Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

toekomst

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
Marra

toekomst

Bericht door Marra »

Hallo,

Ik ben heel benieud hoe jullie naar de toekomst kijken daar nu keuzes in maken.
Ik ben nu 44 jaar, heb MS en 3 kinderen met mijn lieve man. Het idee van reizen/ genieten met elkaar en meer tijd hebben samen, als de kinderen uit huis zijn en na het pensioen is toch nog wat minder vanzelfsprekend na de diagnose.
Hoe kijken jullie hier naar en pakken jullie dingen hierdoor anders aan??

Groet,

Marrs

Verstuurd vanaf mijn SM-M215F met Tapatalk

Klick

Re: toekomst

Bericht door Klick »

hoi @Marra

mijn hele toekomstplan is ook veranderd.
ik zit in dezelfde leeftijdscategorie enz heb alleen geen kids.

ik had net mijn droombaan, wilde nog verder specialiseren (opleidingen) en dan na een paar jaar voor mezelf beginnen. goud geld te verdienen nu. maar het liep anders… inmiddels, 7jr later, zit ik afgekeurd thuis

ik kijk niet verder dan 1jr vooruit, liefst 1dag.. wat ik nu kan kan misschien morgen niet meer. dat maakt overigens wel dat ik meer en bewuster geniet. ik zie ook wel dingen als laatste keer.. bv op vakantie op die plek… als het dan toch nog een keer kan is het een cadeautje..
tracy

Re: toekomst

Bericht door tracy »

Ik kreeg op m’n 44 de diagnose. Eerste jaren, behoudens jaarlijks een shub, niet zoveel veranderd. Maar vanaf m’n 50 alleen slechter, cognitief (daardoor mijn baan verloren) maar ook lichamelijk. Ging steeds slechter lopen, balans problemen. Kon daarom niet meer fietsen en motorrijden. Ontdekte rond mijn 53 HSCT/stamcelbehandeling en ben me daarin gaan verdiepen. Had nooit remmers (behoudens predkuren) gebruikt. 2021 de stamcelbehandeling gedaan in Moskou ( was 55). Achteraf wou ik dat ik eerder van deze behandeling wist. Had ik het veel eerder gedaan. Ik weet dat niet te voorspellen is hoe de MS gaat verlopen. De neuroloog gaf tijdens de diagnose aan dat ik wel 80 met MS kon worden. Maar ze vertellen niet hoe het ziekteproces gaat verlopen.

Kwaliteit van leven is ook belangrijk, daarom HSCT behandeling gedaan. Voor de behandeling liep ik op gegeven moment met moeite 200/300 meter. En nu alweer ruim 1,5km. Ik kan gewoon veel meer dingen. Wat beschadigd is verdwijnt niet maar door de behandeling ben ik sterker en kan ik veel dingen nu beter handelen. Als je mijn verhaal wil lezen gerdastoptms.com maar zie ook de website sterkerdanms.nl
Marina

Re: toekomst

Bericht door Marina »

Hallo Marra,

Bij mij is pas rond mijn 50e de diagnose gesteld en bleek ik toen al in de progressieve fase (SPMS) te zitten.
Ik kreeg hulp van een psych. en deze adviseerde me om zoveel mogelijk leuke dingen te doen, nu het nog kon. Zo heb ik binnen 3 jaar na de diagnose nog 2 mooie, redelijk verre reizen gemaakt, samen met mijn vriend, naar bestemmingen iets dichter bij huis dan waar ik heen wilde maar waar ik ook ooit nog eens naartoe wilde gaan. En hebben we zoveel mogelijk mooie wandelingen, kanotochten e.d. gemaakt. En ik heb daar zeker geen spijt van en ben mijn psych. dankbaar voor zijn advies want nu is dat veel moeilijker geworden.

Ik heb overigens geen kinderen en werk niet meer dus waren die reizen makkelijker te doen.

Tegenwoordig zoek ik bestemmingen uit voor een reis waarvoor ik niet hoef te vliegen en ontdek meer mooie gebieden dichterbij huis waar ik ook van geniet.

Ook plan ik niet te ver meer vooruit en zoek naar alternatieven voor dingen die ik niet of moeilijk meer kan.
Marra

Re: toekomst

Bericht door Marra »

Bedankt voor jullie reacties.

Ik heb nu bijna 2 jaar geleden de diagnose gehad en nu het allemaal een beetje geland is, merk ik dat ik nu meer bezig ben met dingen die ik nog graag wil doen / reizen maken etc die in de toekomst misschien niet meer kunnen.
Hoe staan jullie evt partners in dit proces mbt de toekomst?

Groetjes,

Marra

Verstuurd vanaf mijn SM-M215F met Tapatalk

noira

Re: toekomst

Bericht door noira »

Toekomst dat houdt mij wel bezig. Op dit moment loop ik nog +/- 300 meter met rollator. Maar met mijn sitgo kan ik redelijk goed uit de voeten. Daarnaast nog allerlei andere vervelende MS klachten.

Ik ga steeds verder achteruit. Maar, ik ben tot op heden een vrolijk positief mens en vindt het leven nog steeds leuk. Kan goed met de beperkingen om gaan maar neemt niet weg dat ze er wel degelijk zijn en het veel energie kost.

Heb sinds 2 weken een rolstoel waar ik inmiddels 4 wandelingetjes mee heb gemaakt. Mijn vriend duwt de rolsroel en zegt dat hij dit niet erg vindt.

Ik ben 59 jaar en zou graag willen overwinteren in een warm land. Bijvoorbeeld canarische eilanden.
Nu kan het nog en ik denk dat de warmte mij goed doet.

Mijn vriend ziet dat niet zitten en moet nog werken tot zijn 67e en 2 maanden.

Ben altijd een hele zelfstandige vrouw geweest. Nog wel maar..... die MS is beperkend op vele fronten.

Ik heb zoiets van.....nu kan ik nog genieten van bijvoorbeeld overwinteren.

Tja, en hoe het over 3 1/2 jaar is als mijn vriend met pensioen is? ( geen idee)

Doe dan zulke dingen alleen zeg ik regelmatig tegen mezelf.
Echter....hoe zelfstandig ik ook altijd was......merk ik dat de MS en de beperkingen die er zijn mij tegenhouden.

Daarnaast zijn de ( werkende, gezonde ) mensen in mijn omgeving erg druk met hun eigen leven.
( dat is prima en dat gun ik hen van harte )

Echter als ik bijvoorbeeld weer eens gevallen ben is er niemand in mijn omgeving die ff kom kijken, steun , begrip of zelfs een simpel kopje thee komt zetten. Dat zijn dingen waar ik me weleens zorgen over maak!

Toekomst, ik ben sinds anderhalf jaar oma van een lieve kleinzoon. Ik kan hem niet tillen, niet achter de kinderwagen lopen, enz.
Maar ik hoop dat ik zijn 18e verjaardag mee mag maken. Wellicht loopt hij dan achter mijn rolstoel.

De soep wordt nooit zo heet gegeten als hij wordt opgediend.
We gaan het wel afwachten, zien en beleven.
Marra

Re: toekomst

Bericht door Marra »

@Noira,

Ook ik heb het idee van niet uitstellen wat we nog willen, maar er zijn ook nog zo veel aspecten om rekening mee te houden allemaal....
Die onzekerheid over wat wij in de toekomst nog wel of niet kunnen is niet altijd makkelijk.
Over het algemeen ben ik positief en kijk ik naar wat wel kan.
Maar ik merk ook dat mijn partner en ik vaak wel ideeen hebben oover reizen en plannen maar het uiteindelijk niet uitvoeren omdat we druk zijn met het dagelijkse leven.

Groet,

Marra

Verstuurd vanaf mijn SM-M215F met Tapatalk

Moekesolar

Re: toekomst

Bericht door Moekesolar »

Ik heb sinds oktober de diagnose. Ik heb nog weinig klachten. Ik heb nu eigenlijk alleen een brandend been. Maar als ik dit topic zo lees, maakt het wel wat bij me los. Heftig dat het zo veel invloed op de toekomst kan hebben.
Mijn partner zegt steeds dat we het altijd leuk kunnen maken ook met beperkingen. Hoe staat jouw partner er in?
Marra

Re: toekomst

Bericht door Marra »

@Moekesolar dat is nog kort geleden!
Hoe voel je je onder de diagnose?

Ook wij staan er zo in dat je ook met een beperking het leuk kan hebben. Ik kan bijv geen lange stukken lopen en dus regelmatig met de rolstoel op pad en dan hebben we ook wel lol samen. Dat veranderd niet of je nu loopt of zit...
MS is ook zo verschillend bij iedereen!


Verstuurd vanaf mijn SM-M215F met Tapatalk

Moekesolar

Re: toekomst

Bericht door Moekesolar »

Het is als een fuik waar ik ben in gelopen. De onbezorgdheid is weg. Ik denk bij elke hap wel na of het geen ontstekingen zou kunnen geven. Er is geen weg terug maar ik ben ook vast besloten er het beste van te maken en mijn belastbaarheid zo optimaal mogelijk te houden voor mijn gezin en werk. Ik besefte op een dag in het voorjaar al dat het helemaal niet goed was toen ik merkte dat ik het teken van lhermitte had. Ik wist het niet zeker natuurlijk maar toen al wel om gehuild. Maar het blijft soms ook nog wel wat onwerkelijk omdat ik weinig klachten heb en gewoon 10 km hard kan lopen berg op. Dus wisselend. Als ik aan de toekomst denk dan maakt dat wel veel bij mij los.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp