Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Energie en rustmomenten

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
Jeetje70

Energie en rustmomenten

Bericht door Jeetje70 »

Ik sta s morgens op met pijnklachten in benen en handen en ben heel erg moe en heb maar weinig energie.
Toch probeer ik wel wat lichte klusjes te doen in huis om toch beetje beweging te houden.

Door medicatie en weinig beweging ben ik toch wel wat kilo's aangekomen. Daar baal nu ik enorm van. Ik heb ook aanleg om snel aan te komen dus heel vervelend.

Als ik dan bv huiskamer heb gestofd dan ben ik ook weer moe en worden tintelingen en pijn erger in handen. Dan maar weer poosje rusten en dan proberen wat te ondernemen en even frisse neus te halen zoals even een boodschap te doen.

Ik merk dat zelfs kleine activiteiten veel energie en pijn kosten en ik dan maar weer uitgeblust op de bank ga zitten. Het lijkt wel of dit steeds erger wordt.

Ik ben wel nog medicatie aan het opbouwen 1 x in ochtend 300gr Gabapentine en 1 x voor het slapen gaan en 1 x Glepark voor mijn benen. Eerst had ik vaak onrustige benen in de avond en nacht, maar nu zijn het vooral pijnklachten en gloeiende benen maar alleen Gabapentine hielp niet. Ook heb ik nog Melatonine en Amitriptyline maar klachten blijven.

Het is voor mij nog steeds heel moeilijk om te accepteren dat ik zo mijn dagen doorbreng. Is dit nu zoals mijn leven zal zijn?

Ik weet dat ieder mens anders is en klachten anders ervaart of anders reageert op medicatie maar ben wel benieuwd hoe jullie je dagen doorbrengen?

Leggen jullie je neer bij het weinig of niets kunnen doen of ... ???

Voor mensen die geen Ms hebben is het moeilijk te begrijpen/geloven dat je deze klachten hebt omdat je aan de buitenkant niets of weinig kan zien. Dat merk je aan sommige kleine opmerkingen.

Ook als je een bekende tegen komt dan zie je ze kijken/denken van: oh ze kan wel naar buiten om boodschappen te doen maar kan niet werken. Dat doet wel pijn.

Dan schiet ik wel gelijk in de verdediging als ze me aanspreken maar het voelt wel pijnlijk dat dit überhaupt nodig is voor mijn gevoel.

Hoe gaan jullie hiermee om?
Jeetje70

Re: Energie en rustmomenten

Bericht door Jeetje70 »

Nog vergeten te vragen op mijn vorige verhaal.

Ik ben bang dat mijn dagindeling nu zo is dat ik weinig of niets meer kan.

Moet ik er rekening mee houden dat dit niet meer zal veranderen en dat ik hiermee moet leren leven en het een plekje moet geven of is er hoop op verbetering?

Hebben jullie bv ook hulp ingeschakeld hiervoor zoals hulp in huishouding nog andere hulp?
Steenbokje76

Re: Energie en rustmomenten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Jeanette,

De pijnklachten (elke dag zenuwpijn in rug, benen en voeten en soms ook, hand en hoofd/gezicht) zijn voor mij erg herkenbaar en ook de extreme vermoeidheid.
Nooit meer uitgeslapen wakker worden en al moe zijn na 15 minuten stofzuigen of andere dingen in het huishouden. Probeer wel zoveel mogelijk zelf te blijven doen. Maar als het nodig is en ik kan er aan toegeven dan zal ik wel huishoudelijke hulp aanvragen.. hoop dat ik tot mijn 50e zoveel mogelijk zelf kan blijven doen, ben nu 45jr. Heb ook pas in jan 2021 de diagnose ms gekregen. Via mijn ergotherapeut & psycholoog en fysio hoor ik wel dat het belangrijk is om actief te blijven, of althans zo actief mogelijk. Ook leuke dingen doen dus, niet alleen de noodzakelijke dingen. Soms denk ik ook, dat is makkelijk gezegd, maar als je erg weinig tot geen energie hebt... dan wordt het lastig om soms een keuze te maken tussen de noodzakelijke dingen (want die zijn noodzakelijk) en leuke dingen (zoals met en vriendin afspreken).
Ik heb via revalidatie nu wel hulp bij het 'managen' van mijn energie van de ergo. Het zijn vnl. tips, die je dan wel zelf moet gaan uitvoeren. Heb je ooit al hulp gehad van een ergotherapeut? Mss is dit een optie voor je?
MS is echt een rotziekte, heb in korte tijd al veel moeten inleveren.

Sterkte jij!
Klick

Re: Energie en rustmomenten

Bericht door Klick »

sommige dingen veranderen niet, zoals dat je er niet ziek of gehandicapt uitziet. mensen zien wat ze zien en vergeten makkelijk een opmerking is er dan zo uitdefloept.
vaak niet eens om je te kwetsen, maar pijn doet het wel, veel pijn.
ik heb er zelf ook last van, er fit uitzien maar weinig kunnen doen.

vraag een ravalidatietraject aan, ik heb het daar psychiesch n plektje weten te geven.
Steenbokje76

Re: Energie en rustmomenten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Klick,
ja revalidatie is er zeker voor bewustwording van je grenzen leren kennen en ook acceptatie van de ziekte. Dat ervaar ik nu ook.

@ Jeanette,
Ik zou een revalidatietraject zeker ook aanraden, ook al heb je dit wellicht al een keer gehad (lang geleden). Informeer eens bij je neuroloog. Zeker omdat je het gevoel hebt dat er dingen veranderen voor je qua kunnen/ energie.
Sara

Re: Energie en rustmomenten

Bericht door Sara »

Ik heb 't geprobeerd... op m'n handen zitten en níet reageren, maar 't is mislukt :).

Als huishouden bijna al je energie opslokt, zou het dan geen goed idee zijn om bij de WMO-afdeling van de gemeente aan te kloppen voor hulp of je partner of kinderen in te schakelen? Dat vergroot je mogelijkheden om andere dingen te doen. Naar de film, fysio, een wandeling, koffie drinken met familie of vrienden, noem maar op!

Ik heb ooit ook een revalidatietraject gevolgd en daar kreeg ik allerlei trucjes aangeboden om met minder energie te huishouden. Dat is allemaal prima, maar de vraag of ik 't geheel of deels wou uitbesteden is niet gesteld. Jammer!

Ik moet toegeven... zelf heb ik mazzel! Mijn lief doet wat in 't huishouden en ik kan heel goed om het stof heen kijken. Koken doen we samen, en verder beperk ik me tot de planten en de was.
leeuwtje-nl

Re: Energie en rustmomenten

Bericht door leeuwtje-nl »

Ik kreeg een ruim jaar geleden de simpele vraag van een vriend: "Ga je liever stofzuigen, of een stukje fietsen?". Het antwoord was ook eenvoudig: fietsen. En dus heb ik toen huishoudelijke hulp aangevraagd. ;)
Marina

Re: Energie en rustmomenten

Bericht door Marina »

Grotendeels herkenbaar voor mij.

Ik wilde me er zeker niet zomaar bij neerleggen dat ik steeds wat minder kan (ik ben in het verleden al genoeg beperkt geweest door een andere aandoening en nog steeds wel) en daarom ben ik een revalidatietraject gaan volgen en daarna 2x per week fysio en paar keer per week elektrisch ondersteund fietsen.
Ik merk dat de fysio me wel wat oplevert in die zin dat ik wat fitter ben geworden, spierkracht wordt onderhouden en ik het lopen wat makkelijker en iets langer volhoud en daarnaast niet al teveel aankom in gewicht. De oefeningen worden ook aangepast naargelang wat je kunt (opbrengen).
Ook ik kan dat je dus aanbevelen en zeker ook een ergotherapeute om je energie makkelijker te kunnen managen/verdelen.

Ik vraag me af of er nog winst te behalen valt voor je door eventueel andere medicatie te vragen tegen de pijn. Ik begrijp dat je nu inderdaad bezig bent met het opbouwen van andere pijnmedicatie. Misschien heb je ook nog last van bijwerkingen als vermoeidheid door de medicatie die je nu aan het opbouwen bent?

Ik kies liever ervoor om huishoudelijke hulp aan te vragen (ook al heb ik daar grote moeite mee) dan dat er te weinig energie meer overblijft voor leuke dingen die immers ook heel belangrijk zijn om te blijven of weer te gaan doen.
Zo hou je ook ruimte over voor dingen die je graag doet die je juist energie kunnen geven.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Energie en rustmomenten

Bericht door Toeter »

Eens met voorgaande berichten, maar ik wil toch nog een aanvulling geven:

Een risico bij chronisch zieken is de 'negatieve spiraal van inactiviteit'

Dat betekent dat je steeds gaat liggen, omdat je moe bent. Omdat je steeds ligt, krijg je steeds minder spieren, waardoor je weer eerder moe wordt en uiteindelijk alleen nog maar kan liggen.

Het is dus erg belangrijk om je spieren gezond te houden. Revalidatie kan helpen of fysiofitness.

Uiteindelijk krijg je meer energie alsjd lichaam fitter is. Blijkt steeds weer uit allerlei wetenschappelijke onderzoeken.
Klick

Re: Energie en rustmomenten

Bericht door Klick »

helemaal mee eens!

ik heb juist mijn conditie opgebouwd, omdat ik zo weinig energie heb en er zoveel mogelijk mee wil doen.
als je conditie hebt kost iets minder, dus kun je meer.

ik push mezelf iedere dag een paar keer tot (volgens de ergo over de) grens en dat voelt goed. ik moet daarna rusten, ja eens maar het voelt goed. en door de grens steeds op te zoeken heb ik de grens vooral in het begin enorm opgeschoven, nu is het maximum bereikt, maar iedere dag moet de energie op
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp