Geld doneren onderzoeken

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
Gebruikersavatar
raimonnea
Berichten: 1141
Lid geworden op: 21 okt 2018, 15:00
Locatie: Realisme 🌍

Geld doneren onderzoeken

Bericht door raimonnea »

Een voorbeeld van zoveel onderzoeken op de markt: [url]https://www.nationaalmsfonds.nl[/url], daar kun je geld doneren voor de onderzoeken. Heel verhaal over hoe belangrijk het is voor MS patiënten om genezing te vinden via die aangeboden onderzoeken, het lab, farmaceutische wereld en etc. Wij en welk mens dan ook met of zonder ziekte geven dus vrijwillig zijn eigen geld weg zonder wat ervoor terug te krijgen of te vragen. Dus je bent empathisch bezig.

Maar als er eenmaal een geneesmiddel, behandeling is op de markt kost het de zieken en de maatschappij smaken met geld. Waar is hier dan het empathisch gevoel dan? Snap dit niet van o.a. de farmaceutische wereld.

Wel verwachten dat je gratis geld geeft voor collectes, maar eenmaal op de markt krijg je dit niet gratis en moet je een smak geld geven anders kan je ernaar fluiten met alle gevolgen van dien.
Op onze kosten wel onderzoeken doen voor een genezing, maar eenmaal iets ontdekt kost dit wel geld. Is wel hypocriet vind ik. Heb liever iets collectiefs waarbij er geen misbruik van word gebruikt, dus duidelijke regels, zoals een non-profit organisatie.

Waarom ik me dit afvraag, zie als voorbeeld die MS geneesmiddel Fampyra in de media dat de regering dit niet meer wilt vergoeden, o.a. kost teveel geld. Het valt gewoon op dat er hier iets niet klopt. Goed van jullie allen die daartegen hebben gedemonstreerd :goed::buigen::thumbup: :bedankt:
Knillis
Berichten: 6592
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

De reden dat Fampyra niet in het basispakket is opgenomen is dat het niet effectief genoeg is. Er is niet aangetoond dat het medicijn Fampyra beter werkt als fysio.

Volgen het Zorginstituut (die de nieuwe medicijnen moet beoordelen of effectiviteit voor de overheid) heeft Fampyra geen meerwaarde.

Gelukkig hebben de gebruikers van deze pillen door de protesten van veel actieve MS’sers nogmaals een kans gekregen de pillen te gebruiken tot augustus van dit jaar.

Intussen moeten de neurologen en de fabrikant nogmaals zorgen voor aanvullende onderzoeksgegevens waaruit wel zou blijken dat Fampyra een goed werkend medicijn is voor een groep mensen met MS en dat het dus voor hen wel een duidelijke meerwaarde heeft.

In verhouding is Fampyra ook geen enorm duur medicijn (helaas wel voor veel mensen om het zelf te kunnen betalen).
Gebruikersavatar
S1m0ne
Berichten: 640
Lid geworden op: 11 sep 2006, 22:00
Locatie: Groene Hart

Bericht door S1m0ne »

De Fampyra dicussie ga ik hier niet voeren of uitleggen, misschien een verkeerd voorbeeld.

Ik ben het wel met je eens. We doneren massaal voor goede doelen die onderzoek doen naar medicijnen. Maar als er een medicijn op de markt komt is het onbetaalbaar duur voor de consument en gaan de verzekeraars moeilijk doen.

Ergens klopt er hier iets niet :???::???::???:
1207
Berichten: 697
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Bericht door 1207 »

[QUOTE=S1m0ne;1121414]
Ergens klopt er hier iets niet :???::???::???:[/QUOTE]

economische wetmatigheden
onderoek kent verschillende fases

fase 1 en zelfs 2 kunnen met donaties en in universiteiten
vanaf fase 3 heb je financiële input van bedrijven nodig (oa dubbelblinde studies op grote schaal)

en het is realiteit dat medicatie voor een kleine groep ziekten, ms is 1/1000 inwoners, minder return zal genereren als een pijnstiller voor alle 16 miljoen.
om uit de kosten te geraken meot de prijs omhoog

het is ook zo dat 9 op 10 studies waar de industrie tussen zit uiteindelijk afgeblazen worden en nergens geraken. de medicijnen die het halen moeten dus ook een stuk het verlies vd 9 andere studies opvangen.

en eht zal er alleen maar erger op worden.
een heel stuk zeldzame ziektes voor maar misschien 100 patiënten voor een land als Nederland. de prijs kan nog een heel stuk omhoog voor toekomstige medicatie.

ach, en industrie heeft er belang bij een ziekte controleerbaar/Chronisch te houden. is vaste inkomstenstroom itt volledige genezing
Gebruikersavatar
raimonnea
Berichten: 1141
Lid geworden op: 21 okt 2018, 15:00
Locatie: Realisme 🌍

Bericht door raimonnea »

[QUOTE=1207;1121422]en het is realiteit dat medicatie voor een kleine groep ziekten, ms is 1/1000 inwoners, minder return zal genereren als een pijnstiller voor alle 16 miljoen.
om uit de kosten te geraken meot de prijs omhoog

en eht zal er alleen maar erger op worden.
een heel stuk zeldzame ziektes voor maar misschien 100 patiënten voor een land als Nederland. de prijs kan nog een heel stuk omhoog voor toekomstige medicatie.

ach, en industrie heeft er belang bij een ziekte controleerbaar/Chronisch te houden. is vaste inkomstenstroom itt volledige genezing[/QUOTE]Zou een non-profit organisatie anders werken?
1207
Berichten: 697
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Bericht door 1207 »

[QUOTE=raimonnea;1121425]Zou een non-profit organisatie anders werken?[/QUOTE]

een non profitorganisatie kan dit niet

bv
Nathalie cools haar onderzoek rond dentrische cellen
1e veiligheidsstudie met 9 Patienten
[url]https://www.fondation-charcot.org/nl/la ... -stichting[/url]
ook het uza komt hier trouwens nog tussen.

fase 2 is minimaal een extra nulletje en fase 3, als het ooit zover komt, misschien nog eens 2 nulletjes.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp