Volledige app voor MS

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
josfromglos
Berichten: 716
Lid geworden op: 07 jun 2011, 08:09
Locatie: Gloucester UK

Bericht door josfromglos »

Meerwaarde(…), gelukkig is mijn echtgenote thuis, dus kon ik haar een (domme) vraag stellen, zonder mij behoeven te schamen… 'What's an app?'...., en vervolgens toont ze haar mobile phone met al die 'apps'....., 'toepassingen' dus naar ik aanneem! (en vervolgens wil ik mij voor m'n kop slaan, zoals Andre van Duin dat altijd zo goed kon….. Stom!, stom!, stom!....)

Dus ben ik op zoek gegaan naar een Engelse versie, waarbij ik deze vond….'www.healthline.com/health/multiple-scle ... droid-apps'……., is eventueel bruikbaar?..., good luck!
(is getiteld...'The Best Multiple Sclerosis Apps of 2019'...., en nu stop ik echt!...:)
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 5031
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Bericht door Sara »

Hi,

in de tijd rond en na de diagnose heb ik ook een aantal dingen bijgehouden, qua bezigheden, inspanning, stress en klachten met name. Na pakweg een half jaar kwam ik erachter dat er echt geen touw aan vast te knopen was, tenminste in de zin van een relatie tussen die dingen. Ik ben dus gestopt. Zonde van m'n energie.

Ik noteer nog steeds wel eens wat, bij bijzondere klachten of als voorbereiding op een afspraak of effecten of bijwerkingen van een behandeling, allemaal gewoon in een Word document, waarbij ik probeer goede steekwoorden te gebruiken zodat ik dingen ook kan terugvinden. Daar maak ik ook met enige regelmaat gebruik van, ook voor andere kwalen / kwaaltjes.

Of er iets van statistiek te maken zou zijn door heel veel mensen vragenlijsten te laten invullen? Ik denk dat het zinnig zou kunnen zijn als er een onderzoeksvraag achter zou zitten naar één aspect, en een heel goed gemaakte en geteste vragenlijst. Anders houden niet genoeg mensen het serieus vol en zijn alle inspanningen voor niks.

My 2 cents :)
josfromglos
Berichten: 716
Lid geworden op: 07 jun 2011, 08:09
Locatie: Gloucester UK

Bericht door josfromglos »

Ik wil nog even benadrukken dat ik zelf geen statistieken bijhoud, maar ik ben (wederom) een 'dag'boek gaan bijhouden, hetgeen ik bijwerk 'als ik daar zin in heb'. Het draait in principe rond mijn geestelijk gehandikapte dochter, die nu buitenshuis woont, met 3 oudere dames die eveneens problemen hebben gehad sinds hun geboorte, eea met 24/7 verzorging.
Mijn dochter kan niet echt onder woorden brengen hoe het met haar is, anders dan emotioneel meer uit balans te zijn dan gebruikelijk… In het verleden heb ik mijn dochter diverse keren in hachelijke omstandigheden aangetroffen, waarbij ik 'stevig' aan de bel heb getrokken, genoeg om lokale instanties op hun hoede te laten zijn. Een en ander heeft dan ook geleid tot het doorsturen van mijn dochter naar andere behuizing, hetgeen in ieder geval tot gevolg had dat mijn dochter met leden van het vrouwelijk geslacht werd ondergebracht….., het idee alleen al dat ze een huis moest delen met 3 leden van het mannelijk geslacht!!!
Het bijhouden van een dagboek helpt hierbij, al is het alleen al vanwege namen die ik voortdurend vergeet! OK OK, MSers worden geadviseerd om 'ezelbruggetjes' te verzinnen (overigens….., dat is toch het juiste woord?....of niet?...), maar wat te doen als je die ook vergeet?...….
Daarnaast ken ik enorme problemen met zgn 'familie' in Nederland, waarbij ik niet eens weet waar te beginnen!.....dus dan is een dagboek zeker een betere optie, zeker als er duistere zaken aan de gang lijken te zijn! Toch zijn er familieleden die mij ten allen tijden hebben gesteund, waaronder oa een tante die altijd zeer dicht bij mijn moeder stond, dit tot mijn moeder's overlijden in 1995. Helaas heeft deze tante, die altijd de rots in de branding was voor een hele grote familie, nu zelf geestelijke gezondheidsproblemen. Zij is met haar gezin nog een van de weinige redenen om 'het vaderland' te bezoeken.
En dan is er mijn geweldige echtgenote, en mijn artistieke zoon die een geweldige schets van mijn dochter heeft gemaakt…. Nog ben ik verbaasd of beter gezegd, onder de indruk van hoe hij de soort van (onvrijwillige) afwezigheid heeft vastgelegd, die je kan zien in haar ogen, maar vergezeld van een warme glimlach…. We hebben eindelijk de juiste lijst gevonden om eea opgehangen aan de muur te bewonderen....('nothing wrong with being a proud parent'...)

Antoinette, je bent nog steeds een van mijn inspiraties, en hoe enorm spijtig dat je nu problemen met je handen hebt, alsof je al niet genoeg tegenslag hebt gehad (en dat is zacht uitgedrukt gezien je enorme verlies in het jonge verleden). Ik wens je alle mogelijke sterkte toe.

Bla bla bla, ik ga mijn dochter spoedig ophalen (yes, ik kan gelukkig nog autorijden…), dus zal ik energie-reserves moeten aanspreken…(ook woede-gewijs aangesproken door die stompzinnige Trump met zijn stompzinnige kommentaar mbt het door Zuid-Korea winnen van een Oscar.....). Have a nice weekend!
zonderwaarde
Berichten: 10
Lid geworden op: 10 feb 2020, 18:51

Bericht door zonderwaarde »

[QUOTE=josfromglos;n474820]Meerwaarde(…), gelukkig is mijn echtgenote thuis, dus kon ik haar een (domme) vraag stellen, zonder mij behoeven te schamen… 'What's an app?'...., en vervolgens toont ze haar mobile phone met al die 'apps'....., 'toepassingen' dus naar ik aanneem! (en vervolgens wil ik mij voor m'n kop slaan, zoals Andre van Duin dat altijd zo goed kon….. Stom!, stom!, stom!....)

Dus ben ik op zoek gegaan naar een Engelse versie, waarbij ik deze vond….'www.healthline.com/health/multiple-scle ... droid-apps'……., is eventueel bruikbaar?..., good luck!
(is getiteld...'The Best Multiple Sclerosis Apps of 2019'...., en nu stop ik echt!...:)[/QUOTE]

Dag Jos,

Bedankt voor de verwijzing naar de website met apps, helaas allen getest en in mijn ogen onvolledig :o
ik zoek dus verder :hmmm:
zonderwaarde
Berichten: 10
Lid geworden op: 10 feb 2020, 18:51

Bericht door zonderwaarde »

[QUOTE=josfromglos;n474887]Ik wil nog even benadrukken dat ik zelf geen statistieken bijhoud, maar ik ben (wederom) een 'dag'boek gaan bijhouden, hetgeen ik bijwerk 'als ik daar zin in heb'. Het draait in principe rond mijn geestelijk gehandikapte dochter, die nu buitenshuis woont, met 3 oudere dames die eveneens problemen hebben gehad sinds hun geboorte, eea met 24/7 verzorging.
Mijn dochter kan niet echt onder woorden brengen hoe het met haar is, anders dan emotioneel meer uit balans te zijn dan gebruikelijk… In het verleden heb ik mijn dochter diverse keren in hachelijke omstandigheden aangetroffen, waarbij ik 'stevig' aan de bel heb getrokken, genoeg om lokale instanties op hun hoede te laten zijn. Een en ander heeft dan ook geleid tot het doorsturen van mijn dochter naar andere behuizing, hetgeen in ieder geval tot gevolg had dat mijn dochter met leden van het vrouwelijk geslacht werd ondergebracht….., het idee alleen al dat ze een huis moest delen met 3 leden van het mannelijk geslacht!!!
Het bijhouden van een dagboek helpt hierbij, al is het alleen al vanwege namen die ik voortdurend vergeet! OK OK, MSers worden geadviseerd om 'ezelbruggetjes' te verzinnen (overigens….., dat is toch het juiste woord?....of niet?...), maar wat te doen als je die ook vergeet?...….
Daarnaast ken ik enorme problemen met zgn 'familie' in Nederland, waarbij ik niet eens weet waar te beginnen!.....dus dan is een dagboek zeker een betere optie, zeker als er duistere zaken aan de gang lijken te zijn! Toch zijn er familieleden die mij ten allen tijden hebben gesteund, waaronder oa een tante die altijd zeer dicht bij mijn moeder stond, dit tot mijn moeder's overlijden in 1995. Helaas heeft deze tante, die altijd de rots in de branding was voor een hele grote familie, nu zelf geestelijke gezondheidsproblemen. Zij is met haar gezin nog een van de weinige redenen om 'het vaderland' te bezoeken.
En dan is er mijn geweldige echtgenote, en mijn artistieke zoon die een geweldige schets van mijn dochter heeft gemaakt…. Nog ben ik verbaasd of beter gezegd, onder de indruk van hoe hij de soort van (onvrijwillige) afwezigheid heeft vastgelegd, die je kan zien in haar ogen, maar vergezeld van een warme glimlach…. We hebben eindelijk de juiste lijst gevonden om eea opgehangen aan de muur te bewonderen....('nothing wrong with being a proud parent'...)

Antoinette, je bent nog steeds een van mijn inspiraties, en hoe enorm spijtig dat je nu problemen met je handen hebt, alsof je al niet genoeg tegenslag hebt gehad (en dat is zacht uitgedrukt gezien je enorme verlies in het jonge verleden). Ik wens je alle mogelijke sterkte toe.

Bla bla bla, ik ga mijn dochter spoedig ophalen (yes, ik kan gelukkig nog autorijden…), dus zal ik energie-reserves moeten aanspreken…(ook woede-gewijs aangesproken door die stompzinnige Trump met zijn stompzinnige kommentaar mbt het door Zuid-Korea winnen van een Oscar.....). Have a nice weekend!
[/QUOTE]

Ik hoor een trotse vader :goed:, super om te horen dat autorijden je nog lukt en véél plezier met het bezoek van je dochter Jos :)
zonderwaarde
Berichten: 10
Lid geworden op: 10 feb 2020, 18:51

Bericht door zonderwaarde »

[QUOTE=Sara;n474842]Hi,

in de tijd rond en na de diagnose heb ik ook een aantal dingen bijgehouden, qua bezigheden, inspanning, stress en klachten met name. Na pakweg een half jaar kwam ik erachter dat er echt geen touw aan vast te knopen was, tenminste in de zin van een relatie tussen die dingen. Ik ben dus gestopt. Zonde van m'n energie.

Ik noteer nog steeds wel eens wat, bij bijzondere klachten of als voorbereiding op een afspraak of effecten of bijwerkingen van een behandeling, allemaal gewoon in een Word document, waarbij ik probeer goede steekwoorden te gebruiken zodat ik dingen ook kan terugvinden. Daar maak ik ook met enige regelmaat gebruik van, ook voor andere kwalen / kwaaltjes.

Of er iets van statistiek te maken zou zijn door heel veel mensen vragenlijsten te laten invullen? Ik denk dat het zinnig zou kunnen zijn als er een onderzoeksvraag achter zou zitten naar één aspect, en een heel goed gemaakte en geteste vragenlijst. Anders houden niet genoeg mensen het serieus vol en zijn alle inspanningen voor niks.

My 2 cents :)[/QUOTE]

Dag Sara,

Bedankt voor het delen van je ervaring :bedankt:. Ik kan je zeker volgen als het gaat over het verzamelen van relevante gegevens over een grote groep mensen en de noodzaak om dit goed te omkaderen. Heb echter nog de kennis, nog de mogelijkheden om tot iets dergelijks te komen (+ ben nog frisgroen in de materie én op het forum :aaitje:[IMG2=JSON]{"data-align":"none","data-size":"full","src":"https]​)

Ik kan mij inbeelden dat dit 'mijn eerste reactie' is bij het horen van de 'hoogstwaarschijnlijke diagnose ppms', misschien in de hoop grip te krijgen op de symptomen/ziekte.. en dat de nood om deze zaken bij te houden misschien mettertijd vervliegen als ik merk dat het geen meerwaarde biedt.

Momenteel houd ik volgende gegevens per dag bij (in excel-sheet):
- medicatie (type, hoeveelheid)
- symptomen met pijnscores (0-10) en totaalscore
- activiteiten: sport, strechoefeningen, huishoudelijk werk, tuinieren, ... (# uren)
- werkuren (# uren)
- slaappatroon (# uren)
- gemoedstoestand (0-10)
- stressniveau (0-10)
- voeding: vet, suiker, alcohol, fruit (0-10)
- weer (temperatuur en weercijfer)

ik ben echter nog maar 3 weken ver :o

Ik zoek dus naar een aantal mogelijkheden van Excell maar dan in een degelijke app.

Ik hoop om hier nog wat ervaringen te mogen horen van lotgenoten die symptomen of andere zaken bijhouden, hoe ze dit doen en of ze hierbij misschien eenzelfde nood ervaren aan een degelijke app/meetinstrument/... :)
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp