Vandaag een aardig nieuwsbericht op MSweb wat ik graag hier ook even deel.
PGOsupport deed onderzoek naar de ‘opbrengst’ / de impact van lotgenotencontact.
MSweb werd tijdens het voortraject ook benaderd (ivm het forum) en onze moderator Leeuwtje-nl heeft daar toen haar medewerking aan verleend!
Nu presenteert PGO het resultaat.
En heeft onze vrijwilliger Tiety hier een interessant nieuwsbericht van gemaakt: ‘Lotgenotencontact loont’
Je vindt het hier:
https://msweb.nl/actueel/nieuws/lotgeno ... act-loont/
‘Loont’ het forum ook voor jou? Dat klinkt misschien weer zo zakelijk.
Maar ben benieuwd of jullie je herkennen in hetgeen Leeuwtje-nl in het bericht zegt.
‘Lotgenotencontact loont’
Re: ‘Lotgenotencontact loont’
Ik zie dat nog niemand hierop gereageerd heeft, ik heb het artikel idd gelezen.
Ik ben er voor mezelf nog niet helemaal uit of lotgenotencontact voor mij nut heeft of juist voor extra overprikkeling zorgt.
Ik ben vorig jaar op het MS web begonnen en moet er nog elke dag aan wennen om er iets te plaatsen (nu dus ook). Bang dat ik afgewezen wordt op wat ik schrijf, zeg en doe. Dan komen we ook direct uit op mijn andere late diagnose, ASS (voorheen syndroom v Asperger), die samen met MS mij NOG gevoeliger maakt voor omgevingsinvloeden.
Vanuit een ander perspectief, mijn ex-zorgverleners-rol en moeder van 2 kids, vind ik het maar wat belangrijk dat dit er is om ervaringen te delen. Dus ja, ik denk dat het zeker loont, alleen denk ik niet voor mij. Dit is dus ook een ervaring die ik nu toch wel ff wil delen
Ik ben er voor mezelf nog niet helemaal uit of lotgenotencontact voor mij nut heeft of juist voor extra overprikkeling zorgt.
Ik ben vorig jaar op het MS web begonnen en moet er nog elke dag aan wennen om er iets te plaatsen (nu dus ook). Bang dat ik afgewezen wordt op wat ik schrijf, zeg en doe. Dan komen we ook direct uit op mijn andere late diagnose, ASS (voorheen syndroom v Asperger), die samen met MS mij NOG gevoeliger maakt voor omgevingsinvloeden.
Vanuit een ander perspectief, mijn ex-zorgverleners-rol en moeder van 2 kids, vind ik het maar wat belangrijk dat dit er is om ervaringen te delen. Dus ja, ik denk dat het zeker loont, alleen denk ik niet voor mij. Dit is dus ook een ervaring die ik nu toch wel ff wil delen
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Re: ‘Lotgenotencontact loont’
Inderdaad nog maar weinig reacties op dit bericht. Voor mij persoonlijk spreekt de zakelijke benadering mij niet zo aan eerlijk gezegd. Voor mij is het kunnen overleggen, vragen kunnen stellen, ervaringen kunnen delen en ontvangen en zo mogelijk anderen kunnen helpen meer dan voldoende "loon".
Overigens Qanuk, heb ik nog nooit een bericht gelezen van jouw kant waarover ik negatieve gedachten had, integendeel. Jammer dat je het zo ervaart!
Overigens Qanuk, heb ik nog nooit een bericht gelezen van jouw kant waarover ik negatieve gedachten had, integendeel. Jammer dat je het zo ervaart!
Re: ‘Lotgenotencontact loont’
het loont zeker!
ik heb vooral net na de diagnose een heel donkere tijd gehad, een tijd met veel vragen waar niemand een antwoord op had, niemand begreep mijn gevoel echt, behalve lotgenoten.
lotgenoten weten dat de vermoeidheid geen gewone vermoeidheid is, snappen het gevoel van een schub die altijd ongelegen komt, die altijd net dat treft wat onhandig is enz enz
het onbegrepen worden, mensen die teveel rekening met je houden of te weinig. het is moeilijk om altijd maar je grens aan te moeten geven als die grens voor jezelf ook nooit duidelijk is. mensen kunnen dealen met iets wat afwijkt als het maar gelijk blijft. net als dat mensen een handicap pas echt zien als hij zichtbaar is.
lotgenoten begrijpen wat dit gevoel is, mensen om je heen niet, gelukkig niet... anders hebben ze ook ms..
ik heb vooral net na de diagnose een heel donkere tijd gehad, een tijd met veel vragen waar niemand een antwoord op had, niemand begreep mijn gevoel echt, behalve lotgenoten.
lotgenoten weten dat de vermoeidheid geen gewone vermoeidheid is, snappen het gevoel van een schub die altijd ongelegen komt, die altijd net dat treft wat onhandig is enz enz
het onbegrepen worden, mensen die teveel rekening met je houden of te weinig. het is moeilijk om altijd maar je grens aan te moeten geven als die grens voor jezelf ook nooit duidelijk is. mensen kunnen dealen met iets wat afwijkt als het maar gelijk blijft. net als dat mensen een handicap pas echt zien als hij zichtbaar is.
lotgenoten begrijpen wat dit gevoel is, mensen om je heen niet, gelukkig niet... anders hebben ze ook ms..
Re: ‘Lotgenotencontact loont’
Als ik het zo lees wordt vooral de 'haal'-kant van het verhaal benadrukt. Naast dat ik hier op het forum vroeger veel 'haalde', 'breng' ik nu ook veel. Die waarde werkt dan (hoop ik) twee kanten op: voor de vraagsteller omdat ik hem/haar de weg wijs, voor mezelf omdat het voldoening geeft om mijn ervaring te delen. Andere mensen hoeven niet het wiel opnieuw uit te vinden, en doorlopen de molen misschien net een tredje sneller, of met een rustiger hoofd, als ik af en toe op hun schouder zit.
Zoals we op Twitter zeggen: #geendorhout.
Zoals we op Twitter zeggen: #geendorhout.
Re: ‘Lotgenotencontact loont’
dat halen deed ik in het begin heel vaak, nu breng ik er ook meer en juist dat geeft mij ook voldoening.
ik hoop inderdaad ook dat het mensen die in onzekerheid zitten ermee te helpen, het hun een beetje rust geeft. het zijn soms kleine dingen, wat mij geholpen heeft in het begin was een opmerking.. dat ik het waarschijnlijk al jaren had en zelf niet verandert ben door een diagnose.. dat opende mijn ogen en gaf me rust iets wat ik nu anderen probeer te geven.
ik hoop inderdaad ook dat het mensen die in onzekerheid zitten ermee te helpen, het hun een beetje rust geeft. het zijn soms kleine dingen, wat mij geholpen heeft in het begin was een opmerking.. dat ik het waarschijnlijk al jaren had en zelf niet verandert ben door een diagnose.. dat opende mijn ogen en gaf me rust iets wat ik nu anderen probeer te geven.
Re: ‘Lotgenotencontact loont’
misschien nieuwe woorden verzinnen
vermoeidheid is een lachertje als MS zijn hamer bovenhaalt
krampen zal hetzelfde zijn.
vroeger, als jongere, deed een kramp toen pijn maar die is, vergeleken met krampen en spasmes nu, maximaal een beetje jeuk