Coronavirus
-
Jrs77
[QUOTE=Nessa;n475541]
Ik begrijp namelijk dat het advies is om niet aan de medicatie te rommelen vanwege enkel corona...[/QUOTE]
[URL="https://msresearch.nl/wereldwijd-covid- ... sen-met-ms"]https://msresearch.nl/wereldwijd-cov...-mensen-met-ms[/URL]
[quote]De aanbevelingen m.b.t. [B][I]uitstel van een tweede of volgende dosis van alemtuzumab, cladribine, ocrelizumab en rituximab[/I][/B] verschillen per land. Mensen met MS die deze medicatie gebruiken en op korte termijn een volgende dosis krijgen kunnen advies vragen bij hun behandelaar over het wel of niet uitstellen van de behandeling.[/quote]
Ik zou volgende week ocrelizumab krijgen, maar dat is dus uitgesteld door de neuroloog.
Toevoeging; kreeg net een brief van het ziekenhuis over de medicatie:
[I]Bij patiënten die al immuunmodulerende behandeling gebruiken:[/I]
[LIST]
[*][I]Het gebruik van interferonbèta (rebif, betaferon, plegridy, avonex), glatirameeracetaat (mylan, copaxone) en natalizumab (tysabri) vindt doorgang zonder aanpassingen in de behandeling.[/I]
[*][I]Het gebruik van teriflunomide (aubagio), dimethylfumaraat (tecfidera) en fingolimod (gilenya) vindt doorgang, tenzij de lymfocyten waardes te laag zijn. Dit wordt door ons gecontroleerd en indien dit bij u het geval[/I] [I]is, nemen wij contact op met u voor een dosisaanpassing en verdere adviezen. Het is niet uit te sluiten dat bij aanpassingen van de dosering de MS actiever wordt, maar er wordt een zorgvuldige risico-baten [/I][I]analyse gedaan per patiënt.[/I]
[*][I]Het gebruik van ocrelizumab wordt daar waar mogelijk uitgesteld. Indien dit op u van toepassing is, nemen wij hierover contact op met u. Wij nemen eerst contact op met de patiënten voor wie binnenkort een [/I][I]volgende gift gepland staat.[/I]
[*][I]Het gebruik van cladribine en alemtuzumab wordt uitgesteld. Indien de kliniek dit niet toelaat en de gift wel gegeven wordt, is het advies patiënten sociaal te isoleren na de gift.[/I]
[/LIST]
Ik begrijp namelijk dat het advies is om niet aan de medicatie te rommelen vanwege enkel corona...[/QUOTE]
[URL="https://msresearch.nl/wereldwijd-covid- ... sen-met-ms"]https://msresearch.nl/wereldwijd-cov...-mensen-met-ms[/URL]
[quote]De aanbevelingen m.b.t. [B][I]uitstel van een tweede of volgende dosis van alemtuzumab, cladribine, ocrelizumab en rituximab[/I][/B] verschillen per land. Mensen met MS die deze medicatie gebruiken en op korte termijn een volgende dosis krijgen kunnen advies vragen bij hun behandelaar over het wel of niet uitstellen van de behandeling.[/quote]
Ik zou volgende week ocrelizumab krijgen, maar dat is dus uitgesteld door de neuroloog.
Toevoeging; kreeg net een brief van het ziekenhuis over de medicatie:
[I]Bij patiënten die al immuunmodulerende behandeling gebruiken:[/I]
[LIST]
[*][I]Het gebruik van interferonbèta (rebif, betaferon, plegridy, avonex), glatirameeracetaat (mylan, copaxone) en natalizumab (tysabri) vindt doorgang zonder aanpassingen in de behandeling.[/I]
[*][I]Het gebruik van teriflunomide (aubagio), dimethylfumaraat (tecfidera) en fingolimod (gilenya) vindt doorgang, tenzij de lymfocyten waardes te laag zijn. Dit wordt door ons gecontroleerd en indien dit bij u het geval[/I] [I]is, nemen wij contact op met u voor een dosisaanpassing en verdere adviezen. Het is niet uit te sluiten dat bij aanpassingen van de dosering de MS actiever wordt, maar er wordt een zorgvuldige risico-baten [/I][I]analyse gedaan per patiënt.[/I]
[*][I]Het gebruik van ocrelizumab wordt daar waar mogelijk uitgesteld. Indien dit op u van toepassing is, nemen wij hierover contact op met u. Wij nemen eerst contact op met de patiënten voor wie binnenkort een [/I][I]volgende gift gepland staat.[/I]
[*][I]Het gebruik van cladribine en alemtuzumab wordt uitgesteld. Indien de kliniek dit niet toelaat en de gift wel gegeven wordt, is het advies patiënten sociaal te isoleren na de gift.[/I]
[/LIST]
-
josfromglos
Medicijngebruik en toiletpapier.....
Geen zorgen, ik zit op afstand, letterlijk en figuurlijk…. Ik heb zojuist dat filmpje bekeken waarin dhr Patel de nodige informatie verschafte mbt het medicijngebruik cq behandelingsmethoden door/voor MS-patienten, eea vanwege het opdoemende Coronavirus, hetgeen mij wederom de wenkbrauwen doen fronsen….. Ik 'zit' al vele vele jaren 'aan de tabletten' maar ik gebruik geen enkel medicijn dat hij vermeldde….
Dit is wat hij te zeggen had qua medicijngebruik cq behandeling voor MS, dit in betrekking tot het Coronavirus:
[B]GEEN RISICO:[/B]
-Copaxone
- Aubagio
-Tecfidera
-Beta-Interferonen
-Tysabri
[B]BEPERKT RISICO:[/B]
-Lemtrada
-Mavenclad
-Ocrevus
[B]RISICO:[/B]
-Gylenia
[B]EXTRA RISICO:[/B]
-HSCT
Ik gebruik echter al jaren:
-Citalopram
-Co-Dydramol
-Fesoterodine
-Modafinil
-Pregabalin
-Simvastatin...………..
Heb ik de verkeerde 'medicijnman' of zo?, zijn de benamingen hier anders?, ben ik wellicht een proefkonijn?...… Ik heb officieel PPMS, maar ik kan bijvoorbeeld nog autorijden en 'lopen' met behulp van een 'stok(ken)' (of hoe zeg je dat in het Nederlands als 'ze' niet van hout zijn….). Al jaren niet meer werkzaam, al zou ik best willen (P/T)!! (als ze hier alleen maar dat beetje begrip op zouden kunnen brengen dat ik naast MIJN handicap, wij ook nog eens een geestelijk gehandikapte dochter hebben!!!).
Aan de andere kant, als er zelfs geen begrip bestaat bij bepaalde (niet alle!) familie in Nederland, die onder invloed van duistere krachten (…) mijn gezin totaal negeren ('boek' komt er aan, met vertraging overigens vanwege fatigue 'and a certain virus under the name of Corona...'), dan wordt eea 'een stuk moeilijker' (alhoewel wij intussen specialisten in het 'in moeilijke omstandigheden verkeren' zijn……), maar hoe dan ook, we leven nog!!!!!
'That is sooooo me!', dwaal ik weer af in (terechte) bitterheid! Wellicht kan iemand met meer kennis van zaken een 'lichtje op een en ander schijnen'? (waarom moet ik plots aan een liedje van Drukwerk denken....., sorry ik ben al heel lang weg.....).
Ik wens hoe dan ook iedereen hier sterkte toe waar nodig.... En nu rijd ik richting supermarkt om te zien of ze (nog) toiletpapier hebben.... Indien niet dan moeten de keukenrollen (die ik gelukkig nog heb!!) er maar aan geloven, want deze waren overduidelijk de tweede optie tijdens mijn laatste bezoek! Zal ik hier maar stoppen met mijn gebrabbel.....
Dit is wat hij te zeggen had qua medicijngebruik cq behandeling voor MS, dit in betrekking tot het Coronavirus:
[B]GEEN RISICO:[/B]
-Copaxone
- Aubagio
-Tecfidera
-Beta-Interferonen
-Tysabri
[B]BEPERKT RISICO:[/B]
-Lemtrada
-Mavenclad
-Ocrevus
[B]RISICO:[/B]
-Gylenia
[B]EXTRA RISICO:[/B]
-HSCT
Ik gebruik echter al jaren:
-Citalopram
-Co-Dydramol
-Fesoterodine
-Modafinil
-Pregabalin
-Simvastatin...………..
Heb ik de verkeerde 'medicijnman' of zo?, zijn de benamingen hier anders?, ben ik wellicht een proefkonijn?...… Ik heb officieel PPMS, maar ik kan bijvoorbeeld nog autorijden en 'lopen' met behulp van een 'stok(ken)' (of hoe zeg je dat in het Nederlands als 'ze' niet van hout zijn….). Al jaren niet meer werkzaam, al zou ik best willen (P/T)!! (als ze hier alleen maar dat beetje begrip op zouden kunnen brengen dat ik naast MIJN handicap, wij ook nog eens een geestelijk gehandikapte dochter hebben!!!).
Aan de andere kant, als er zelfs geen begrip bestaat bij bepaalde (niet alle!) familie in Nederland, die onder invloed van duistere krachten (…) mijn gezin totaal negeren ('boek' komt er aan, met vertraging overigens vanwege fatigue 'and a certain virus under the name of Corona...'), dan wordt eea 'een stuk moeilijker' (alhoewel wij intussen specialisten in het 'in moeilijke omstandigheden verkeren' zijn……), maar hoe dan ook, we leven nog!!!!!
'That is sooooo me!', dwaal ik weer af in (terechte) bitterheid! Wellicht kan iemand met meer kennis van zaken een 'lichtje op een en ander schijnen'? (waarom moet ik plots aan een liedje van Drukwerk denken....., sorry ik ben al heel lang weg.....).
Ik wens hoe dan ook iedereen hier sterkte toe waar nodig.... En nu rijd ik richting supermarkt om te zien of ze (nog) toiletpapier hebben.... Indien niet dan moeten de keukenrollen (die ik gelukkig nog heb!!) er maar aan geloven, want deze waren overduidelijk de tweede optie tijdens mijn laatste bezoek! Zal ik hier maar stoppen met mijn gebrabbel.....
-
Sara
Ha Jos, de zorgen zijn om de MS-remmers, omdat die de afweer in meer of mindere mate kunnen verminderen. Die staan in het bovenste rijtje.
De medicijnen die in jouw lijstje staan zijn dat niet. Het zijn voor zover ik kan zien ook geen specifieke MS-middelen (google is my friend ;)). Ze maken - als het goed is tenminste - je leven wat aangenamer, maar hebben geen invloed op het beloop van je ziekte.
Als je je zorgen maakt, kun je natuurlijk de arts consulteren die ze voorgeschreven heeft. Maar het zijn dus wel degelijk heel andere meds dan waar de zorgen om bestaan.
Sterkte!
De medicijnen die in jouw lijstje staan zijn dat niet. Het zijn voor zover ik kan zien ook geen specifieke MS-middelen (google is my friend ;)). Ze maken - als het goed is tenminste - je leven wat aangenamer, maar hebben geen invloed op het beloop van je ziekte.
Als je je zorgen maakt, kun je natuurlijk de arts consulteren die ze voorgeschreven heeft. Maar het zijn dus wel degelijk heel andere meds dan waar de zorgen om bestaan.
Sterkte!
-
leeuwtje-nl
Adviezen ook in video-vorm, en daar worden ook de minimale waarden voor de lymfo's genoemd.
[URL="https://www.mszorgnederland.nl/over-mul ... CxmlV77zV4"]https://www.mszorgnederland.nl/over-...bK29CxmlV77zV4[/URL]
[URL="https://www.mszorgnederland.nl/over-mul ... CxmlV77zV4"]https://www.mszorgnederland.nl/over-...bK29CxmlV77zV4[/URL]
-
1207
Jos
het is neit omdat je ppms hebt dat je in een rolstoel zou moetne zitten. dat betekent gewoon dat je achteruitgaat zonder schubs.
voor PPMS is er enkel ocrevus dat misschien werkt. AL de rest is gewoon comfortmedicatie. pijn, blaas, darmen, spierontspanners, bloeddruk, ...
bij mij werkt de ocrevus niet dus ben ik uitbehandeld en kan ik hooguit wat spelen met oa spierontspanners (nogal veel spasticiteit in de beentjes)
het is neit omdat je ppms hebt dat je in een rolstoel zou moetne zitten. dat betekent gewoon dat je achteruitgaat zonder schubs.
voor PPMS is er enkel ocrevus dat misschien werkt. AL de rest is gewoon comfortmedicatie. pijn, blaas, darmen, spierontspanners, bloeddruk, ...
bij mij werkt de ocrevus niet dus ben ik uitbehandeld en kan ik hooguit wat spelen met oa spierontspanners (nogal veel spasticiteit in de beentjes)
-
josfromglos
[CENTER]Bedankt voor je wijze reaktie 1207, ik had een veel uitgebreider 'reply' opgesteld, maar dit verdween (?) van mijn scherm zonder MIJ duideljke redenen..... De vraag is nu...., is het de MS?, is het 'the virus', of is het 'the glass of wine I swallowed my evening tablets with?' EN NU GA IK HET VLUG VERZENDEN VOORDAT HET BERICHT WEER VERDWIJNT!!... sterkte aan jullie allemaal (en mij...)!!![/CENTER]
-
Hanna71
[QUOTE=Marina;n475546]
Ik moet er wel bij zeggen dat ik geen MS-medicatie gebruik en daardoor niet tot een "kwetsbare groep" behoor (aldus de fysiotherapeute).[/QUOTE]
Er staat een mooi schema op MSweb, bij één van de onlangs geplaatste berichten.
Als de MS je mobiliteit of ademhaling niet al te veel beperkt ben je inderdaad net zo kwetsbaar als een "gezond" iemand. Als je mobiliteit of ademhaling wel beperkt is, dan behoor je wel tot de risicogroep.
[IMG2=JSON]{"data-align":"none","data-size":"full","height":"2560","width":"1521","src":"https]
Ik moet er wel bij zeggen dat ik geen MS-medicatie gebruik en daardoor niet tot een "kwetsbare groep" behoor (aldus de fysiotherapeute).[/QUOTE]
Er staat een mooi schema op MSweb, bij één van de onlangs geplaatste berichten.
Als de MS je mobiliteit of ademhaling niet al te veel beperkt ben je inderdaad net zo kwetsbaar als een "gezond" iemand. Als je mobiliteit of ademhaling wel beperkt is, dan behoor je wel tot de risicogroep.
[IMG2=JSON]{"data-align":"none","data-size":"full","height":"2560","width":"1521","src":"https]
-
Nessa
[QUOTE=Hanna71;n475572]
Er staat een mooi schema op MSweb, bij één van de onlangs geplaatste berichten.
Als de MS je mobiliteit of ademhaling niet al te veel beperkt ben je inderdaad net zo kwetsbaar als een "gezond" iemand. Als je mobiliteit of ademhaling wel beperkt is, dan behoor je wel tot de risicogroep.
[/QUOTE]
Met één belangrijke aanvulling: kijkend naar dit schema is óók de medicatie die je neemt bepalend voor de vraag of je tot de risicogroep behoort!
Er staat een mooi schema op MSweb, bij één van de onlangs geplaatste berichten.
Als de MS je mobiliteit of ademhaling niet al te veel beperkt ben je inderdaad net zo kwetsbaar als een "gezond" iemand. Als je mobiliteit of ademhaling wel beperkt is, dan behoor je wel tot de risicogroep.
[/QUOTE]
Met één belangrijke aanvulling: kijkend naar dit schema is óók de medicatie die je neemt bepalend voor de vraag of je tot de risicogroep behoort!
-
Hanna71