Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Even mijn ei kwijt over de beroerde zorg alhier.

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
Ecila

Even mijn ei kwijt over de beroerde zorg alhier.

Bericht door Ecila »

Ik ben 15 november in het ziekenhuis beland: ‘doorligwond’ (stuit kapot, kwam door de WC-bril) en ondergewicht. Heb in het ziekenhuis heel hard moeten vechten voor standaard 1x in de week vervangen van suprapubische katheter (zit binnen 5, 6, 7 dagen dicht met gruis) + toucheren na klysma en ik heb geen anorexia.

Uiteindelijk voor elkaar gekregen. Staat op papier door een arts.

Toen ging ik te revalideren in Alkmaar… zelfde gevecht.

Toen moest ik al snel naar een andere afdeling (er viel weinig te revalideren (ruim 30 jaar MS, op de 1e dag kreeg ik al de opmerking dat ik op de verkeerde plek zat, “wat doe je hier eigenlijk op de reva?”) Maar ik kreeg het voor elkaar: standaard op dinsdag een nieuwe katheter en verzorgenden die mochten/leerden toucheren.

Wel een nieuwe indicatie vh CIZ want ik moest op de reva weg naar een afdeling waar iig verpleegkundigen liepen voor puup en poep… in afwachting van een vaste verblijfplaats waar dan ook (Alkmaar, Zandvoort, Heemskerk)

Op de andere afdeling en ik moest weer in gevecht: discussie na discusssie over puup en klysma. Het was onmogelijk. Op dag 1 was er al sprake van een kamer die vrij kwam op een andere afdeling met wel kundig personeel! Moest daar heen verkassen.


Dus na een week weer op een andere afdeling met de belofte dat daar wèl verpleegkundigen liepen. Nee dus… en ik moet weer in gevecht. En daar zit ik nu. En toen?

Mijn moeder laat mij net huilend achter (afschuwelijk voor een moeder om je kind zó achter te laten) en ik ben op.

Ik kan boeken vol schrijven wat er de afgelopen 5 maanden allemaal fout gaat. Ik weet niet wat te doen. Straks, vanavond, vannacht of morgen slipt mijn katheter weer dicht: hel en discussie.

Ik kan niet meer en weet niet wat te doen.
Bedankt voor het lezen.

Kort samengevat: ruim 30 jaar MS, spijsverteringsstoornis, katheter binnen no time verstopt en een trage darmperistaltiek waar ik weinig tot geen sjoege op krijg.
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Pfff, wat een verhaal!
Ik weet niet zo goed wat ik zeggen moet. Ik weet niet waar je hulp zou kunnen krijgen, of op welke manier jij de zorg kunt krijgen waar je recht op hebt.
Ik kan je alleen maar heel veel sterkte wensen!
Job

Bericht door Job »

Wat een ellende...
Wordt je blaas niet dagelijks gespoeld door je suprapub? Een suprapubische katheter zou normaal gesproken ongeveer 6 weken mee moeten gaan. Op de afdeling waar ik werk is een cliënt met een suprapub en bij deze cliënt spoelen we dagelijks en bij veel vlokken in de urine twee maal. We vervangen om de 6 weken. Vaker is bijna nooit nodig, maar ik besef dat iedere patiënt anders is.

Soms ligt het aan het materiaal waarvan de katheter is gemaakt. Wisselen van type wil dan ook nog wel eens helpen.
De patiënt waarover ik het heb krijgt iedere avond een hoog opgaand klysma en om de dag ook in de ochtend.
Ieder personeelslid kan deze geven. Ook diegenen die geen verpleegkundige zijn.
Hiervoor worden we getraind. Dat geldt voor alle voorbehouden handelingen die veel voorkomen op de afdelingen.

Wanneer er niemand in dienst is die nog niet getraind is, dan is er voor de hele instelling iemand van de zogenaamde standby dienst waarop dan een beroep kan worden gedaan.
Het zou mooi zijn als dit in iedere instelling mogelijk was.
Lilianne

Bericht door Lilianne »

Wat vervelend om dit te horen.
Ik kan je alleen maar sterkte wensen en hoop dat er gauw mensen zijn die je beter kunnen helpen.
Ecila

Bericht door Ecila »

Dank voor jullie begrip en steun, dat doet me goed zeg, ik voel me hier ook zó alleen... ik kom er morgen op terug.
Ecila

Bericht door Ecila »

En Easyjet, ik heb je een pm teruggestuurd, dank je.
Ecila

Bericht door Ecila »

Dank je Hanna, Raimonnea... en Job, ik zou willen dat ik parallel liep met hoe het normaliter gaat.

Sinds ik een sonde door mijn neus heb gieren, slibt mijn katheter in of binnen een week dicht. Thuis deed ik er langer mee maar op voorhand vervingen we het elke 2 weken om stress en extra pijn te voorkomen.

Ik doe elke ochtend een blaas/katheter-spoeling. Ben in het ziekenhuis 4x in 3 weken met spoed richting uroloog gebracht. Soms zat ik met een suprapubische katheter + een verblijfskatheter in de nacht (liep het iig door) voordat er plek was bij de uroloog.

Ook heb ik een keer ruim 10 uur zonder suprapubische katheter een nacht door moeten brengen... 10 uur! Gelukkig kreeg de verpleegkundige op urologie er nog een nieuwe katheter in. Zo kan ik wel doorgaan met de ene complicatie na de ander.

Ik doe nu wat de uroloog adviseert maar hier hebben ze schijt aan wat het ziekenhuis zegt. Houden zich aan hun eigen protocolletjes, een hoop blabla.

Nou, ik ga weer even tot rust komen en laat van me weten.

Zalig pasen... :(
wilm

Bericht door wilm »

Vreselijk zeg, heb geen woorden voor of tips
Maakt me erg verdrietig boos om hoe jij (en eerder iemand op forum zo beroerd wordt behandeld in zorginstelling)

Denk dan kan behandelend arts niet op papier zetten
Maar ws werkt dan niet zo en helaas trekt zorginstelling eigen plan

Kan je dus helaas niet helpen
Maar alleen veel sterkte wensen
grayliana

Bericht door grayliana »

Ik hoop dat het gaat verbeteren voor je. Luisteren is vaak moeilijk en dan nog handelen er naar is veel moeilijker.

Helaas geen tips voor je maar eens je veel sterkte, als je iemand zoekt om dingen van je af te schrijven kan ik je dat wel bieden, alleen zijn hoeft niet.

Lucinda
Ecila

Bericht door Ecila »

:knuffel:Lucinda
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp