Advies/raad/hulp gevraagd

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
Danielle72
Berichten: 2
Lid geworden op: 16 jun 2020, 12:43

Advies/raad/hulp gevraagd

Bericht door Danielle72 »

Goedemiddag,

Laat ik mij eerst even voorstellen. Mijn naam is Danielle en ben woonachtig in de provincie Utrecht. Na div. zoekpogingen over info over MS op Internet kwam ik op dit forum terecht en heb mezelf aangemeld en de diverse onderwerpen gelezen, soms met tranen in mijn ogen...

Mijn relatie met MS is door een familielid nl. mijn alleenstaande broer. Gezien zijn huidige situatie wil ik eigenlijk mijn verhaal kwijt en ben ik op zoek naar advies/raad/hulp wat dan ook.

Ik zal zijn situatie in het kort uitleggen: zo'n 10-12 jaar geleden heeft hij te horen gekregen dat hij MS heeft. Hij heeft dit echter nooit kunnen en willen accepteren. In het begin na de diagnose was er nog weinig aan de hand/weinig aan hem te merken. Maar door de afgelopen jaren heen is dit veranderd (van RR naar SP). Tevens is hij volledig arbeidsongeschikt verklaard, kan hij nu bijna niet meer lopen, heeft plasproblemen, maakt binnen gebruik van een triple stoel enz.

Door de jaren heen heeft hij diverse revalidatietrajecten doorlopen, gesprekken/hulp gehad met/van psychologen, revalidatieartsen, huisarts, GGZ, neurologen, ms-verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, gemeente enz. Helaas heeft hij niet het doorzettingsvermogen om hier wat mee te doen en vindt hij dat niets helpt en kapt hij alles af (terwijl hij toch zoveel aandacht nodig heeft).

Momenteel zit hij (vind ik) depressief thuis binnen op de bank, komt al maanden niet meer buiten, doet de hele dag niets (en dan bedoel ik ook echt niets!!). Hij wil geen antidepressiva, hij wil niet naar buiten, wil niet in een rolstoel, wil niet in een scootmobiel (schaamte). Alleen de thuishulp (schoonmaak), fysio, boodschappenbezorgdienst en ik komen momenteel bij hem langs.

Hij is dus erg eenzaam maar doet dit eigenlijk zelf. Hij wil eigenlijk maar 1 ding en dat is dood want hij kan en wil zijn ziekte niet accepteren. Ik heb zelfs van hem begrepen dat zijn huisarts hem heeft geadviseerd na te denken over euthanasie?!

Het is geen prater (en ik ook niet) dus onze gesprekken verlopen stroef. Bovendien kom ik te dicht bij en dit botst enorm maar ik wil het contact goed houden aangezien het mijn enig broer is.

Vraag dus of er meer mensen zijn die hier mee te maken hebben gehad en die mij wat advies/raad/hulp kunnen geven hoe dit op te pakken.

Alvast bedankt.

Groet, Danielle

1207
Berichten: 644
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: Advies/raad/hulp gevraagd

Bericht door 1207 »

danielle

depressie, die ziekte verwerken en of zo'n trauma (diagnose) verwerken is niet simpel.
online vind je raadgevingen hoe je daar als buitendstaander of familielid kunt omgaan. Er zijn boeken en je kunt bv je eigen huisarts vragen.

ik zou je mijn verhaal kunnen vertellen maar dat heeft weinig zin. Wat rollator en scootmobiel betreft kan ik hem perfect volgen. Dat is iets voor oudjes en ik snap ook niet waarom revalidatiecentra dit altijd als 1e voorstellen aan ms-patienten die mobiliteitsproblemen krijgen.

https://www.youtube.com/watch?v=LJmsoo8KuFw
net iets hipper, relatief nieuw, geeft iedereen in een rolstoel een enorme vrijheid en opent je wereld. hiervan bestaan verschillende merken in verschillende prijsklassen. mijn machientje haalt 30/u :)
geen idee of je broer hiervoor al in aanmerking komt

eveneens ook geweldig leuk als je het met een rolstoel moet doen
https://www.youtube.com/watch?v=tZ0zCgCgswA&t=37s
In Ndl zijn uiteraard ook clubs (ik speel in A'pen)

Marina
Berichten: 641
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Advies/raad/hulp gevraagd

Bericht door Marina »

Hallo Danielle,

Dat lijkt me zeker niet makkelijk om je broer zo te zien (lijden). En ik kan me zo voorstellen dat je je misschien behoorlijk machteloos voelt, ook omdat het lijkt of je broer helemaal niets wil weten van mogelijke hulp/therapie of de kracht/moed niet lijkt te hebben om daar iets mee te doen.
Als je broer daadwerkelijk depressief is dan is het niet vreemd dat hij deze dingen niet aanpakt en dat is juist een van de kenmerken van een depressie: weinig energie hebben, nergens toe komen, denken dat het "toch geen zin heeft" en daardoor nergens toe komen.. Ergens zal deze negatieve cirkel dan doorbroken moeten worden.
Een van de mogelijke manieren om dit te doen is om letterlijk in beweging te komen. Er bestaan bijv. diverse hardloopgroepen (vanuit de GGZ) voor depressieve mensen waar men goede resultaten mee boekt, nou realiseer ik me natuurlijk dat dat voor jouw broer geen optie is, maar misschien zijn er andere manieren van bewegen denkbaar die je broer wel nog kan uitvoeren. Beweging is namelijk bewezen effectief tegen depressie.

Je broer wil geen anti-depressivum slikken begrijp ik. Soms is een anti-depressivum alleen niet de oplossing. Wel vaker wordt dit gecombineerd met cognitieve gedragstherapie wat over het algemeen de beste resultaten geeft. Je broer is geen prater, schrijf je. Cognitieve gedragstherapie is meer een doe-therapie dan een praat-therapie, wellicht dat dat hem beter ligt?

Misschien zou je hem ook kunnen verleiden/overhalen om toch eens naar buiten te gaan?
Ik heb zelf een tijdlang last gehad van milde chronische depressie en voor mij was een begin van de oplossing om - tegen mijn gevoel in - toch naar buiten te gaan en later dingen te doen die ik leuk vond en via deze activiteiten mensen te ontmoeten. Zoals 1207 al aangeeft zijn er meer manieren om jezelf buiten te verplaatsen dan een rollator of scootmobiel.

Wat ook nog een optie zou kunnen zijn om de eenzaamheid bij je broer tegen te gaan (wat ook weer van positieve invloed kan zijn op de depressie) is een "maatjesproject" waarbij iemand hem voor een bepaalde tijd gezelschap kan bieden en hem misschien een beetje over de drempel kan trekken om eventueel langzaam aan weer dingen te gaan ondernemen.

Ik heb zelf een cursus gevolgd "Omgaan met chronische ziekte" (bij de GGZ) waar allerlei zaken aan de orde komen waar je mee te maken krijgt als je chronisch ziek bent. Dat werd gegeven in kleine groepjes, waar ook de gelegenheid werd geboden om met lotgenoten ervaringen en tips uit te wisselen o.a. Ik heb hier veel aan gehad.

Overigens kan depressie bij MS (mede) een fysieke oorzaak hebben. Ondermeer hier kan je daar iets over lezen: https://sittard-geleen.nieuws.nl/nieuws ... -sclerose/
Een artikel over depressie in het algemeen: https://www.fitinjehoofd.be/veel-voorko ... /depressie

Is je broer al eens gezien door een neuropsycholoog? Ik las dat een MS-patient die lijdt aan depressie - anders dan niet-MS-patienten die lijden aan een depressie(s)! - beter gebaat zou kunnen zijn bij hulp van een neuropsycholoog dan van een algemeen psycholoog.

Weet je broer of hij misschien een tekort heeft aan vitamine D? Aangezien hij al langere tijd niet meer buiten komt zou dat weleens het geval kunnen zijn. Een tekort aan zonlicht blijkt ook een rol te spelen bij het voor komen van depressie (bij MS-patienten).
Zie: https://www.msweb.nl/ms-onderzoek/thera ... ie-bij-ms/

Ik hoop dat je hier iets mee kunt, wens je broer en jou veel sterkte en mocht je misschien nog vragen hebben ben ik graag bereid die te beantwoorden.
Laatst gewijzigd door Marina op 18 jun 2020, 11:57, 8 keer totaal gewijzigd.

Jrs77
Berichten: 1378
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Advies/raad/hulp gevraagd

Bericht door Jrs77 »

Contact met anderen, en zien hoe anderen (meer actieve) mensen in eenzelfde situatie dingen doen, zou een oplossing kunnen zijn. Maar door zijn karakter (zoals je dat beschrijft) is dat lastig.

Misschien is het te combineren met iets waar hij naartoe gaat (of 'moet') uit 'medische noodzaak', waar hij mensen met dezelfde beperkingen ontmoet. Bij mijn praktijk voor fysiotherapie (een vrij grote) zijn ook groepstherapieën voor mensen met MS. Ook zijn er revalidatiecentra met groepstherapieën, en zwemgroepen.

Je zou ook een WMO-consulent van zijn gemeente uit kunnen nodigen voor een 'keukentafelgesprek'. Zij kunnen meedenken met welke hulpmiddelen hij wat mobieler kan worden. Al scheelt het natuurlijk als je eerst ziet dat anderen veel meer bewegingsvrijheid hebben gekregen door wel een rolstoel te gaan gebruiken. (Dat laatste heb ik zelf nogal ervaren ;) )

Wat fijn dat je dit voor je broer doet!

Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1259
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Advies/raad/hulp gevraagd

Bericht door D-Cheryl »

Heel fijn dat je nog bij hem komt: ook al laat hij het misschien niet merken, ik weet zeker dat hij het op prijs stelt.

Ik denk net als Jrs dat je er ook over na kunt denken wie iets zegt tegen hem. Als hij al thuishulp heeft, is er misschien inderdaad al een ingang bij de WMO. En naar de huisarts toe is hij dus open geweest over hoe hij zich voelt? Als familielid is het soms goed om gewoon je rol als "familielid" (zusje) terug te kunnen nemen. Inderdaad kun jij dit ook vanuit jezelf bespreekbaar maken bij hulpverleners: niet voor je broer spreken, maar vanuit jezelf kun je je zorgen uitspreken. Afhankelijk van jullie relatie kun je ook vertellen dat je dat wilt doen, zodat je broer weet dat hij geholpen wordt.

In de regio Utrecht (juist daar!) zijn veel mogelijkheden voor sporten met een beperking. Zo schijnt er een erg leuke rolstoelrugby-club te zijn. Maar als hij daarvoor al geen sporter was, wordt hij dat nu misschien ook niet meer. ;)

Ik wens je succes met dit moeilijke probleem: het doet pijn om iemand die zo dichtbij je staat zo te zien lijden.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed

1207
Berichten: 644
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: Advies/raad/hulp gevraagd

Bericht door 1207 »

Marina schreef:
17 jun 2020, 19:15
Overigens kan depressie bij MS (mede) een fysieke oorzaak hebben. Ondermeer hier kan je daar iets over lezen: https://sittard-geleen.nieuws.nl/nieuws ... -sclerose/
Een artikel over depressie in het algemeen: https://www.fitinjehoofd.be/veel-voorko ... /depressie
Bv een letsel op de verkeerde plaats in het brein dat die depressie triggert, versterkt of in stand houdt? dat zou wel heel erg zijn

Jrs77
Berichten: 1378
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Advies/raad/hulp gevraagd

Bericht door Jrs77 »

D-Cheryl wees nog even op de regio Utrecht, waar ik overheen had gelezen; daar hebben ze maandelijks ook een MS Cafe, een laagdrempelige manier om met anderen in contact te komen:
https://nl-nl.facebook.com/mscafe.utrecht

Knillis
Berichten: 6846
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Re: Advies/raad/hulp gevraagd

Bericht door Knillis »

Misschien is het een idee om via de huisarts te proberen je broer in gesprek te laten gaan met een psycholoog die enige kennis heeft van het fenomeen “ontkenning van ziekte” en depressie.

Uit mijn werk van vroeger weet ik me nog goed te herinneren hoe moeilijk het is om mensen uit die “ontkenning” te halen. Je broer heeft geen idee dat hij zichzelf zo vreselijk te kort doet en zie dat maar eens tot hem door te laten dringen.

Zelf heb ik nooit moeite gehad met het gebruik van hulpmiddelen maar weet nog wel dat ik heel lang heb geprobeerd uit de buurt van “lotgenoten” te blijven omdat ik dat te confronterend vond. Dat is nu wel verbeterd maar ik zoek het nog steeds niet echt op.

Wat een moeilijke toestand met je broer, en wat een stress voor jou omdat je zo graag wilt dat je broer weer, met de gebreken die hij heeft, met plezier gaat deelnemen aan het gewone leven.

Probeer er niet te veel druk op te leggen want misschien reageert je broer daar net verkeert op. Praten kan altijd, het liefst met iemand met verstand van zaken en iemand waar hij een “klik” mee kan krijgen om op die manier hier langzaam uit te komen. Uiteindelijk moet jouw broer het toch zelf allemaal doen.

Jij kunt het helaas niet oplossen, wel de helpende hand bieden als hij dat wil.

Ik wens jou en jouw broer heel veel sterkte.
Afbeelding

Marina
Berichten: 641
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Advies/raad/hulp gevraagd

Bericht door Marina »

1207 schreef:
18 jun 2020, 05:59
Bv een letsel op de verkeerde plaats in het brein dat die depressie triggert, versterkt of in stand houdt? dat zou wel heel erg zijn
Ja, dat blijkt voor te komen, hoewel ik las dat dat minder vaak voor komt als oorzaak bij MS en depressie dan door een (sociaal-)psychische oorzaak of oorzaken. Op deze websites kan je meer lezen over wetenschappelijk onderzoek hierover: https://www.gerdierx.nl/uniek-onderzoek ... ndering-2/
https://nl.medipedia.be/multiple-sclero ... -depressie

Danielle72
Berichten: 2
Lid geworden op: 16 jun 2020, 12:43

Re: Advies/raad/hulp gevraagd

Bericht door Danielle72 »

Beste allemaal,

Ontzettend bedankt voor jullie reacties. Hier heb ik zeker wat aan en ik ben blij dat ik mijn hart ook even heb kunnen luchten!! Het valt inderdaad niet mee om iemand zo te zien afglijden.

Ik ga toch weer contact met de huisarts van mijn broer opnemen om te kijken of en welke mogelijkheden er zijn om hem uit deze situatie te kunnen krijgen.

Ik hou jullie op de hoogte!

Groet,
Danielle

Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp