beslissen hoeveel risico ze willen lopen/nemen zolang ze zich daar zelf prettig bij voelen.
Iedereen wil toch zo ver mogelijk gaan om de progressie een halt toe te roepen?
als er heftig op jouw mening en gebruiks ervaring wordt gereageerd is dat dan niet een beetje het overschreeuwen van hun eigen angst?
bedoel : als je leest hoe jubelend er gereageerd wordt als de JC test toch weer negatief blijkt, lijkt het mij dat er toch zeker een angst ergens in de gebruikers hun achterhoofd zit.:cool:
En wanneer de angst het wint van de voordelen van het helpende middel is ook helemaal de keuze van de gebruiker toch?
-
Brandje
Fijn Granoes dat je je niet weg laat sturen.
Ieder zijn mening is belangrijk, jij bent ervaringsdeskundige, lijkt mij heel belangrijk dat dat ook gehoord wordt.
Ik heb ruim 5 jaar tysabri gebruikt, ik liep geen 100 meter meer. Nu laat ik de hond weer zonder scootmobiel uit. Of dit te danken is aan tysabri weten we natuurlijk nooit.
Nu bekend is geworden wat de oorzaak van PML bij tysabri gebruikers is, is het goed dat wij op de gevaren gewezen worden. Er worden hier ook de fantastische verhalen verteld.
Een ieder is dan nog zelf verantwoordelijk om hier iets mee te doen.
Ik ben nu ruim een half jaar gestopt, heb gelukkig (nog) geen terugval gekregen. Toch vind ik het ook moeilijk om niets tegen deze klote ziekte te gebruiken!
Veel groetjes Anja.
Ieder zijn mening is belangrijk, jij bent ervaringsdeskundige, lijkt mij heel belangrijk dat dat ook gehoord wordt.
Ik heb ruim 5 jaar tysabri gebruikt, ik liep geen 100 meter meer. Nu laat ik de hond weer zonder scootmobiel uit. Of dit te danken is aan tysabri weten we natuurlijk nooit.
Nu bekend is geworden wat de oorzaak van PML bij tysabri gebruikers is, is het goed dat wij op de gevaren gewezen worden. Er worden hier ook de fantastische verhalen verteld.
Een ieder is dan nog zelf verantwoordelijk om hier iets mee te doen.
Ik ben nu ruim een half jaar gestopt, heb gelukkig (nog) geen terugval gekregen. Toch vind ik het ook moeilijk om niets tegen deze klote ziekte te gebruiken!
Veel groetjes Anja.
-
moeders † 30-10-2017
Ik heb nu net het hele topic doorgelezen en bij mij komt nu de vraag boven. Als je stop met de Tysabri.
Wat ga je dan voor medicatie gebruiken, of stop je helemaal met medicatie gebruik??
Als ik het zo topic zo doorneem, word ik toch wel heel ongerust.
Niet dat ik zelf Tysabri gebruik, maar m`n dochter is deze medicatie gaan gebruiken.
Had al wel wat op internet opgezocht, maar ga dit topic met argusogen volgen. :o
Dank aan iedereen die hier post. Ben jullie erg dankbaar voor dit topic.
Liefs Yvonne.
Wat ga je dan voor medicatie gebruiken, of stop je helemaal met medicatie gebruik??
Als ik het zo topic zo doorneem, word ik toch wel heel ongerust.
Niet dat ik zelf Tysabri gebruik, maar m`n dochter is deze medicatie gaan gebruiken.
Had al wel wat op internet opgezocht, maar ga dit topic met argusogen volgen. :o
Dank aan iedereen die hier post. Ben jullie erg dankbaar voor dit topic.
Liefs Yvonne.
-
MsApocalyps
@moeders: Stoppen met Tysabri wordt door neurologen niet echt als een optie gezien omdat er beweerd wordt dat je dan erg snel achteruit zult gaan. Ze gaan uit van de theorie dat als je stopt met de Tysabri alle opstoten die tegen gehouden zijn geweest door de T erg snel en dubbel zo hard zullen terug komen.
Qua medicatie hangt het er van af wat je al hebt gehad en welke vorm van MS je hebt. Je kan terug gaan naar 1E lijn zoals Copaxone of Avonex maar dit beschermt slechts voor een 20%. En dan heb je Fingolimod nog maar dan moet je voldoen aan verschillende criteria.
Qua medicatie hangt het er van af wat je al hebt gehad en welke vorm van MS je hebt. Je kan terug gaan naar 1E lijn zoals Copaxone of Avonex maar dit beschermt slechts voor een 20%. En dan heb je Fingolimod nog maar dan moet je voldoen aan verschillende criteria.
-
moeders † 30-10-2017
MsApocalyps,
Dank je voor het antwoord. Maar het maak me wel ongeruster. :o
Als ik het goed begrijp, is stoppen met die troep (Tysabri) geen optie??
Maar ik moet me verder maar niet zo ongerust maken. Dochterlief en haar neuroloog hebben het uitgebreid er over gesproken.
En op de achtergrond help Nijmegen mee met de begeleiding van de Tysabri.
Liefs Yvonne.
Dank je voor het antwoord. Maar het maak me wel ongeruster. :o
Als ik het goed begrijp, is stoppen met die troep (Tysabri) geen optie??
Maar ik moet me verder maar niet zo ongerust maken. Dochterlief en haar neuroloog hebben het uitgebreid er over gesproken.
En op de achtergrond help Nijmegen mee met de begeleiding van de Tysabri.
Liefs Yvonne.
-
Brandje
-
Tientje
-
MetYumi
[QUOTE=moeders;915531]MsApocalyps,
Dank je voor het antwoord. Maar het maak me wel ongeruster. :o
Als ik het goed begrijp, is stoppen met die troep (Tysabri) geen optie??
Maar ik moet me verder maar niet zo ongerust maken. Dochterlief en haar neuroloog hebben het uitgebreid er over gesproken.
En op de achtergrond help Nijmegen mee met de begeleiding van de Tysabri.
Liefs Yvonne.[/QUOTE]
Ik kreeg toen ik nog Tysabri kreeg toch nog schubs, dat was voor mij de reden om re stoppen met Ty in overleg met mijn neuro.
Gebruik nu 4 1/2 jaar geen renmer meer en voel me beter dan toen ik nog Ty kreeg. :)
Dank je voor het antwoord. Maar het maak me wel ongeruster. :o
Als ik het goed begrijp, is stoppen met die troep (Tysabri) geen optie??
Maar ik moet me verder maar niet zo ongerust maken. Dochterlief en haar neuroloog hebben het uitgebreid er over gesproken.
En op de achtergrond help Nijmegen mee met de begeleiding van de Tysabri.
Liefs Yvonne.[/QUOTE]
Ik kreeg toen ik nog Tysabri kreeg toch nog schubs, dat was voor mij de reden om re stoppen met Ty in overleg met mijn neuro.
Gebruik nu 4 1/2 jaar geen renmer meer en voel me beter dan toen ik nog Ty kreeg. :)