Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Nieuw concept voor MS

MS onderzoek&studies
Marsei

Bericht door Marsei »

[QUOTE=Nessa;1046674]
@Leonard/Marsei: zijn er op dit moment nog concrete platformen om de thesis onder de aandacht te brengen?[/QUOTE]
De thesis is Leonard z'n ding. Ik heb ook niet de kennis het te beoordelen; ik richt me alleen op een onderdeel eruit, CCSVI. Ik denk dat Leonard alles wel zo'n beetje geprobeerd heeft.

Wat CCSVI betreft is het op dit moment wachten op de resultaten van de trial van Zamboni (Brave Dreams).

Het maakt me kwaad dat zoveel jaren verprutst zijn met het zinloze onderzoek of CCSVI nu wel of niet bestaat, of het alleen bij mensen met MS voorkomt of ook bij de 'gezonde' controlegroep. Als het vanaf het begin serieus was genomen had het onderzoek zich kunnen richten op belangrijke vragen als waarom veel mensen baat bij de behandeling hebben maar niet iedereen. Voor sommige mensen is de CCSVI behandeling voldoende om de MS te stoppen; bij een groep mensen helpt het bij sommige symptomen, maar bij andere symptomen niet. Hoe de restenose op te lossen? Ook gericht onderzoek naar de achtergrond, waarom helpt de behandeling? Is het wat Zamboni denkt, komt het door stimulering van de nervus vagus of zijn er nog andere redenen.

In de 7 jaren die verstreken zijn, zijn MS-ers verder achteruit gegaan en zijn veel mensen aan MS overleden. Het is nog steeds te zot voor woorden dat MS-ers met koude en/of blauwe voeten zich in NL niet aan de vaten mogen laten behandelen.
Uiteindelijk zal de wetenschap winnen, maar hoe lang moet dat nog duren...

Wanneer de resultaten van Brave Dreams bekend zijn en de resultaten van Petrov gepubliceerd, kunnen patienten actief weer iets doen. Zeven jaar geleden hebben we de politiek en artsen al bestookt, maar was wat we konden laten zien nog beperkt. Als de Brave Dreams resultaten positief zijn, dan zal dat een stuk gemakkelijk zijn. Een van de grote obstakels destijds was het placebo effect en het relapse remitting verloop van de ziekte ; daar kan men nu niet meer mee aankomen.

De thesis van Leonard is denk ik de volgende fase. Zolang CCSVI bij MS nog niet erkend is, zal men zich bij de ISNVD daar eerst op richten. Pas daarna kan men verder. Wat je wel kan doen Leonard is zorgen dat een arts die je meekrijgt lid wordt van de ISNVD. Je kan ook zelf lid worden.

Je moet er een lange adem voor hebben. Maar dat zijn we inmiddels wel gewend :) Wat belangrijk is, is dat MS-ers hoop houden. Ik zal kijken of ik een overzicht kan maken van alles wat er de afgelopen jaren gebeurd is op het gebied van CCSVI. Ik heb me te weinig gerealiseerd dat mensen die de diagnose nog maar een paar jaar hebben niet weten wat voor revolutionairs en hoopvols 7 jaar geleden gebracht werd. Patienten namen het heft in eigen handen, en hebben ervoor gezorgd dat het onderzoek niet in een bureaula verdween. Dat gaat wel even duren.

Verder kunnen meer mensen CCSVI levend houden. We zijn op MS-web nog maar met een paar mensen die zich er mee bezig houden. Stel vragen, laat mensen weten dat het CCSVI onderzoek nog steeds springlevend en hoopvol is. Dat geldt ook voor FB.
Leonard

Bericht door Leonard »

[QUOTE=zeiler;1046670]Leonard, in 920 zeg je 'ccsvi is een oorzaak van ms'. Vervolgens kom je, in dezelfde passage, met een ontkenning in een ontkenning (hoe dom en simpel wil je het hebben?). Met je onnozele gebabbel maak je alle mssers belachelijk. Ik schaam me voor je. Niet doen![/QUOTE]

het is colloquial taalgebruik. dit forum vereist niet de zuiverheid die jij kennelijk gewend bent.

over het onderwerp zelf: ik ben er van overtuigd dat ccsvi een belangrijke contribuerende factor is voor het ontstaan van MS. maar je hebt gelijk, het is niet de enige en mogelijk zijn er ook 'loops' waar ccsvi het gevolg is van... de onderliggende mechanismen die ook MS veroorzaken. ik denk dan met name aan Zoster.

ik denk dat dat bij mezelf zo geweest is. rechts een truncation in de nek (als in de textbooks), naar alle waarschijnlijkheid een geboorte defect, overgedragen van mijn vader's kant. linkse systeem dominant (omdat rechts bijna dicht zat, je moet dan mechanismen van de groei van aders begrijpen). dan achter het linker oor een stenose en die kan wel veroorzaakt zijn door het virus. dat een kans kreeg in de nasopharynx bijv. omdat rechts insufficient was of door anderszins verzwakte immuniteit.
Leonard

Bericht door Leonard »

[QUOTE=Marsei;1046707]De thesis is Leonard z'n ding. Ik heb ook niet de kennis het te beoordelen; ik richt me alleen op een onderdeel eruit, CCSVI. Ik denk dat Leonard alles wel zo'n beetje geprobeerd heeft.
[/QUOTE]

je mag er van uitgaan dat mijn thesis op de juiste plek ligt...

het zal niet gemakkelijk zijn om een antwoord te formuleren. zeker, de thesis heeft losse eindjes en zal verdere proof-of-concept studies nodig hebben (die overigens niet lang hoeven duren, eerder maanden dan jaren). maar zo maar alles van tafel vegen kan ook niet want stel je nou eens voor dat het wel hout snijdt..
..
[QUOTE=Marsei;1046707]
De thesis van Leonard is denk ik de volgende fase. Zolang CCSVI bij MS nog niet erkend is, zal men zich bij de ISNVD daar eerst op richten. Pas daarna kan men verder. Wat je wel kan doen Leonard is zorgen dat een arts die je meekrijgt lid wordt van de ISNVD. Je kan ook zelf lid worden. [/QUOTE]

ik ben door de ISNVD gevraagd...

ze kennen mijn thesis.

[QUOTE=Marsei;1046707]
Wat belangrijk is, is dat MS-ers hoop houden.[/QUOTE]

is van primordiaal belang. kennis verrijkt sneller dan ooit te voren.
en vroeger of later moet daar wat uitkomen.
Annemiek

Bericht door Annemiek »

Leonard, wat gebruik jij een boel moeilijke woorden waardoor ik je hele verhaal niet snap.
Leonard

Bericht door Leonard »

[QUOTE=Annemiek;1046767]Leonard, wat gebruik jij een boel moeilijke woorden waardoor ik je hele verhaal niet snap.[/QUOTE]

ik denk dat je niet de enige bent.

maak me een lijstje met vragen, dan geef ik je daar een eenvoudig antwoord op.
Leonard

Bericht door Leonard »

er zijn vele hackathons en er zullen er nog vele volgen...

[url]http://www.msweb.nl/forum/newreply.php? ... &p=1046768[/url]

ook op het gebied van health

[url]http://hackinghealth.ca/event/hacking-h ... aastricht/[/url]
Dannifan

Bericht door Dannifan »

[QUOTE=Annemiek;1046767]Leonard, wat gebruik jij een boel moeilijke woorden waardoor ik je hele verhaal niet snap.[/QUOTE]

Leonard zit op een niveau wat de gewone mens nooit zal bereiken Annemiek, alleen helpt het hem niet heel veel verder dan wij "gewone mensen"
zeiler

Bericht door zeiler »

Leonard, even wat anders nu; weet jij eigenlijk wel wat een 'thesis' is. Hoewel ik jouw 'brouwsel' nooit heb gezien, ben ik er wel van overtuigd dat het niet van academisch nivo is, en dat is toch echt wel een dwingende voorwaarde!
Leonard

Bericht door Leonard »

[QUOTE=zeiler;1047026]Leonard, even wat anders nu; weet jij eigenlijk wel wat een 'thesis' is. Hoewel ik jouw 'brouwsel' nooit heb gezien, ben ik er wel van overtuigd dat het niet van academisch nivo is, en dat is toch echt wel een dwingende voorwaarde![/QUOTE]

Mijn thesis is geen document in de zin van een dissertatie.
Het is wat anders, een rethoriek over een quaestio infinita, een blauwdruk voor een geheel nieuw begrip.
Als thesis niet de juiste benaming is, hoe zou jij dat 'brouwsel' dan noemen?

Het is zeker ook niet op academisch niveau.
Dat is voor mij en voor mijn doel ook in het geheel niet van belang.
Het mag een dwingende voorwaarde zijn om response te krijgen uit de medisch professionele hoek, het kan van de andere kant ook een rem betekenen om nieuwe inzichten in een breder perspectief te schetsen en naar boven te krijgen.

geef me een goede omschrijving voor mijn 'brouwsel' en ik neem hem over..
zeiler

Bericht door zeiler »

Leonard, 'mijn hersenspinselen' dekt de lading beter
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp