Coronavirus

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
Toeter
Berichten: 1224
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Coronavirus

Bericht door Toeter »

D-Cheryl schreef: 02 jun 2020, 13:29
Zou de lage K waarde bij de overleden COVID-patienten dan misschien ook een gevolg kunnen zijn van de ziekenhuisbehandeling misschien? (kip/ei vraag)
https://mobiel.voedingscentrum.nl/encyc ... ine-k.aspx
We schijnen in het westen allemaal lage vitamine K waardes te hebben, omdat we die voedingsmiddelen te weinig binnen krijgen.

K1 krijg je uit groene groentes.
Goede bronnen van K2 zijn natto (gefermenteerde soja), orgaanvlees, boterolie en gefermenteerde levertraan. Dat eten wij over het algemeen niet (veel meer).

Daarom moeten baby's die borstvoeding krijgen ook vitamine K druppels toegediend krijgen. Is standaard advies vanuit de overheid en elke verloskundige/ consultatiebureau hamert erop. De moeders hebben allemaal tekort

Ze zagen bij pasgeboren borstgevoedde baby's een toename van het aantal hersenbloedingen. Met vitamine K suppletie nam dat weer af.
Nessa
Berichten: 910
Lid geworden op: 06 sep 2006, 22:00
Locatie: Noord-Brabant

Re: Coronavirus

Bericht door Nessa »

Simone4 schreef: 21 mei 2020, 05:49 Goedemorgen,

Ik vroeg me af of er al mensen zijn die een Ocrevus gift ten tijden van Corona hebben gehad? Hoe is het gegaan, zijn er wijzigingen tov voor de Corona? Als laatste welke leefregels kreeg je als advies mee?

:bedankt:
Ik heb net groen licht gekregen voor mijn derde gift Ocrevus op 15 juni. Er wordt in mijn ziekenhuis nu adhv de waarde van de B-cellen in het bloed en de specifieke situatie van de patient (algemene bloedwaarden, uitslag MRI, verloop van de MS, medicatiegeschiedenis en verdere algemene gezondheid etc) een risico-afweging gemaakt.

Naast de leefregels van 1 week rust na het infuus, geldt nu ook de leefregel: 2 weken sociale onthouding.

Overigens zei mijn neuroloog dat de Italiaanse artsen onder de Ocrevus-patiënten geen ander beeld van het ziekteverloop zien dan onder de doorsnee populatie. In Italië wordt Ocrevus nu gewoon gegeven omdat het risico op corona met complicaties over het algemeen veel kleiner is dan het risico op nieuwe zenuwschade. Ook het MS-Centrum in Rotterdam zit op die lijn; het VU is wat behoudender en laat de B-celwaarde leidend zijn.
Het maakt niet uit hoe langzaam je gaat - zolang je maar niet opgeeft.
Klaartje
Berichten: 72
Lid geworden op: 07 sep 2017, 18:05
Locatie: Noord Holland

Re: Coronavirus

Bericht door Klaartje »

Herkenbaar!

Bij mij is nieuwe gift Ocrelizumab al 2x uitgesteld. In mei en juni waren mijn waardes (B-cellen) nog zo goed dat ik eind van deze maand weer bloed laat testen om te kijken of gift in juli wel door zal gaan.

Vooralsnog inderdaad met het advies om na het infuus 2 weken sociale rust te nemen. Ben benieuwd of het door gaat in juli.
Jrs77
Berichten: 1401
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Coronavirus

Bericht door Jrs77 »

Ik krijg komende woensdag weer Ocrelizumab, omdat de waarde van B-cellen niet meer goed was. Nog wel een gesprek gehad met de neuroloog over de risicoafweging; er bleek een wat oudere deelnemer aan het onderzoek met Ocrevus te zijn overleden door corona. Hij had naast MS ook andere klachten.

Ik heb zelf mijn overweging met betrekking tot een eventueel vaccin opgegooid. Na ocrevus heb je erg weinig B-cellen, waardoor een vaccin met levend verzwakt virus niet werkt; je maakt weinig of geen antistoffen aan. Omdat ik de komende 6 maanden geen vaccin verwacht (natuurlijk een inschatting/gok) durf ik het wel aan de Ocrevus nu te nemen. Daar kon ze zich in vinden.
Nessa
Berichten: 910
Lid geworden op: 06 sep 2006, 22:00
Locatie: Noord-Brabant

Re: Coronavirus

Bericht door Nessa »

Joris, waar baseer je op dat het corona-vaccin levend verzwakt zal zijn? Want zo'n soort vaccin mag je sowieso niet hebben bij Ocrevus. De meeste vaccins zijn met dood materiaal, en die mag je niet hebben in de 6 weken voor of na een infuus.

Overigens is mij door de GGD uitgelegd dat een -mabje als Ocrevus met name problemen geeft met gekapselde bacteriën: pneumokokken, meningokokken, Hib, influenza... Daar heb ik me dus vóór de start met Ocrevus tegen laten vaccineren.
Het maakt niet uit hoe langzaam je gaat - zolang je maar niet opgeeft.
Jrs77
Berichten: 1401
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Coronavirus

Bericht door Jrs77 »

Nessa schreef: 05 jun 2020, 20:11 Joris, waar baseer je op dat het corona-vaccin levend verzwakt zal zijn? Want zo'n soort vaccin mag je sowieso niet hebben bij Ocrevus. De meeste vaccins zijn met dood materiaal, en die mag je niet hebben in de 6 weken voor of na een infuus.
Het is niet zo dat ik zeker weet dat het vaccin 'levend verzwakt' zal zijn, maar bij de meeste nieuwe vaccins is dat wel het geval. Het vinden van een werkzaam vaccin met inactieve delen ervan duurt meestal langer.

Je mag je met ocrevus niet laten vaccineren met levend vaccin; niet omdat het gevaarlijk is, maar omdat het niet werkt (althans; zo heeft de neuroloog het aan mij uitgelegd). Je maakt geen antistoffen aan, terwijl wel geregistreerd is dat je gevaccineerd bent.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4463
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: Coronavirus

Bericht door Klick »

het doet mij opeens beseffen dat ik het dan ook niet mag (als het levend verzwakt is).
want als tecfidera gebruiker wordt levend verzwakt ook afgeraden.
dat kwartje was nog niet gevallen..
Jrs77
Berichten: 1401
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Coronavirus

Bericht door Jrs77 »

Klick schreef: 06 jun 2020, 11:42 dat kwartje was nog niet gevallen..
De researchverpleegkundige nam contact met me op om een belafspraak met de neuroloog van het onderzoek in te plannen, kennelijk om redenen te bespreken om de medicatie stil te zetten. Ik heb dus een paar dagen zitten bedenken wat redenen konden zijn om te stoppen, en kwam uiteindelijk op het idee dat het vaccin een reden kon zijn. Ik was best verbaasd dat ze het daar in de werkgroep met MS-neurologen niet over hadden gehad, en zij klonk verbaasd omdat ze er zelf nog niet aan had gedacht ;)

Ik hoop dat ze wel met een plan gaan komen om ook 'onze doelgroep' te kunnen vaccineren (bijvoorbeeld door tijdelijk medicatie te stoppen).
Nessa
Berichten: 910
Lid geworden op: 06 sep 2006, 22:00
Locatie: Noord-Brabant

Re: Coronavirus

Bericht door Nessa »

Jrs77 schreef: 06 jun 2020, 15:36 Ik hoop dat ze wel met een plan gaan komen om ook 'onze doelgroep' te kunnen vaccineren (bijvoorbeeld door tijdelijk medicatie te stoppen).
Ik vraag me af of je dat altijd moet willen, vaccineren. De reden dat mijn infuus wél doorgaat ondanks het feit dat mijn b-cellen nog onder de drempelwaarde zitten, is dat het risico op het krijgen van corona met vervolgens het risico op complicaties niet opweegt tegen het (voor mij) veel reëlere risico op nieuwe zenuwschade.

Diezelfde afweging zul je moeten maken als het gaat om het stopzetten van de behandeling om tegen corona te kunnen vaccineren. Zeker omdat je levende vaccins pas weer mag hebben als de b-celwaardes normaal zijn, dat duurt mediaan 72 (!) weken. Dat is een lange tijd om zonder medicatie te zitten... En dat geldt des te meer omdat je pas bij een actieve MS in aanmerking komt voor Ocrevus.
Het maakt niet uit hoe langzaam je gaat - zolang je maar niet opgeeft.
Toeter
Berichten: 1224
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Coronavirus

Bericht door Toeter »

https://www.eoswetenschap.eu/psyche-bre ... -problemen

Dat zou wat zijn... MS krijgen van corona. Gelukkig hebben jullie geen grote achteruitgang ervaren na de infectie, toch?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp