Volledige app voor MS

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
zonderwaarde
Berichten: 10
Lid geworden op: 10 feb 2020, 18:51

Volledige app voor MS

Bericht door zonderwaarde »

Een nieuwe poging daar m’n vorige bericht plots was verdwenen, dat lag waarschijnlijk aan m’n gebrekkige ervaring want ik ben nieuw op dit forum
zonderwaarde
Berichten: 10
Lid geworden op: 10 feb 2020, 18:51

Bericht door zonderwaarde »

lap, en opnieuw zelfde probleem. Nochtans eerst in Word getypt en dan hier in nieuw bericht geplakt maar helaas :o:???:
josfromglos
Berichten: 716
Lid geworden op: 07 jun 2011, 08:09
Locatie: Gloucester UK

Bericht door josfromglos »

Hallo MEERwaarde….., helpt het nu ik bij deze heb gereageerd of?.... (of wellicht moet je eerst worden 'goedgekeurd' -om begrijpelijke redenen overigens…-)
leeuwtje-nl
Berichten: 4405
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Bericht door leeuwtje-nl »

Waarom kun je dan wel korte berichten plaatsen, en geen stuk tekst? Wat doe je anders?
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4462
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

je maakt me nieuwsgierig ;)
het gaat je lukken echt!
zonderwaarde
Berichten: 10
Lid geworden op: 10 feb 2020, 18:51

Bericht door zonderwaarde »

En .. een nieuwe poging :ogen:

Ik ben op zoek naar een [U]degelijke app om een aantal parameters m.b.t. MS[/U] bij te houden. Heb er al een aantal uitgeprobeerd: Cleo, Emilyn, MS Tagebuch, MS Notes Journal, Care Zone, My MS Team, Becare MS Link, MyTherapy, MS Diagnosis & Management (loopt vast), Symptom Tracker (geen ‘study id’), MyMS Manager, Basic MS Explorer maar had bij geen van deze app’s het idee dat ze ‘volledig’ waren.
Vandaar de vraag [U]jullie ervaringen[/U] met een goede app?
Zelf ben ik op zoek naar een app met [U]volgende eigenschappen[/U]: [LIST=1]
[*]Registratie (minimaal) per dag van:
[/LIST]
[LIST]
[*]Symptomen
[LIST]
[*]Spasmen
[*]Hoofdpijn
[*]…
[/LIST]
[*]Gemoedstoestand
[LIST]
[*]Blij
[*]Triestig
[*]...
[/LIST]
[*]Sportieve inspanningen
[LIST]
[*]Wandelen
[*]Fietsen
[*]…
[/LIST]
[*]Slaappatroon
[LIST]
[*]Aantal uren slaap
[*]Uitgeslapen gevoel
[*]…
[/LIST]
[*]Medicatie
[LIST]
[*]Naam
[*]Dosis (aantal of mg)
[*]…
[/LIST]
[/LIST][LIST=1]
[*]De mogelijkheid om bovenstaande parameters een score te geven van 1 tot 10 (behalve medicatie) zodat je voldoende nuance kan aanbrengen, 1 tot 5 vind ik persoonlijk wat weinig, zeker bij pijn)
[*]De mogelijkheid om zelf parameters toe te voegen (volgens diezelfde schaal)
[*]De mogelijkheid om de gegevens in een grafiek weer te geven waarbij je zelf kan kiezen om parameters wel of niet weer te geven en dit op dag/week/maand en jaarbasis
[*]De mogelijkheid om deze gegevens te downloaden of door te sturen via..
[*]Leuke extra’s: in het Nederlands, link met Google Fit, voeding, weer, …
[/LIST] Misschien stel ik hier een domme vraag en bestaat er al een dergelijke app maar ik heb hem nog niet gevonden .. of moet ik mezelf een cursus ‘maak je eigen app’ cadeau doen :ja:
Alvast bedankt voor eventuele reacties! :groots:

Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 5031
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Bericht door Sara »

Hi zonderwaarde,

je hebt al héél veel geprobeerd. Ik herken wel de behoefte om van alles vast te leggen, van heel lang geleden. Zelf heb ik geen statistiek bijgehouden, maar een soort logboek, in een Word document dat ik nog steeds incidenteel gebruik.

Als ik jouw wensen zie, denk ik aan een Excel sheet. Daarin kun je precies vastleggen wat en hoe je zelf goeddunkt, en kun je ook grafieken maken.

Misschien heeft iemand anders nog ideeën?
zonderwaarde
Berichten: 10
Lid geworden op: 10 feb 2020, 18:51

Bericht door zonderwaarde »

Dag Josfromglos, leeuwtje-nl, Klick en Sara, :hand:

Bedankt voor jullie reactie!

Momenteel gebruik ik Excell en het programma kan inderdaad veel, maar zelf vind ik dit niet zo gebruiksvriendelijk voor deze toepassing. Een app lijkt me handiger om bijv. buitenshuis ook vlot te kunnen gebruiken (op de gsm).
Het lijkt me interessant om bovenstaande gegevens (en meer) te kunnen bijhouden om zo misschien (op termijn) verbanden te kunnen leggen tussen symptomen, inspanningen, voeding, slaap, medicatie, ...
En dit zowel voor: [LIST=1]
[*]de patiënt
[*]de behandelende arts/kinesist/fysiotherapeut/verpleegkundige/psycholoog/…
[*]de wetenschap
[/LIST] Net omdat er nog gezocht wordt naar oorzaken, invloed van externe factoren, nieuwe behandelvormen en medicatie lijkt het me o zo belangrijk om data te kunnen verzamelen van grote groepen van mensen op uniforme wijze en dan lijkt een degelijke app in mijn ogen een vlotte, laagdrempelige manier.
En omdat de ziekte toch frequent voorkomt in Nederland/België zou ik verwachten dat er een (of meerdere) goede (in mijn ogen :gek:) apps beschikbaar zouden zijn maar nu heb ik de indruk van niet?
Ik hoor ook graag hoe en wat anderen bijhouden! :bedankt:
josfromglos
Berichten: 716
Lid geworden op: 07 jun 2011, 08:09
Locatie: Gloucester UK

Bericht door josfromglos »

Hallo MEERwaarde (…:), mijn medicatie is niet langer toereikend om alles te begrijpen wat je in je berichten hebt vermeld, maar ik heb intussen wel het idee opgepikt, om alle reakties sinds mijn diagnose in 2003 (?) van zowel de Nederlandse als de Engelse website uit te printen…… Ik weet het, ik weet het, hoe amateuristisch…., twee excuses daarvoor….., of ik ben nimmer sowieso 'de slimste van de groep geweest', en/of de MS had mijn hersenpan al in een heel vroeg stadium te pakken… Ik weet overigens vrijwel zeker dat ik mijn allereerste aanval had op 11-jarige leeftijd, nadat ik op 8-jarige leeftijd 6 weken uitgeschakeld ben geweest vanwege 'geelzucht' (of 'jaundice' zoals het hier heet…), ook wel eens aangemerkt in MS-kringen als een 'start of the problem'....

Ook daarna heb ik 'momenten' gekend, die ik nu als 'relapses/aanvallen' aanmerk, zij het dat ze, relatief gezien, 'schaars' waren. Ik kan mij een serieuze aanval herinneren van toen ik zo'n 24 jaar was bijvoorbeeld (en onder enorme druk stond), en een andere aanval vele jaren later waarbij ik plots geen enkele kracht in mijn benen meer had.

Ik ben nu overigens 57 jaar oud, dus ik heb nu 'officieel' 17 jaar MS..... Zoals ik hierboven al aangaf, bestrijd ik (mijn echtgenote zal zeggen, 'tell me something new....') het feit dat men zegt 'Ik heb MS sinds etc etc....' want vaak heeft men al jarenlang problemen gehad die destijds geen 'erkenning' kregen of domweg werden toegeschreven aan iemand's 'psychische instabiliteit'....
Ook bij mij was dit het geval in mijn tienerjaren, en ga je enorm aan jezelf twijfelen….., 'gevoed' door slopende vermoeidheid (hetgeen later in je leven plots een naam kreeg, 'fatigue'...) plus de daaruit voortvloeiende concentratie-problemen, alsmede blaasproblemen etc etc.

Dus, veel succes, als ik dat onder de omstandigheden kan zeggen, 'zonderwaarde' (I give up..), een enorm goed initiatief!
zonderwaarde
Berichten: 10
Lid geworden op: 10 feb 2020, 18:51

Bericht door zonderwaarde »

Dag Josfromglos,

Dat lijkt me nogal tijdsintensief om alles uit te printen .. en ik heb geen printer .. maar dat kan nog komen :D
Erg dat je zolang hebt moeten wachten vooraleer je je diagnose kreeg en je bent spijtig genoeg niet de enige bij wie ze het eerst toeschrijven aan 'iets' psychisch!

Ik zoek voort naar de ideale app :bidden:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp