Stoppen met Gilenya

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Job
Berichten: 212
Lid geworden op: 06 okt 2016, 09:07

Stoppen met Gilenya

Bericht door Job »

Na 3 jaar behandeld te zijn geweest met Gilenya heb ik het besluit genomen te stoppen. Ik heb voor de zoveelste keer een infectie en ik heb al sinds de start met Gilenya last van voetwratten die niet verdwijnen.

Ik word hier wekelijks voor behandeld met monochloorazijnzuur. Dit is zo pijnlijk dat ik 3 dagen per week nauwelijks kan staan of lopen. Als dat eindelijk wel weer lukt zonder al te veel pijn is het alweer bijna tijd voor de volgende behandeling. Vooral daarom heb ik besloten te stoppen.

Mijn MS verpleegkundige heeft voorgesteld om te stoppen tot na mijn volgende MRI die voor juli gepland staat. Als er dan geen nieuwe plekjes zijn kan ik blijven stoppen.
Als ik toch achteruitgang bespeur en/ of nieuwe laesies op mijn MRI heb, zou ik weer kunnen starten met Gilenya of een ander middel.

Ik ben aan een kant opgelucht, want de bijwerkingen zijn pittig, maar ik maak me ook zorgen over een eventuele terugval.
Is er iemand ook gestopt met medicatie? Ik zou graag ervaringen lezen.
Toeter
Berichten: 1272
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Stoppen met Gilenya

Bericht door Toeter »

Ik ben 2x langere tijd gestopt met medicatie voor zwangerschap/borstvoeding en heb geen terugval gehad, maar de medicijnen die ik gebruikte hadden een laag 'rebound-effect'.

En Gilenya staat bekend om een hoog rebound-effect, aldus mijn neuroloog. Hoe hoog geen idee. Het zal vast niet 100% zijn, misschien nog eens vragen.

En wellicht een plan van aanpak opstellen. Prednison altijd een optie natuurlijk, maar niet fijn en nu met corona niet handig. Mijn neuroloog opperde ooit ipv prednison een spoed-infuus Tysabri toe te dienen in geval van een shub. Dat zou ook een aanval kunnen platslaan.

Zou dat wat voor je zijn? Overweeg je andere medicatie? Wat heb je allemaal al gehad?
Job
Berichten: 212
Lid geworden op: 06 okt 2016, 09:07

Re: Stoppen met Gilenya

Bericht door Job »

Dank voor het delen van je ervaringen, Toeter. Voordat ik startte met Gilenya heb ik ongeveer een jaar Copaxone gebruikt. Dit vond ik prima te doen, maar het werkte niet. Er waren op iedere nieuwe MRI nieuwe laesies en aankleuringen te zien.

Met Gilenya kwamen er geen nieuwe laesies, maar er is wel een geleidelijke achteruitgang, vooral in de fijne motoriek, het lopen en het evenwicht. Ook cognitief ben ik een ramp. Ik werk niet meer sinds 1 november. Los van dat ik dat verschrikkelijk vind, heb ik wel meer energie om het huishouden te doen.

Qua andere medicatie heeft mijn MS verpleegkundige wel eens Natalizumab geopperd, maar daar loop ik niet echt warm voor.
Ik heb 1x een prednison kuur gekregen, dat is inderdaad geen pretje.
Ik hoop dat schubs gewoon wegblijven. Ik leef gezond, ik doe aan fitness en ik fiets bijna dagelijks. Zo hoop ik op de been te blijven.
leeuwtje-nl
Berichten: 4475
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Stoppen met Gilenya

Bericht door leeuwtje-nl »

Ik lees dat er sprake is van een geleidelijke achteruitgang. Is er dan ook nog een kans dat je in de overgang naar progressieve MS zit? Ik gebruik nu 5 jaar Gilenya, heb geen schubs meer, maar ga sinds een jaar wel geleidelijk achteruit. Het vermoeden is nu dat ik overga naar SP, maar ook dar kun je in het begin nog wel schubs bij krijgen.

Advies van mijn neuroloog was om nog wel 2 jaar Gilenya te blijven gebruiken, om eventuele schubs op te vangen met medicatie. Pas als het beeld echt wijst op SP, dan kan ik stoppen met medicatie.

Ik heb geen idee of dit bij jou ook het geval kan zijn, maar is misschien wel even iets om mee te nemen in je overweging om nu te stoppen.
Job
Berichten: 212
Lid geworden op: 06 okt 2016, 09:07

Re: Stoppen met Gilenya

Bericht door Job »

Tijdens mijn laatste consult bij de neuroloog benoemde hij mijn ziektebeeld:RRMS met subtiele progressieve kenmerken. Het wordt inderdaad over hele linie langzaam aan minder, maar dat is nog te kort om al van SPMS te spreken. Eigenlijk is het ook verstandiger om door te gaan met mijn medicatie maar ik trek de uitzichtloosheid van de bijwerkingen niet langer.

Ik heb dit jaar 10 jaar de diagnose RRMS. Die is in 2016 bijgesteld naar 2011. Ik gebruik pas sinds 2016 medicatie. Achteraf gezien had ik misschien beter in 2011 al kunnen starten met medicatie, maar het liep anders. Daar heb ik vrede mee. Het valt toch niet terug te draaien.
Gebruikersavatar
r_de_ruiter
Berichten: 60
Lid geworden op: 10 jul 2015, 05:39

Re: Stoppen met Gilenya

Bericht door r_de_ruiter »

hoi,ik ben ook gestopt met gilenya(fingolimod),eerste paar weken ging goed,daarna begon ik erg veel last van jeuk te krijgen,in overleg met de neuroloog gestopt,en de volgende dag al gelijk geen jeuk meer,nu ga ik binnenkort starten met ocrezeluimab.
leeuwtje-nl
Berichten: 4475
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Stoppen met Gilenya

Bericht door leeuwtje-nl »

Je bent gestopt, kreeg jeuk, bent toen gestopt. Waarmee dan precies, die 2e stop?
mari
Berichten: 623
Lid geworden op: 01 jun 2008, 17:29
Locatie: zeeland

Re: Stoppen met Gilenya

Bericht door mari »

Ik gebruikte 4,5 jaar Gilenya toen ik stopte ivm veel infecties en stabiele mri.
Het idee was halfjaar stoppen om te kijken hoe het zich zou ontwikkelen.

Het bleek dat ik zonder Gilenya ook makkelijk infecties heb.
Er werd een herstart gepland, omdat Gilenya het middel is naar wat mij wat achteraf bleek toch minste bijwerkingen gaf.

Maart 2020 stond de herstart gepland...
Toen kwam Corona en werd het uitgesteld.
Mei 2020 en juli 2020 heb ik schubs gehad.
Toch soort reboundeffect, wel late rebound, maar neuro kon het het niet anders duiden. MRI liet ook veel nieuwe activiteit zien.
Aangezien mijn MRI’s met Gilenya stabiel beeld lieten zien, is het echt rebound geweest.

Nu sinds juni 2020 weer herstart, toen kon het even wel ivm Corona.
Mri van oktober 2020 liet al rustiger beeld zien.

Helaas wel (waarschijnlijk) blijvende restklachten door de 2 schubs.
Gelukkig kan ik er goed mee functioneren.

Nu ligt de nadruk op managen van bijwerkingen, als ik die ervaar.
Ze vallen me nu ook minder op, zo geschrokken van de schubs en met beide benen op de grond gezet.

Is evt ocrevus een optie Job?
Toeter
Berichten: 1272
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Stoppen met Gilenya

Bericht door Toeter »

Job schreef: 13 jan 2021, 15:15 Het wordt inderdaad over hele linie langzaam aan minder, maar dat is nog te kort om al van SPMS te spreken.
Dit was bij mij toen ik copaxone gebruikte ook. Geen schubs meer, maar ik ging wel langzaam achteruit.

Totdat ik Tecfidera ging gebruiken, toen merkte ik ineens dat ik juist weer beter ging functioneren.

Mijn neuroloog zei destijds dat het niet zozeer aan de Tecfidera lag, maar aan 'het juiste middel, bij de juiste patiënt'

Het kan dus waardevol zijn toch verder te 'shoppen'.

Qua werkzaamheid zijn Gilenya en Tecfidera ongeveer gelijk. De verhoogde infectiegevoeligheid had ik alleen de eerste winter en verder eigenlijk geen bijwerkingen. En bij Gilenya is die verhoogde infectiegevoeligheid veel heftiger.

Niet iedereen zijn maag verdraagt Tecfidera, maar ik ben er heel blij mee.
Job
Berichten: 212
Lid geworden op: 06 okt 2016, 09:07

Re: Stoppen met Gilenya

Bericht door Job »

"Maart 2020 stond de herstart gepland...
Toen kwam Corona en werd het uitgesteld.
Mei 2020 en juli 2020 heb ik schubs gehad.
Toch soort reboundeffect, wel late rebound, maar neuro kon het het niet anders duiden. MRI liet ook veel nieuwe activiteit zien."

oei, Mari, daar hoop ik toch niet op. Of Ocrevus een optie zou zijn weet ik nog niet. Daar zou ik me eerst in willen verdiepen. Van tecfidera krijg je toch opvliegers? Dat vind ik afschuwelijk. Die van de overgang dan tenminste. Daar ben ik nu dankzij medicatie grotendeels van verlost.

Ik ga eerst maar ns kijken hoe dit avontuur verloopt. Misschien word ik ook wel met beide benen op de grond gezet.
Allen hartelijk dank voor het delen van ervaringen en de suggesties.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp