Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

MS en Autisme (ASS)

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
Job

MS en Autisme (ASS)

Bericht door Job »

.
Laatst gewijzigd door Job op 20 nov 2021, 16:12, 3 keer totaal gewijzigd.
Knillis

Bericht door Knillis »

Het lijkt me een heel lastige combinatie het hebben van ASS en dan ook nog eens MS krijgen.

Ik weet van beide het een en ander. Ik heb MS (al 20 jaar) en mijn jongste dochter werd op haar 25e gediagnostiseerd met ASS.

Haar problemen hebben me heel wat stress gegeven en mijn MS was voor haar heel lastig.

Gelukkig kan mijn man (haar stiefvader) wel heel goed handelen met beide dames en heeft begrip voor wat er zich voordoet.

Het geeft mij als moeder veel onrust je kind zo te zien worstelen zonder te weten wat er allemaal aan de hand was maar zelfs met diasgnose is het best lastig de problematiek van ASS altijd goed in te voelen.

Net als bij jou heeft het uiteindelijk krijgen van de diasgnose bij ons wel meer rust gegeven. We weten nu waardoor alles altijd zo vreselijk moeizaam ging. Er vielen heel erg veel puzzelstukjes plots in elkaar.

Sterkte.
Job

Bericht door Job »

.
Laatst gewijzigd door Job op 20 nov 2021, 16:14, 1 keer totaal gewijzigd.
Knillis

Bericht door Knillis »

Ik ken het boek zondagskind niet en wilde het bestellen bij de anders lezen bibliotheek (op cd). Ik lees geen boeken meer omdat dat te lastig is.

Helaas moet ik nog even wachten het boek is nog in productie, moet dus nog worden ingesproken maar zodra het klaar is krijg ik het toegestuurd.

Ben benieuwd wat ik van het boek zal vinden. Bedankt in ieder geval voor de tip.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

MS en Autisme (ASS)

Bericht door Qanuk00 »

Vanuit het topic MS KidsWeb (MS regulier) begin ik hier even een topic in een voormalig onderwerp wat al door @Knillis en @Job is aangekaart.
Het gaat over de dagelijkse gang van zaken in een gezin, met name met een partner met (verdenking op) autisme, Autisme Spectrum Stoornis (ASS) en ik zag dat dit onderwerp al eerder aan bod kwam, niet geheel onbelangrijk dus.

@Marina
Er zijn wel redelijk wat fora te vinden die over het omgaan met autisme van een partner gaan. Wellicht dat je daar ook iets aan kunt hebben. (Bijv. hier: https://www.google.com/search?client=fi ... en+partner )
Om mijn verhaal nog bizarder te maken, en ja, ik ben er nu wel erg open over (tricky :? ), bij mij is in 2013 ASS ontdekt. Ik ben in 2012 uitgevallen tijdens een sportwedstrijd met fysieke klachten, dat heeft men toen vooral op psychosomatisch gegooid, omdat ik op andere vlakken ook vastliep. Na een psychologisch onderzoek kwam daar ASS (voormalig syndroom van Asperger) uit. Ik loop sindsdien ook bij Centrum voor Autisme en ben in de jaren enorm wijzer geworden over mezelf. Maar ik bleef me afvragen of de fysieke klachten er wel bij hoorden...nee dus, bleek in 2020 ...

Mijn MS is toch wel meer voorliggend dan mijn ASS, zo blijkt nu. Maar nu de puzzelstukken meer naar boven drijven en mijn partner steeds vaker gedragskenmerken vertoont die passend zijn voor ASS, wordt het steeds lastiger in onze situatie.

Ik hoop echt dat mijn verhaal veel mensen op dit forum helpt hierover te praten, het is fijn om herkenning en erkenning te krijgen. Autisme heeft best veel overlappende kenmerken met MS, met name prikkelverwerking bij stress, drukte, in communicatie. Ook ASS staat nog volop in onderzoeksfase, net als MS. Ik krijg nu van beiden de kersverse informatie mee en wil hiermee ook meer mensen gaan bereiken die nog in onwetendheid zitten en worstelen met dergelijke problemen.


Voor meer informatie:
https://www.anneliesspek.nl/
https://www.hogrefe.com/nl/shop/autisme ... 86368.html
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Marina

Re: MS en Autisme (ASS)

Bericht door Marina »

@Qanuk00, ik vind het heel goed dat je hier zo open over bent, alsmede dat je hiermee de bedoeling hebt om mensen op het forum te helpen hierover te praten! Ik hoop dan ook dat het een duwtje in de rug zal zijn voor mensen met MS en een autismespectrumstoornis.

Ik schreef in een ander bericht dat ik deels herkende waar je tegenaan loopt bij je partner. Ik moet er echter wel bij zeggen dat mijn partner geen ASS heeft maar dat hij en ik veel kenmerken van ADD bij hem herkennen. Hij heeft daarvoor een test gedaan, waaruit echter geen diagnose ADD is vastgesteld.

Het gaat bij ADD meer om een aandachtsstoornis waardoor ik in mijn situatie me vaak niet gehoord voel, het moeilijk is om gelijkwaardig over zaken en dus ook over mijn MS te praten en ik daardoor weinig betrokkenheid van hem(in de communicatie) ervaar. Mijn partner doet veel voor me (o.a. in het huishouden) en ik ben hem daar absoluut heel dankbaar voor. Maar net als jij voel ik me ook regelmatig eenzaam (bijv. als ik iets vertel over de MS en er komt als reactie alleen een "oh" of "tsja" of hij heeft uberhaupt niet gehoord wat ik gezegd heb. En als er vanuit hemzelf geen vragen worden gesteld). Ook maak ik me wat zorgen over zijn uitstelgedrag aangezien dat, wanneer ik nog meer last zal krijgen van de MS, weleens tot grotere problemen zou kunnen leiden.

Het lijkt me erg lastig als je partner het zelf niet erkent.
Ik hoop voor je dat het gesprek met de psycholoog en andere betrokkenen daar ook iets in kan betekenen.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: MS en Autisme (ASS)

Bericht door Qanuk00 »

@Marina Herkenbaar!
Ook maak ik me wat zorgen over zijn uitstelgedrag aangezien dat, wanneer ik nog meer last zal krijgen van de MS, weleens tot grotere problemen zou kunnen leiden.
Dit is voor mij eigenlijk de grootste kopzorg .... de "wat als"-vragen.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Marina

Re: MS en Autisme (ASS)

Bericht door Marina »

@Qanuk00, mag ik vragen wat er herkenbaar is voor je?
En welke "wat als-vragen" er bijvoorbeeld bij jou leven?

Of is het wellicht niet je bedoeling met dit topic om het daar over te hebben?
Laatst gewijzigd door Marina op 27 sep 2021, 16:50, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: MS en Autisme (ASS)

Bericht door Qanuk00 »

@Marina Hier heb ik even goed over moeten nadenken ;) ...
Ja, ik vind dit juist heel passend voor dit topic! Ik herken heel veel in je uitleg over het ADD stuk

Zoals gezegd is mijn partner niet gediagnostiseerd en rijst er vooral verdenking op een ASS vorm, ook vanuit de therapeuten/behandelaar. Maar herkenbaar is de korte reactie om een dialoog aan te gaan met mijn partner, in dit geval "okay".

Nu heb ik nog af en toe de energie het contact aan te gaan en over mijn zorgen te praten, maar het is een eenzijdig gesprek met weinig actie vanuit de andere kant.

Mijn "wat-als" vraag zit hem net als bij jou - als het straks nog slechter met me gaat, wat gaat er dan gebeuren? Kan mijn partner wel voor mij zorgen? Zeker omdat onze huidige samenleving uitgaat van mantelzorgers die in kunnen springen en ik zie hem zienderogen achteruitgaan wat communicatie betreft....

Daarnaast slaat het gedrag van mijn partner ook op de jongens. Een van hen is een copy van mijn partner, introvert en op zichzelf, een enorm wijze jongen die op het oog geen hulp nodig lijkt te hebben.
De ander mist het dialoog binnen het gezin, de bevraging en het meedenken. Als het over sport gaan is er niets aan de hand, maar de serieuze emotionele zaken is een ander verhaal.
Voor mij wat dat betreft ook een "wat als" - hoe gaan de jongens hier straks mee om, als ze een ouder hebben die zorg nodig heeft en een andere ouder heeft die hier niet over kan communiceren?

Het uitstelgedrag vind ik passen bij de dagelijkse gang van zaken. Mijn partner doet de dingen op eigen manier, heeft weinig aanpassingsvermogen. Zeker omdat er geen vragen gesteld worden, maakt het extra lastig om goed af te stemmen. Toen de kinderen kleiner en afhankelijker waren, ging dat wel goed, maar toen was ik zelf ook nog gezond. Tegenwoordig komt het vaker op mij neer om af te stemmen.

Mijn verdriet zit m vooral in het feit dat mijn partner dit niet in kan zien, hoe duidelijk ik dat ook probeer uit te leggen. Het gaat namelijk niet alleen om de MS, maar de hele communicatie en organisatie eromheen.
Als we samen dit onderling wat meer zouden bespreken en onderzoeken, maak ik me minder zorgen over onze hulpverlening in later stadium.

Het gaat uiteindelijk niet om die stempel (zie ook discussie NPO), maar om ieders welzijn.
De hulpverlening heeft dan ook een veel beter beeld bij hoe de zelfzorg en mantelzorg zich in onze situatie verhoudt en hoe ze de zorg op die manier goed af kunnen stemmen (zorg op maat).



https://www.anneliesspek.nl/wp-content/ ... epaper.pdf
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Marina

Re: MS en Autisme (ASS)

Bericht door Marina »

Qanuk00 schreef: 26 sep 2021, 13:44 Ja, ik vind dit juist heel passend voor dit topic! Ik herken heel veel in je uitleg over het ADD stuk
Ah OK :) .
Ik had dat niet direct verwacht dat je er heel veel in herkent, maar aan de andere kant hebben ASS en ADD zeker wel overlappende uitingsvormen.
...Maar herkenbaar is de korte reactie om een dialoog aan te gaan met mijn partner, in dit geval "okay".
Ja herkenbaar, weliswaar vanuit een andere achtergrond maar ik vermoed dat het "effect" hier van voor jou en voor mij wel (ongeveer) gelijk is.. Wat ik er zo moeilijk aan vind is dat het gesprek dan eigenlijk meteen 'dood slaat' en ik persoonlijk ook moeite heb om ruimte (in een gesprek) voor mezelf te vragen. Is dat ook iets waar jij last van hebt?
Soms wil bij mijn partner de vraag "wat vind je daar van" weleens helpen.
Nu heb ik nog af en toe de energie het contact aan te gaan en over mijn zorgen te praten, maar het is een eenzijdig gesprek met weinig actie vanuit de andere kant.
Eenzijdigheid in gesprekken is inderdaad ook wat ik ervaar.
Ik begrijp dat waarschijnlijk je zorg is dat mocht de energie je daar later voor ontbreken dat dat de communicatie verder bemoeilijkt?
Wat mijn SPV-er daar overigens over zegt, over die eenzijdigheid, is niet veel meer dan dat mijn partner daar weinig aan kan doen. Dat is natuurlijk zo. En tegelijkertijd een voor mij onbevredigend antwoord. Ik mis dan denk ik een beetje erkenning/begrip voor het verdriet/gemis wat dat geeft bij mij..
Mijn "wat-als" vraag zit hem net als bij jou - als het straks nog slechter met me gaat, wat gaat er dan gebeuren? Kan mijn partner wel voor mij zorgen? Zeker omdat onze huidige samenleving uitgaat van mantelzorgers die in kunnen springen en ik zie hem zienderogen achteruitgaan wat communicatie betreft....
Ja inderdaad.
En het is zoals je al schrijft natuurlijk zo dat er steeds meer een beroep wordt gedaan op mantelzorgers. Maar aan de andere kant, mocht de partner/familie e.d. niet in staat zijn die zorg te geven dan moet er toch hulp worden aangeboden vanuit de WMO... Het is dan zaak dat je zo duidelijk mogelijk maakt aan de WMO-consulent dat je partner daar niet (volledig) toe in staat is.
Zo heb ik in een gesprek met iemand die de inventarisatie doet voor het toekennen van indicaties, in dit geval voor huishoudelijke hulp, uitgelegd dat en waarom mijn partner niet het hele huishouden op zich kan nemen en heb ik wel de indicatie gekregen. Een moeilijkheid zou daarbij kunnen zijn dat je partner geen diagnose heeft, maar bij mij is niet gevraagd naar diagnoses e.d.
..De ander mist (net als ik) het dialoog met vader en broer, de bevraging en het meedenken. als het over sport gaan is er niets aan de hand, maar de serieuze zaken is een ander verhaal."
Herkenbaar.
Voor mij wat dat betreft ook een "wat als" - hoe gaan de jongens hier straks mee om, als ze een ouder hebben die zorg nodig heeft en een andere ouder heeft die hier niet over kan communiceren?
Begrijpelijk dat je je daar zorgen over maakt. Hoe oud zijn je jongens eigenlijk?
Mijn partner doet de dingen op eigen manier, heeft weinig aanpassingsvermogen. Zeker omdat er geen vragen gesteld worden, maakt het extra lastig om goed af te stemmen.
Ook dit is heel herkenbaar voor mij.
Het gaat uiteindelijk niet om die stempel (zie ook discussie NPO), maar om ieders welzijn.
Daar ben ik het mee eens. Helaas heb je vaak wel een stempel nodig om hulpverlening te kunnen krijgen.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp