Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
Nathalie

Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Bericht door Nathalie »

Ik ben benieuwd hoe jullie hiermee omgaan.
Iedereen heeft altijd veel begrip voor mijn ms, maar als je dan bijvoorbeeld met elkaar weg gaat, dan moet ik altijd vragen of er ergens dichtbij geparkeerd kan worden of ik kan niet van het een naar het ander lopen zonder rust tussendoor of het looptempo van iedereen is te hoog. Dan voel ik me superlastig en denk vaak: even doorbijten. Vervolgens kom ik kapot thuis en moet echt herstellen. Hoe doen jullie dat? Zeggen jullie dat gewoon? En wat voel je daarbij? Iedereen is altijd heel lief en begripvol, maar tegelijkertijd lijken ze het een beetje te negeren. Ik word dan weer gefrustreerd omdat ik me ook niet wil laten kennen ondanks dat ik beter weet. Nogmaals: hoe gaan jullie daarmee om? En herkennen jullie dit?
Sara

Re: Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Bericht door Sara »

Hoi Nathalie,

ik heb dik 20 jaar MS, en herken het nog steeds, ook bij vrienden die ik al heel lang ken, en die echt wel weten dat ik ziek ben.

Soms denken mensen er wél aan. Soms staat er een bed klaar voor m'n broodnodige middagdutje, soms wordt er een wandelroute gekozen waarbij ik halverwege de mogelijkheid krijg om ergens te crashen, soms vragen mensen of ik 't wel trek allemaal, soms iets te vaak zelfs :haha:

De meeste mensen denken er soms wel aan en soms niet. Ze hebben hun eigen leven, en hun eigen beslommeringen. En ze kunnen niet aan mijn neus zien waar ik wel en niet problemen mee heb. Zo loop ik rustig een kilometer of tien, maar is een gesprek al gauw supervermoeiend. En de ene dag is de andere niet.

Mijn ervaring is dat een rustige vraag - hé, ik trek het niet om te <vul maar in>, zou je <vul ook maar in> het beste werkt. En de volgende keer weer, enzovoort. Dat wel...

Met een enkele heel dichtbije vriendin praat ik wel es over hoe het in het algemeen gaat, en met m'n lief ook. Verder varieert 't gewoon héél erg of mensen eraan denken.

En verder is het een kwestie van keuzes maken. Ik doe graag mee, maar niet ten koste van alles. Tijdens een gezamenlijke vakantie met vrienden bijvoorbeeld trek ik me rustig zo nu en dan een (halve) dag terug, en zie ik wel wanneer ik de anderen weer tegenkom.

Ik vraag me niet te veel af hoe ik me er zelf onder voel eerlijk gezegd. Waarom zou ik? Ik vind het fijn om zo goed mogelijk met m'n vrienden mee te doen, en als dat lukt door zo nu en dan even aan de bel te trekken, dan doe ik dat.

Mijn MS is behoorlijk stabiel, dat maakt het een stuk gemakkelijker, realiseer ik me. Ik hoop echt dat jij ook een manier vindt om zo prettig mogelijk door te gaan, met het inroepen van een beetje aandacht of hulp.

Zet 'm op hoor!
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Bericht door Toeter »

Heel herkenbaar maar mensen weten gewoon niet écht hoe het voelt.

Ik heb ook heel vaak dat mensen mijn energie verbranden alsof het niet op kan.

Ze luisteren naar je en vinden het rot voor je, maar er zijn maar weinig mensen die dat kunnen vertalen naar wat jij nodig hebt tijdens een uitje.

Je zult assertief moeten zijn! En duidelijk! Ik heb 200 meter lopen in mijn benen en daarna moet ik zitten!

Of gewoon meteen in een rolstoel/ mini-scootmobieltje gaan zitten. Of op een loopfiets. Want jij kunt die gezonde mensen niet bijhouden.

En je moet dat eigenlijk ook helemaal niet proberen. Zo'n uitje draait om zoveel meer dan die kilometers wandelen. Als jij dan al je energie daaraan verspilt, heb je niks meer over voor leuke gesprekken en genieten van de omgeving.

Niemand kan aan jou zien dat jij over je grenzen gaat. En niemand is blij dat jij jezelf in de vernieling helpt tijdens zo'n uitje.
1207

Re: Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Bericht door 1207 »

Toeter schreef: 03 apr 2021, 13:23 Je zult assertief moeten zijn! En duidelijk!
daar komt het uiteindelijk op neer
Nathalie

Re: Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Bericht door Nathalie »

@1207 en @Toeter
Jullie hebben zeker gelijk. Ik vind het gewoon lastig om mijn grens aan te geven. Ik weet nog geen jaar dat ik ms heb, dus het zal ook een leerproces zijn. Maar het voorbeeld over hoe aan te geven ga ik zeker gebruiken. Moet ook even van het gevoel af van dat andere mensen misschien zouden kunnen denken: heb je haar weer. Er is nog zeker werk aan de winkel.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Bericht door Toeter »

Ja dat is heel naar: dat je je druk gaat lopen maken om wat anderen over jouw beperkingen zullen denken. Is heel herkenbaar.

Maar draai het eens om: als jij van een ander een concrete beperking weet, vind je het dan een probleem om er rekening mee te houden?

Mensen zijn vaak al lang blij dat ze wat voor je kunnen doen. Ze voelen zich machteloos wat betreft jouw ziekte en vinden het fijn als ze het iets makkelijker kunnen maken voor jou.

Jij voelt je toch ook niet bezwaard om een item van de bovenste plank te pakken voor iemand in een scootmobiel? Een blinde te helpen naar het juiste perron?

Zo is het ook met jouw beperkingen. Alleen is jouw ziekte nog grotendeels onzichtbaar.

Maar het is een lastig proces, want je zou zelf nog zo graag gezond willen zijn. En je wil niet zeuren, ook al weet je dat je straks in de kreukels ligt.

En je gaat invullen voor anderen dat ze je een zeikerd vinden.
Nathalie

Re: Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Bericht door Nathalie »

@Toeter alles wat je zegt herken ik bij mezelf. Fijn om dat op deze manier te lezen. Bedankt! Het is idd dat onzichtbare. Nu heb ik een foot-up. Ik merk dat als ik die gebruik dat ik dat een soort van makkelijker vind. Dat ik dan kan zeggen: kijk, ik heb dit niet voor niks.
Van nature heb ik de neiging om maar door te gaan en mij niet te laten kennen. Ik merk dat dat mij soms in de weg zit. Zit echt nog in zo'n proces. Fijn om je woorden te lezen. Zo krijg ik er een andere kijk op.
noira

Re: Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Bericht door noira »

Wat ik NIET snap is dat sommige mensen die al jaren weten dat ik MS heb zich geen houding weten te geven. Of weinig begrip (niet weten te handelen ) voor mijn situatie.

Dat doet pijn en geeft verwijdering!

Nadat ik bovenstaande opmerking heb geschreven zijn er berichten gekomen van forum leden die dit ook lastig vinden. ( post 4 april 8.27 )

Communicatie is de sleutel tot begrip komt als oplossing voorbij.

Helaas is mijn ervaring dat sommige mensen ( helaas ook in mijn familie/omgeving) in mijn beleving weinig tot geen empathisch vermogen hebben.

Ik ben daar soms boos, en met name verdrietig om ( geweest )

Ik probeer er maar geen energie meer in te steken en hou deze personen ( zij zijn overigens lichamelijk gezond en wel zover ik weet ) zelf ook op afstand.

Vandaar de verwijdering

Maar nogmaals.... ik kom ook hele lieve mensen tegen die een helpende hand bieden.

Zelf probeer ik er voor mensen te zijn maar wel met de mogelijkheden die ik heb.
( luisterend oor, gezelligheid, ed. maar geen fysieke bezigheden )

En ja, als ik met foot-up , handschoen rechterhand op mijn elektrische step met zitje naar mijn moeder rijdt. Ik met wandelstok binnen waggel , krijg ik een kopje thee met GROTE oren aan het kopje omdat ik het anders niet vast kan pakken.

Kopjes wel zelf gekocht. ( 100x zeggen en zien dat hete thee anders over mijn hand gaat had geen effect.
Is maar 1 voorbeeld van vele.
Laatst gewijzigd door noira op 07 apr 2021, 14:29, 1 keer totaal gewijzigd.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Bericht door Toeter »

Probeer het niet persoonlijk te maken, als mensen niet begrijpen hoe het voor je is en wat je nodig hebt.

Ik snap ook niet van elke aandoening hoe het voor diegene is en wat het allemaal omvat.

Alle verschillende vormen van autisme? Heftige allergieën? Heftige darmziektes? Al die mensen zullen mij instructies moeten geven, hoe ik ze kan helpen en tegen welke moeilijkheden ze aanlopen.

Wij zijn bij lange na niet de enige die het moeilijk hebben.

Iedereen worstelt op zijn manier met het leven. Ook gezonde mensen.
noira

Re: Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Bericht door noira »

Toeter schreef: 04 apr 2021, 08:53 Probeer het niet persoonlijk te maken, als mensen niet begrijpen hoe het voor je is en wat je nodig hebt.

Ik snap ook niet van elke aandoening hoe het voor diegene is en wat het allemaal omvat.

Alle verschillende vormen van autisme? Heftige allergieën? Heftige darmziektes? Al die mensen zullen mij instructies moeten geven, hoe ik ze kan helpen en tegen welke moeilijkheden ze aanlopen.


Wij zijn bij lange na niet de enige die het moeilijk hebben.

Iedereen worstelt op zijn manier met het leven. Ook gezonde mensen.
Toeter ik ben het helemaal met je eens!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp