Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

BAM-mam worden met MS

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
S1m0ne

Bericht door S1m0ne »

Dan zal ik puur en alleen de vraag over de zorg beantwoorden en me over de keuze wel/geen kinderen niet uitlaten:

Als je kijkt hoe de regering nu bezig is met de zorg, zal ik er maar niet op vertrouwen dat je hulp kunt krijgen.

Bestaat dat eigenlijk wel? Zorg voor de baby als de moeder dat niet meer kan wegens een handicap? Als een ouder niet voor het kind kan zorgen gaat deze naar een pleeggezin of instantie denk ik?
Persoonlijke verzorging en hulp in de huishouding voor jou bestaat nu (nog) wel ja.

Financiën zijn geen probleem zeg je, maar heb je nu werk of een uitkering? Houd er rekening mee dat dat altijd minder kan worden. Ze verzinnen er vast wel iets op!

Eigen bijdragen worden steeds hoger. Hulp bij Persoonlijke verzorging of Hulp in de huishouding? Hoe lang blijft dat nog bestaan? AWBZ wordt afgeschaft en gaat naar de Zorgverzekeraar. Die zorgverzekering is nu al niet meer te betalen, en ze gooien steeds meer uit het pakket. Hoe lang blijft ZIN of PGB nog bestaan?
Huishouding en begeleiding gaat naar de WMO. Dat is per gemeente verschillend, in welke gemeente woon je? Hoe doen ze het tot nu toe? Veel eigen bijdragen? Tegenwoordig valt alles onder gebruikelijke en/of voor de hand liggende voorzieningen.

Oké, je zal mij ook pessimistisch en negatief vinden, maar ik ben erg afhankelijk van zorg en krijg steeds minder, het wordt steeds moeilijker. Ze proberen alles op familie, vrienden, kennissen en buren af te schuiven, en/of op een vrijwilligersorganisatie.

*Oproep: Iemand nog eens zin en tijd om hier de ramen komen lappen?*
joge

Bericht door joge »

Wat voor moeder wil je zijn, en schat je in dat je dat kunt met ms? Als het antwoord op vraag twee 'ja' is, kun je het proberen.
kaasje

Bericht door kaasje »

Ik denk niet dat er iets van extra hulp te krijgen is buiten de familie en vrienden om.

Ken twee mensen met een beperking die een kind hebben gekregen.
Maar die kregen niks aan extra hulp hoor.

Zonder te veroordelen vind ik dat ook niet meer dan normaal.
Zij wilden een kind terwijl ze wisten dat ze beperkingen hadden, waarom zouden ze dan extra kraam- of wat voor hup dan ook moeten krijgen?
Ze wisten waar ze aan begonnen.

Maar zoals gezegd informeer eens bij MEE.

Zij zijn beter thuis in deze materie.
Knillis

Bericht door Knillis »

Even een correctie want je kunt niet zegt "ze wisten waaraan ze begonnen, dus waarom moeten ze extra hulp krijgen" :???:

Natuurlijk zijn er extra regelingen om moeders met een handicap te ondersteunen. Het is in Nederland gelukkig nou eenmaal zo dat ook mensen met een handicap gewoon een kind mogen krijgen.

Ook een blinde moeder, een moeder met een verstandelijke beperking krijgt de nodige hulp en ondersteuning waarom iemand met MS dan niet?

Ik weet dat een kindje van een moeder met een beperking b.v. naar de kinderopvang mag (net als kindjes van werkende moeders). De moeder heeft dan tijd om bij te tanken.

Volgens mij maakt iemand van het forum daar ook gebruik van (Fia?)
Wellicht dat als zij het leest ze er meer over kan vertellen.

Maar langs gaan bij MEE is denk ik het beste.
kaasje

Bericht door kaasje »

Het staat er misschien harder dan ik het bedoel.

Want een kinderwens snap ik heel goed.
Heb tenslotte zelf drie kids.

En gun ook iedereen die dat wil een kind.

Heb alleen neergezet wat ik tot tweemaal toe van dicht bij heb meegemaakt.
Anna1975

Bericht door Anna1975 »

Begeleiding individueel is hoofdzakelijk bedoeld voor mensen die moeite hebben hun zaken op orde te houden en/of die hulp nodig hebben bij bepaalde organisatorische zaken, het leggen en onderhouden van sociale contacten etc. Ook bij gedragsproblematiek, cognitieve problemen etc zou je op dit moment in aanmerking kunnen komen voor begeleiding individueel.

Ik zeg bewust op dit moment, want begeleiding, zowel groep als individueel, gaat in 2015 naar de gemeente. Het is nu al ontzettend moeilijk om zo'n indicatie nog te krijgen via het CIZ met de op handen zijnde veranderingen en de gemeentes hebben straks nog minder budget.

Begeleiding is ik ook niet bedoeld om jou te helpen bij de opvoeding van je kind. Een kind nemen is een keuze die je zelf doorgaans heel bewust maakt en daar zul je zelf de gevolgen voor moeten dragen.

Extra hulp in het huishouden, zie ik ook niet gauw gebeuren, aangezien die regels in heel veel gemeentes ook steeds strenger worden. Nu al gaan er mensen van 8-9 uur per week terug naar 3-4 uur en als ze mazzel hebben, krijgen ze er na aantekenen van bezwaar nog wat extra tijd bij.

Als je kleintje ouder wordt, loop je zelfs het risico dat je gekort gaat worden op huishoudelijk zorg en als ze nog wat ouder wordt, dat je helemaal niks meer krijgt, want op een bepaalde leeftijd wordt ze oud genoeg geacht om de zogenaamde 'gebruikelijke' zorg te leveren. Tot ze het huis uit gaat om te studeren en je niet meer kan helpen, dan zou je er weer voor in aanmerking kunnen komen.

Van extra hulp vanuit de overheden zul je het dus niet moeten hebben. je zult dan echt zelf een netwerk moeten hebben dat groot en stevig genoeg is om je daarbij te helpen. Ook om jou en je kleine op te vangen mocht je zelf ziek worden of een terugval krijgen. Er wordt niet voor niets gezegd: in nood leer je je vrienden kennen. Ze kunnen nu heel hard roepen dat ze er zijn voor je, maar als puntje bij paaltje komt, kan dat heel anders lopen. Zal niet zeggen dat dat ook zal gebeuren, maar hou er wel rekening mee.

Ik ben net als jij 38 en partnerloos, met als grote verschil dat ik geen kinderwens heb. Die had ik voor de ms al niet echt, om persoonlijke redenen, en nu ik 38 ben al helemaal niet meer en dat maakt het voor mij natuurlijk wat gemakkelijker dan voor iemand met een heel nadrukkelijke kinderwens.

We naderen de risicoleeftijd, waarbij de kans groter is dat het kleintje iets mankeert, de kans is toch wel vrij groot dat in de periode na de bevalling de ms gaat rommelen en naar het schijnt is de kans op achteruitgang bij vrouwen na het 40ste levensjaar ook nog eens groter. Al moet ik eerlijk zeggen dat ik even niet meer weet waar ik dat gelezen heb.

Het zijn allemaal factoren die ik, als ik in jou schoenen stond, zeker mee zou laten wegen.
zeepaardje

Bericht door zeepaardje »

De regeling voor kinderopvang waar Knillis naar verwijst heet de Sociaal Medische Indicatie (SMI) . Maar!!!! Je ziet dat deze regeling meer en meer wegbezuinigd wordt door de gemeenten. Ze mogen daar zelf beleid op maken en dus zijn de regels in iedere gemeente anders!

En ook al hebben ze nu nog deze regeling, dan is het nog niet zeker of deze gedurende de 4 jaar dat je er mogelijk gebuik van wilt maken (tot ze naar school gaan) blijft bestaan.

Ik ben zelf een van de ' gelukkigen ' die er gebruik van heeft mogen maken. Na de bevalling lukt het mij vanwege klachten helaas niet meer om aan het werk te blijven. En als je niet werkt werkt heb je geen recht op kinderopvangtoeslag en zonder die toeslag is het gewoon niet te betalen. En vergis je niet hoe zwaar het is om de hele dag voor zijn kleintje te zorgen.

Dat zware is wat je in vrijwel ieder bovenstaand bericht leest en wat vrijwel iedereen, ook 'gezonde' ouders onderschatten. Ze noemen het niet voor niets tropenjaren. Ik was vaak zo moe en kon niet op die momenten rust pakken als ik het nodig had, dat als ik met haar wilde spelen er op de grond naast moest gaan liggen.

Wat een moeilijke keuze waar je voor staat. Ik snap je wens erg goed en hoop dat hij in vervulling mag komen, maar ik denk dat de meeste moeders die je hier treft je duidelijk willen maken dat vrijwel iedere moeder er vooraf, ondanks er goed over nagedacht te hebben het anders/ minder heftig hebben ingeschat.

Nog even over je opmerking over moeders met MS die meerdere kinderen hebben.... Er zijn juist erg veel moeders die juist omdat het zo zwaar is en de klachten zijn toegenomen maar een kindje hebben.
Mieke 56

Bericht door Mieke 56 »

Hannes,
Misschien kun je pas geworden ouders blij maken met het aanbod dat je een lang weekend dag en nacht voor hun baby zult zorgen of een gezin met 2 peuters.

Zou het je niet lukken door energiegebrek of wat dan ook dan kun je de betreffende ouders bellen om hun gezellige weekend af te breken en de zorg weer aan hen overgeven.

Op die manier kun je uitproberen hoe het is om dag en nacht de verantwoordelijkheid te hebben en zorg te moeten geven én je maakt de betreffende ouders blij want die kunnen even bijtanken.

Zou een lang weekend je te lang lijken of staat het idee je tegen dan is het misschien goed als je jouw plan heroverweegt.
Fia

Bericht door Fia »

[QUOTE=Knillis;951079]

Ik weet dat een kindje van een moeder met een beperking b.v. naar de kinderopvang mag (net als kindjes van werkende moeders). De moeder heeft dan tijd om bij te tanken.

Volgens mij maakt iemand van het forum daar ook gebruik van (Fia?)
Wellicht dat als zij het leest ze er meer over kan [/QUOTE]



Inderdaad was er hier in de gemeente de mogelijkheid om een SMI ( sociaal medische indicatie) voor kinderopvang te krijgen. Ik zeg met nadruk was want door alle bezuinigingen bestaat deze subsidie hier en in de ons omringende gemeentes, rotterdam, zoetermeer ( in ieder geval) niet meer. (Hoorde dat ook Utrecht het niet meer geeft)

Ik heb het geluk dat bij mijn aanvraag voor de SMI deze toegekend is totdat onze knul 4 wordt.

Als je geen mogelijkheid hebt voor zo'n indicatie zul je eventuele opvang ( geloof me die was hier echt heeeeeeeel hard nodig) zelf volledig moeten betalen. Er is dan geen belastingteruggave.

Ik zal voor de duidelijkheid even iets over mijn situatie vertellen. In februari 2011 was ik net met een nieuwe baan begonnen (32 uur per week) tot die tijd was mijn MS redelijk stabiel en kon ik al jaren gewoon 32 uur per week werken. Wel af en toe wat klachten, maar niet heel dramatisch. Bij mijn vorige werkgever hebben ze ook nooit iets van mijn ms geweten.

Maar goed ff terug naar februari 2011. Ik was net begonnen met mijn nieuwe werk. En ik werd echt ongelooflijk moe en kreeg meer moeite met lopen. Ik dacht dat de MS een opflakkering had en heb dat toen met mijn toenmalig werkgever besproken.

We hebben toen in overleg besloten mijn contract te beëindigen. Een paar weken later bleek dat ik zwanger was. Dit was waarschijnlijk de oorzaak van mijn toegenomen klachten.

Tijdens de zwangerschap ben ik gebruik gaan maken van een rolstoel ( als we gingen winkelen ofzo) en heb ik een GPP gekregen. Best pittig. Voor mijn zwangerschap ging het lopen nog best ok.

Na de bevalling november 2011 leek alles goed te gaan de eerste 3 maanden maar daarna ben ik in een enorme shub terecht gekomen. Heb zelfs een week niet kunnen praten.

Mijn zoon moest toen echt iedere middag naar een van zijn grootouders, want ik kon echt bijna niets meer ( zelfs geen was aanzetten of in de droger doen, best belangrijk met een kleintje).

Ik kwam pas later achter de mogelijkheid voor een SMI en die werd al snel toegezegd en kon de kleine 3 dagen per week naar het KDV, dat scheelt echt enorm veel. Kan ik een beetje bijkomen.

We zijn nu alweer ruim 2 jaar ([i] correctie, met de zwangerschap meegerekend alweer 3 jaar [/i]) verder en ik functioneer nog steeds niet op hetzelfde niveau als voor mijn zwangerschap. Nog lang niet. Ik zit momenteel in de WIA en heb de dagen dat de kleine op het KDV zit ook echt nodig. Ik slaap ook iedere middag ( als de kleine het toelaat) een uur om ff op te laden.

Ik ben blij dat ik een partner heb met wie ik de zorg voor de kleine kan delen, want ook 's-nachts moet je klaar kunnen staan voor je kleintje ( je raad het vast al hij heeft weer lopen spoken vannacht :moe:, dit keer verkouden, dus een goed excuus, maar hij vindt het ook regelmatig nodig om gewoon om een uur of 4 wakker te zijn).

En in het weekend doet mijn man veel leuke dingen met onze zoon. Ik probeer meestal mee te doen, maar ik moet ook rusten.

Hmm best negatief zo. Vergis je niet ik ben heel blij met mijn zoon, maar het is veel zwaarder dan gedacht (tijdens mijn zwangerschap had ik de illusie dat ik na mijn zwangerschapverlof weer 3 dagen oer week zou gaan werken, tja erg optimistisch ingeschat).

We zouden eigenlijk ook heel graag een tweede kindje willen, maar juist omdat het zoveel impact heeft op mijn gezondheid twijfelen we heel erg en is er dus ook (nog) geen 2e op komst.

Hannes, natuurlijk kan het ook goed gaan, maar een zwangerschap doet echt veel met je lijf. En steun vanuit WMO e.d. Wordt steeds minder.

Liefs,

Fia

Sorry voor de enorme lap tekst
Fia

Bericht door Fia »

Oh zie net dat zeepaardje ook gereageerd had, maar dan wat beknopter:D. Wel makkelijker te lezen:D


Liefs,

Fia
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp