Nessa schreef: ↑06 jun 2020, 16:58
De reden dat mijn infuus wél doorgaat ondanks het feit dat mijn b-cellen nog onder de drempelwaarde zitten, is dat het risico op het krijgen van corona met vervolgens het risico op complicaties niet opweegt tegen het (voor mij) veel reëlere risico op nieuwe zenuwschade.
Met die reden heb ik vandaag ook Ocrevus gekregen. Wel 14 dagen 'strikte sociale isolatie' opgelegd gekregen van de neuroloog Maar dat heb ik er wel voor over.
Nessa schreef: ↑06 jun 2020, 16:58Diezelfde afweging zul je moeten maken als het gaat om het stopzetten van de behandeling om tegen corona te kunnen vaccineren.
Daarom hoop ik ook op een plan Goed doordachte scenario's voor verschillende medicijnen, en verschillende patiëntgroepen. Op welke momenten kan je wel vaccineren (misschien al wel na een acceptabele termijn na het laatste infuus of de laatste injectie?), en wat zou de patiënt in de afweging mee moeten nemen? Uiteindelijk kreeg ik nu de ocrevus omdat de neurologen een plan hadden gemaakt.
Nessa schreef: ↑06 jun 2020, 16:58En dat geldt des te meer omdat je pas bij een actieve MS in aanmerking komt voor Ocrevus.
Met 'actief' doelen ze vooral op activiteit die op de MRI zichtbaar is. Ik heb bijvoorbeeld een agressieve vorm (snelle achteruitgang), die geen activiteit op de MRI laat zien (net na de start met ocrevus wel 1 nieuw plekje op de MRI, zo'n 5 jaar na de diagnose). Ocrevus krijg ik via een onderzoek, naar de werking van het middel bij 'niet actieve' vormen van PPMS en SPMS.
Donderdag kan ik weer uit de 'strikte sociale isolatie', en ben van plan om dan weer een tijdje terug te gaan naar de periode daarvoor. Toen ging ik wel naar de supermarkt en de fysio, de thuiszorg/schoonmaakster kwam, maar vermeed wel contact met anderen.
Vrijdagavond komt er voor het eerst sinds lang weer eens een vriend in de tuin een biertje drinken. Feestjes en afspraken met groepen vermijd ik voorlopig nog. Ik ga weer naar de fysio, zij hebben de instructie gehad om bij mij voorlopig nog een mondkapje en handschoenen te gebruiken.
Sinds ik me realiseer hoe weinig mensen er lokaal besmet zijn met Corona beweeg ik me wel wat gemakkelijker. Ik ga er dan maar vanuit dat er niet al te veel mensen ongetest toch het virus lopen te verspreiden.
Ondertussen zelfs al een paar keer een terrasje gepakt . Bioscoop en restaurant heb ik nog vermeden. Boodschappen doe ik nog steeds op rustige tijden, maar ik ben niet meer zo schichtig als eerder.
Jrs77 schreef: ↑22 jun 2020, 19:52
Donderdag kan ik weer uit de 'strikte sociale isolatie', en ben van plan om dan weer een tijdje terug te gaan naar de periode daarvoor.
Alles goed verlopen met de Ocrevus? Ik had deze keer wat last van bloeddrukdaling. Maar wel heerlijk 2 keer warm gegeten!
Voor mij zit het er dinsdag weer op. Nog een week wachten dus. Ik vind het best lastig. We hebben een grote tuin, het is mooi weer... Maar natuurlijk heb ik netjes mijn verjaardag gevierd zonder visite en wassen mijn man en kinderen bij thuiskomst direct hun handen en poetsen netjes hun mobieltjes.
Ook ik vermijd supermarkt en groepen nog wat langer. De fysio en mijn hulp doe ik wel weer. Hulp kan op afstand blijven en de fysio moet eerst mijn peesplaatontsteking verhelpen, daarvoor komt hij niet heel dichtbij. En biertjes in de tuin, graag weer
Het maakt niet uit hoe langzaam je gaat - zolang je maar niet opgeeft.
Ja, dat klopt wel.
Ik heb ook een kleine vriendenkring, hier in het dorp heb ik 1 vriendin. En de rest zie ik inderdaad al een tijdje niet IRL, maar we spreken elkaar veel via de socials en soms wel via videobellen.
Omdat ik ook nog eens alleen woon merk ik wel dat ik soms nog meer dan anders verander in een spraakwaterval.
Ik mis het wel om ideeën te kunnen toetsen, te sparren, zodat ik helder krijg wat mijn eigen gevoel of mening bij iets is. Ik kom er in mijn eentje niet altijd uit merk ik.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Nessa schreef: ↑23 jun 2020, 10:38
Alles goed verlopen met de Ocrevus? Ik had deze keer wat last van bloeddrukdaling. Maar wel heerlijk 2 keer warm gegeten!
Ik heb gelukkig geen problemen gehad, de vorige keren ook niet.
Gisteravond voor het eerst heel even buiten geweest. Dit weekend ga ik wel een paar verjaardagen (o.a. die van mijn neefje) overslaan Dat was toch makkelijker toen niemand bedacht dat soort dingen te vieren, al heeft iedereen er begrip voor.
Half juli zou ik met vrienden een lang weekend weg gaan; zij gaan natuurlijk wel, maar ik durf nog niet mee. Even doorbijten nog....
Maar dat heb ik er wel voor over.
Goed doordachte scenario's voor verschillende medicijnen, en verschillende patiëntgroepen. Op welke momenten kan je wel vaccineren (misschien al wel na een acceptabele termijn na het laatste infuus of de laatste injectie?), en wat zou de patiënt in de afweging mee moeten nemen? Uiteindelijk kreeg ik nu de ocrevus omdat de neurologen een plan hadden gemaakt.
. Bioscoop en restaurant heb ik nog vermeden. Boodschappen doe ik nog steeds op rustige tijden, maar ik ben niet meer zo schichtig als eerder.
