ik heb het idee dat de meeste activiteit zich de laatste jaren heeft verplaatst naar facebook groepen. eens?
facebook lijkt mij niks, maar daardoor mis ik nu een hoop (denk ik)
welke groepen zijn er?
halen/brengen jullie er veel informatie?
klopt mijn idee?
loont het om een account te nemen?
zelfde vragen voor twitter instagram enz enz
facebook lijkt mij niks, maar daardoor mis ik nu een hoop (denk ik)
welke groepen zijn er?
halen/brengen jullie er veel informatie?
klopt mijn idee?
loont het om een account te nemen?
zelfde vragen voor twitter instagram enz enz
Re: facebook
Er zijn héél veel facebookgroepen, over MS in het algemeen, over bepaalde medicatie, bepaalde vormen, bepaalde activiteiten (MS gym bijvoorbeeld). Ik heb voor de grap es groepen gezocht op 'multiple sclerose', en... zie bijlage:
Op Facebook ben ik wel actief, maar ondertussen in alle MS-groepen afgehaakt om verschillende redenen. Mijn ervaring is dat veel mensen in FB-groepen meeschrijven zonder andere reacties te lezen, wat 't voor mij niet zo informatief maakt, en de sociale topics boeien me wat minder.
Zelf ben ik een twitter-fan. Er zijn een paar internationale neurologen die over MS twitteren, en ik heb een paar contacten met mensen met MS. Naast MS leef ik daar ook héél andere interesses uit: over natuur, architectuur, politiek, noem maar op .Op Facebook ben ik wel actief, maar ondertussen in alle MS-groepen afgehaakt om verschillende redenen. Mijn ervaring is dat veel mensen in FB-groepen meeschrijven zonder andere reacties te lezen, wat 't voor mij niet zo informatief maakt, en de sociale topics boeien me wat minder.
Re: facebook
er is dus heel veel versnippering als ik het zo zie.. ook niet heel veel berichten per dag of zo.
het is jammer, misschien zoek ik iets wat er niet meer is.
het is jammer, misschien zoek ik iets wat er niet meer is.
Re: facebook
Ik ben juist door mijn behandelaar naar dit MS Web forum verwezen, omdat in deze omgeving betrouwbare informatie gedeeld wordt door mensen met MS, researchers en clinici. Ook updates kun je hier mijns inziens snel teruglezen. Ik ben er daarom vanuit gegaan dat hier de omgeving is om zaken mbt mijn MS te delen.
Facebook vind ik zelf daar de omgeving niet voor, evenals Twitter en Instagram. Het "rommelt" mij daar teveel, veel verschillende groepen over dezelfde items . Mss is dat naïef van mijn kant... In elk geval voel ik me hier prettig om mijn MS dingetjes te delen en op te zoeken .
Facebook vind ik zelf daar de omgeving niet voor, evenals Twitter en Instagram. Het "rommelt" mij daar teveel, veel verschillende groepen over dezelfde items . Mss is dat naïef van mijn kant... In elk geval voel ik me hier prettig om mijn MS dingetjes te delen en op te zoeken .
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Re: facebook
ik mis denk ik de drukte die dit forum een paar jaar geleden nog had.
het klopt wel dat veel hier terecht komt, maar vroeger was er meer reuring.
toen waren er mensen die de wetenschappelijke onderzoeken volgde, de alternatieve/niet bewezen kant, enz enz
nu komt er af en toe wel wat nieuws voorbij, maar lang niet alles krijg ik het idee.
ik vraag me wel eens af hsct bijvoorbeeld. je hoort veel over inzamelacties en dat mensen naar moskou enz gaan, maar ik hoor niks meer over hoe het nu gaat met die mensen. het maakt me nieuwsgierig.. waar zijn de verhalen van succes of minder succesvolle behandelingen..
het klopt wel dat veel hier terecht komt, maar vroeger was er meer reuring.
toen waren er mensen die de wetenschappelijke onderzoeken volgde, de alternatieve/niet bewezen kant, enz enz
nu komt er af en toe wel wat nieuws voorbij, maar lang niet alles krijg ik het idee.
ik vraag me wel eens af hsct bijvoorbeeld. je hoort veel over inzamelacties en dat mensen naar moskou enz gaan, maar ik hoor niks meer over hoe het nu gaat met die mensen. het maakt me nieuwsgierig.. waar zijn de verhalen van succes of minder succesvolle behandelingen..
Re: facebook
Een paar jaar geleden was het op dit web gezellig druk.
Nu verbaast het me dat er zo weinig gekletst of besproken wordt op dit web.
Jammer voor beginnende MS ers is deze sites wel belangrijk.
Je haal hier veel herkenning uit ,maar ook dingen die je niet begreep werden hier besproken. Heel waardevol.
Soms denk ik dat het oude forum makkelijker toegankelijker was.
Grt en sterkte allemaal Gebke
Nu verbaast het me dat er zo weinig gekletst of besproken wordt op dit web.
Jammer voor beginnende MS ers is deze sites wel belangrijk.
Je haal hier veel herkenning uit ,maar ook dingen die je niet begreep werden hier besproken. Heel waardevol.
Soms denk ik dat het oude forum makkelijker toegankelijker was.
Grt en sterkte allemaal Gebke
Re: facebook
facebook-groepen vind ik persoonlijk bloedirritant dus ik doe er niet aan. Totaal onoverzichtelijk en dwars door elkaar. Niks is terug te vinden. Nou heeft fb daar sowieso een handje van, maar in de groepen vind ik het echt een ramp...
Re: facebook
Hoi gebke, je hebt helemaal gelijk! Er wordt met name veel minder "gekletst" op het forum. Maar gelukkig wordt het forum nog altijd wel gevonden, en de vragen die er worden gesteld, krijgen gelukkig ook altijd nog een antwoord. Wij hopen dus van harte dat iedereen zijn/haar weg naar hier weet te vinden en durft te blijven vragen waar een antwoord op gezocht wordt.
Persoonlijk sluit ik me aan bij AngelNoa: ik vind al die groepen ook vreselijk irritant, en ben erg blij met ons forum!
Persoonlijk sluit ik me aan bij AngelNoa: ik vind al die groepen ook vreselijk irritant, en ben erg blij met ons forum!
Re: facebook - Tips gevraagd!
Ik ben in principe wél geïnteresseerd in Facebookgroepen, ben regelmatig lid geweest van MS-groepen, maar ook steeds weer afgehaakt vanwege kwakdenken, ruzies of juist een overdaad aan niet-inhoudelijk medeleven (sorry!).
Naast dit forum en MSweb.nl zelf natuurlijk zou ik best weer wat meer m'n MS-blik willen verruimen in een groep met ideeën, ervaringen en wetenschappelijk nieuws.
Dit eigenlijk naar aanleiding van dit topic van @Bram_MSinbeeld
Wie kan mij specifieke groepen aanbevelen?
Naast dit forum en MSweb.nl zelf natuurlijk zou ik best weer wat meer m'n MS-blik willen verruimen in een groep met ideeën, ervaringen en wetenschappelijk nieuws.
Dit eigenlijk naar aanleiding van dit topic van @Bram_MSinbeeld
Wie kan mij specifieke groepen aanbevelen?
Re: facebook - Tips gevraagd!
Ik vind het zelfde. Ik vind die vraag waarnaar je verwijst "Hoe meet je MS?" super interessant. Erg boeiend ook om de input van verschillende mensen te lezen. Daarom heb ik de vraag niet alleen hier, maar ook op een stel facebook groepen gesteld.
Behalve bij de MSI facebook groep en 'Positief met MS'. Die groepen hebben me geblokkeerd nadat ik filmpjes over COVID-19 vaccins heb gemaakt. (<- serieus)
Ik vind dat een stel mensen hier op het forum altijd erg goede vragen stellen en goed meedenken. Misschien kunnen we daar wat mee dacht ik. Ik weet alleen nog niet hoe.
Misschien dat ik een bepaald topic constant uitwerk terwijl ik aan een onderwerp werk en dat mensen zo actief kunnen blijven bijdragen (dus de eerste post aanpassen, op basis van de discussed). Ik probeerde het een beetje met dit topic over "kunnen MS laesies verdwijnen". Daar heb ik toen later een filmpje over gemaakt. Zo'n topic zou ik zelf verder kunnen uitwerken naarmate ik bezig ben met een onderwerp.
Of we kunnen zelfs een vaste zoom-meeting met geïnteresseerden houden. Ik vind het super interessant om te horen wat mensen zelf vinden en vind het ook interessant om vragen te onderzoeken en proberen te beantwoorden...
Ik weet het nog niet, maar het gaat rond in mijn gedachten