Zwaar been

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 3927
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: Zwaar benen

Bericht door Klick »

bij het mst enschede hebben ze wel een in ms gespecialiceerde arts en verpleegkundige

https://www.mst.nl/p/specialismen/mscentrum/

https://www.mst.nl/p/specialismen/mscen ... verleners/

bel de poli en vraag een afspraak met een ms neuroloog of de verpleegkundige
https://www.mst.nl/p/specialismen/mscentrum/contact/

ik had zelf ook eerst een gewone neuroloog, heel oncomfortabel. hij wist niks en kon niks met mijn vragen.
daarna (direct na de diagnose) heb ik een ms neuroloog gevraagd en gekregen, dat voelde als een warm bad.

het mst enschede heeft ook een ms centrum. je zal het verschil merken.
ze hebben zelfs fysio enz enz. ze kunnen je vast goed begeleiden, beter als wat deze oelewapper heeft gedaan.
je hebt net een diagnose gehad, je zit vol vragen (en dat is heeeeel normaal in de achtbaan na de diagnose!) wil je een remmer gebruiken? hoe kan ik mijn leven inrichten? hoezo is het mild?
neem de tijd, maar bel ze wel.

je bent niet verandert, je klachten hebben een naam gekregen..

maak een briefje met al je klachten hoe klein ook, neem het briefje mee, stel al je vragen.

hier kun je ook alles vragen.
Marina
Berichten: 588
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Zwaar been

Bericht door Marina »

Lisette Arianne schreef: 21 jun 2021, 18:08 @Marina De internist voor de trombose had het eigenlijk alleen over de medicatie en zei nogal minzaam: 'ik ken geen ziekte die pijn (aan been) in rust veroorzaakt en "spierzwakte past niet bij trombose". Over extreme vermoeidheid (ik had ook meerdere longembolieen bdz + achteraf gezien MS): "longen zijn niet mijn afdeling". Dus daar was ik snel uitgepraat.
Vervelend dat je daar niet veel wijzer van geworden bent!

Klachten als vermoeidheid, pijn (ook in rust!) en tintelingen kunnen overigens wel bij MS voor komen.

Je schrijft dat je bij het MST loopt. MST heeft een van de Nederlandse MS-centra en er is daar dus ook een MS poli. Het zou goed zijn als je bij die poli terecht kunt. Zie hier voor info over wat ze doen en adresgegevens etc.: https://www.mst.nl/p/specialismen/mscentrum/

Er wordt daar wel aan begeleiding en revalidatie gedaan namelijk. Ik hoop dat je daar snel terecht kunt en alsnog de begeleiding krijgt die je kunt gebruiken!

Het is niet niets wat je is overkomen en dan daarbij nog de diagnose MS te krijgen. En vervolgens het gevoel te krijgen verder een beetje aan je lot te worden over gelaten (dat is tenminste wat ik uit je berichten begrijp). Ik denk dat je, in ieder geval voor de MS, (veel) betere begeleiding kunt verwachten van zo'n MS-poli waar ze erin gespecialiseerd zijn, samenwerken met of korte lijnen hebben naar verschillende hulpverleners en je gerichte begeleiding kunnen geven.
Laatst gewijzigd door Marina op 22 jun 2021, 14:37, 3 keer totaal gewijzigd.
Jrs77
Berichten: 1503
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Zwaar been

Bericht door Jrs77 »

Lisette Arianne schreef: 20 jun 2021, 19:14 Het woord Mild vind ik niet erg passen met de ernst van mijn beenklachten.
Even ter aanvulling; 'Milde MS', vaker 'Benigne MS' genoemd, slaat niet op de ernst van de klachten, maar op het verloop. Het is een vorm van RRMS met weinig schubs, maar die schubs kunnen wel vervelende schade veroorzaken.
https://nationaalmsfonds.nl/wat-is-ms/vormen-van-ms/
Lisette Arianne
Berichten: 8
Lid geworden op: 09 jun 2021, 08:03

Re: Zwaar been

Bericht door Lisette Arianne »

Bedankt allen voor de goede informatie: daar kan ik wat mee en ga direct aan de slag. Wat vreemd dat een "gewone"neuroloog niet doorverwijst naar gespecialiseerde collega.
1207
Berichten: 774
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: Zwaar been

Bericht door 1207 »

Lisette Arianne schreef: 23 jun 2021, 06:21 Bedankt allen voor de goede informatie: daar kan ik wat mee en ga direct aan de slag. Wat vreemd dat een "gewone"neuroloog niet doorverwijst naar gespecialiseerde collega.
tja, doorverwijzing naar een concurrent is niet altijd evident
In Belgie merk ik dat ook, hier speelt dan een economisch belang zou ik denken
Tegen ziektes kun je niet vechten. Je geeft het een plaats, ondergaat en maakt er het beste van
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 3927
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: Zwaar been

Bericht door Klick »

ik vond het toen een gewone neuroloog, in mijn ogen wist hij niet veel en had ik er niks aan. later kwam ik er achter dat hij gespecialiseerd is in ALS.
waarom niet doorverwezen? tsja weet ik ook niet. misschien omdat het altijd vanzelf gaat/men toch iemand willen met specialisatie.
Marina
Berichten: 588
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Zwaar been

Bericht door Marina »

Dat je niet door de "gewone" neuroloog bent verwezen naar een in MS gespecialiseerde collega is heel jammer. Destijds heeft de "gewone" neurologe die mij behandelde mij al vrij snel na de diagnose uit haarzelf voor gesteld om me te door te verwijzen naar de in MS gespecialiseerde neurologe.
Blijkbaar verschilt dat per neuroloog.

Goed in ieder geval dat je nu aan de slag gaat met de MS-poli! Veel succes gewenst daarmee en laat nog eens horen hoe het is gegaan (als je dat wilt).
Je kunt hier op het forum ook altijd vragen stellen die je nog hebt, ervaringen delen enz.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp