Werk en overgangsfase RRMS naar spms???

Alles omtrent werk en uitkeringen
Jeanette
Berichten: 8
Lid geworden op: 15 jul 2021, 11:45

Werk en overgangsfase RRMS naar spms???

Bericht door Jeanette »

Hallo,

Ik heet Jeanette, ben 51 jaar en ik heb op 31 december 2018 de diagnose MS gekregen (RRMS).
Dat was een enorme klap en ik zag mijn leven in een flits voorbij gaan omdat ik MS definieerde met uiteindelijk belanden in een rolstoel, maar dat bleek gelukkig heel anders te zijn.

Ik had vooral last van vermoeidheid, maar gelukkig begon ik steeds meer te herkennen wanneer ik pas op de plaats moest maken en dat lukte steeds beter.

Echter sinds een half jaar beginnen de klachten steeds meer te worden. Ik heb steeds meer problemen op cognitief gebied, wat ik vooral merk op mijn werk en blijf ik last houden van van mijn rechterbeen en arm. Met name zwaar gevoel, prikkelingen, tintelingen, onrustig en branderig gevoel.
Ook ben ik erg moe en slaap ik slecht door de klachten aan mijn rechterbeek en arm. Voor mijn gevoel zit ik in de overgangsfase van rrms naar spms maar dat week ik eigenlijk niet. Ik ben nu al 2 verschillende medicijnen gehad om de zenuwpijn tegen te gaan, maar tot nu toe is er nog geen beter resultaat en ben ik weer overgestapt naar een andere medicatie, maar dit is voor rusteloze benen.
Het probleem is dat het niet alleen de ongemakken in de nacht zijn, maar overdag blijft het gevoel in mijn been en arm ook aanwezig.
Mijn neuroloog vindt een mri scan niet nodig omdat bij de laatste scan er geen verkleuringen waren te zien. Scan is nu ruim een maar geleden gemaakt dus voor mijn idee wel raar, want er kunnen toch veranderingen optreden maar ik ben natuurlijk geen arts.

Waar ik vooral nu mee zit, is de onzekerheid voor wat de toekomst brengt en of de klachten blijvend zijn of erger zullen worden. Ik werk 22 uur en doe administratief werk waarbij ik alleen maar achter de computer zit. Ben nu sinds anderhalve week ziek thuis vanwege de klachten.

Waar ik heel benieuwd naar ben, is of er meer mensen zijn met zelfde klachten en verloop ziektebeeld en zou het fijn vinden om te horen hoe het dan gaat in verloop van tijd. Nu weet ik natuurlijk dat geen enkel persoon hetzelfde is en iedereen ervaart klachten anders, maar hoe gaat dit bv met werk. Van sommige hoor ik dat je op grond van deze klachten afgekeurd kan worden.
Het niet werken geeft me nu wel heel veel rust want heb ik bepaalde (lang durende periodes) het heel erg druk en kan ik het me niet veroorloven om niet gefocust te zijn of fouten te maken.

Morgen heb ik een gesprek met mijn MS consulente en hoop wat duidelijkheid te krijgen, maar zou het fijn vinden om met lotgenoten in gesprek te komen.

Groetjes Jeanette
Job
Berichten: 218
Lid geworden op: 06 okt 2016, 09:07

Re: Zit ik in overgangsfase RRMS naar spms???

Bericht door Job »

Ik herken veel in wat je schrijft. Ik hen 54 jaar, heb RRMS met progressieve kenmerken. Ik werkte 36 uur als coördinator in de zorg, tenslotte 24 uur en tot 1 november 2020 18 uur per week. Ondanks mijn inzet heb ik het niet vol kunnen houden.

Toen ik 80/100 % werd afgekeurd bleef ik toch nog 18 uur werken. Ik wilde niet van stoppen weten. Ook niet toen ik naast werken al lang nergens energie voor had.

Toen kwam corona, waren er voortdurend wisselingen en veranderingen op de werkvloer. Ik kon het niet meer bijbenen. Een allesverslindend verantwoordelijksgevoel stuwde me steeds opnieuw naar mijn werk, maar ik was compleet op. Ik ben afgekeurd.

Dit valt nog steeds zwaar. Ik belandde in een rouwproces, had veel gedoe met het UWV. Afgekeurd worden is topsport zonder dat je ooit een medaille krijgt. Zo voel ik het.

Ik moet er wel bij vertellen dat ik ook autistisch ben. Ik heb altijd veel moeite gehad met veranderingen en onduidelijkheid. Wanneer ik mijn vaste patronen en planning los moet laten omdat ik er geen energie voor heb, levert dat veel stress op.
De onvoorspelbaarheid van MS is voor mij extra moeilijk.

Ik zit nu ongeveer 6 weken in een schub maar daarvoor merkte ik dat mijn motoriek en ook mijn cognitieve vermogens geleidelijk achteruit gingen.
Ik krijg 3 augustus een MRI. Ik ben erg benieuwd wat deze laat zien. Het bevreemd me dat jij geen mri (meer) krijgt. Ik er ieder jaar één.
Jeanette
Berichten: 8
Lid geworden op: 15 jul 2021, 11:45

Re: Zit ik in overgangsfase RRMS naar spms???

Bericht door Jeanette »

Beste Job,

Bedankt voor je reactie en het voelt fijn om met mensen in contact te komen die in hetzelfde schuitje zitten.

Mijn verantwoordelijksgevoel is ook behoorlijk hoog waardoor ik afgelopen half jaar een paar keer over mijn grens ben heen gestapt waardoor de klachten alleen maar erger zijn geworden.
Mijn collega heeft al een keer een opmerking gemaakt over gedeeltelijk afgekeurd worden. Ik ben me daar in gaan verdiepen maar als ik tot 35% afgekeurd zou worden krijg je maar tot 70% salaris na 2e jaar ziek zijn. Pas bij 80% of hoger afgekeurd worden krijg ik tot 95% uitkering (uitkering+stukje pensioen en aanvulling van arbeidsongeschiktheids verzekering).
Totaal 95% dus dit is gunstigste optie mocht het zover komen. Ik hoop natuurlijk van niet maar ik weet niet hoelang ik dit vol kan houden.
Ben jij eerst 2 jaar helemaal ziek geweest voordat je afgekeurd werd om in aanmerking te komen voor uitkeringen? Mag ik vragen wat voor gedoe je hebt gehad met UWV want ik krijg gevoel dat ik hier misschien ook mee te maken ga krijgen.

Ik kan heel goed begrijpen dat je door je autisme het extra moeilijk hebt gehad. Ik heb namelijk 2 kinderen met autisme en ADHD dus ik weet wat dit kan betekenen. Respect hoe je je erdoor heen slaat.

Inderdaad raar dat ik geen MRI krijg, maar misschien verandert dit nog omdat de klachten niet af-maar toenemen. Ben ook benieuwd wat jouw MRI laat zien.

Alvast succes 👍
Job
Berichten: 218
Lid geworden op: 06 okt 2016, 09:07

Re: Zit ik in overgangsfase RRMS naar spms???

Bericht door Job »

Ik werd 80/ 100 % afgekeurd omdat ik in geen enkele andere functie paste dan behalve mijn eigen functie. Ik wilde ook graag doorwerken want voor mijn gevoel kon dat ook en mijn werkgever wilde me graag behouden voor mijn functie.

Dit ging goed tot precies een jaar geleden. Toen kreeg ik zoveel hooi op mijn vork dat ik het niet meer volhield, al zag ik dat toen zelf niet in. Mijn leidinggevende stuurde op ontslag aan. De situatie werd voor mij onwerkbaar. Ik meldde me ziek en werd na een half jaar opnieuw gekeurd. Dat ging vanwege corona telefonisch.

Ik bleek recht te hebben op een IVA en mijn contract werd ontbonden.
Daarna viel ik onder de afdeling WIA, maar omdat ik me eerder ziek had gemeld viel ik ook onder de ziektewet. De ziektewet betaalt wekelijks uit, maar omdat ik ook wia had werd er een groot deel van mijn ziektewet uitkering van dat stuk wia/ iva af getrokken. Met die wekelijkse uitbetaling kwam er ook wekelijks een bericht in kijn inbox waarin ik op mijn plichten werd gewezen.

De hele ziektewet gaat uit van het principe dat je teruggaat werken , maar omdat ik al IVA kreeg hoefde ik niet te reïntegreren, maar elke keer als er iets in mijn ziektebeeld veranderde moest ik wel een formulier invullen van 10 kantjes met onzinnige vragen die niets met mijn aandoeningen te maken hadden.
Ik kon daar niet mee omgaan. Enerzijds hoefde ik niet terug aan het werk, maar anderzijds voelde ik continue de dreiging dat ik werd gekort als ik niet optijd zo'n formulier in zou vullen. Het leek wel alsof ik werd gezien als een potentiële fraudeur terwijl ik dolgraag had willen blijven werken.
Ik had te maken met 2 afdelingen van het UWV die elkaar tegenspraken maar continue de fout bij de ander legden. Ze wilden of konden niet met elkaar samenwerken en ik ging helemaal stuk door continue mails, berichten, brieven... het hield niet op en ik ging er bijna €300,- per maand op achteruit.
Aanvankelijk wilden ze me nog 2 jaar in de ziektewet houden maar uiteindelijk kwam er eindelijk begrip voor mijn situatie.

Nu krijg ik eindelijk alleen maar maandelijks mijn IVA uitkering en hoef ik niet meer om de haveklap een formulier in te vullen als er iets verandert in mijn ziektebeeld met vragen als: "wat doe je om weer aan het werk te gaan" en " heb je hulp nodig bij solliciteren" of: " hoe vaak zie je familie of vrienden?" Telkens opnieuw uit te moeten keggen op een formulier dat werken niet neer lukt zonder dat ik überhaupt wist wie dat formulier ging lezen en beoordelen, dat trok ik heel erg slecht. Ook trok ik heel slecht dat er een verzekeringsarts die ik helemaal niet kende en die ik zelf nooit zou hebben uitgekozen zo'n allesbepalend oordeel over mij velde.

Dat heeft allemaal wat meer met mijn autisme te maken. Ik was alleen nog maar met die formulieren bezig in mijn hoofd. Wat dat betreft is er wat meer rust gekomen.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 3927
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: Zit ik in overgangsfase RRMS naar spms???

Bericht door Klick »

ik ben begin veertig en heb dezelfde twijfel.
ik ben eerst gedeeltelijk afgekeurd (te eigenwijs en niet willen weten dat het mij overkomt.. mn werk was heel gaaf) maar inmiddels 80-100%.
ja ook ik was na mn werk geen stuiver meer waard, alle energie ging naar het werk.

mijn ms is rustig, geen schubs ofzo. al 4jr een geen verandering op de mri.
en ja ik krijg jaarlijks een sessie.
nu ga ik wel achteruit, vooral cognitief (vooral geheugen logisch denken en prikkelgevoeligheid) en mn benen spasmen.

de arts denkt dat of mn remmer goed werkt (tec) of ik ben inmiddels sp.
ik heb geen idee, ik zou het kunnen testen door te stoppen met de tec, maar weet nog niet of ik dat wel durf.
Jeanette
Berichten: 8
Lid geworden op: 15 jul 2021, 11:45

Re: Zit ik in overgangsfase RRMS naar spms???

Bericht door Jeanette »

Ik word al moe als ik dit allemaal lees. Wat een bureaucratisch gedoe en gezeur. Je bent niet voor niets ziek gemeld. De ziekte MS wordt volgens mij vaak onderschat.
Je ziet vaak weinig aan de buitenkant waardoor het lijkt of je niets mankeert. Je kan er natuurlijk de hele dag mee te koop lopen, maar daar wordt niemand blij van.
Ik snap wel dat er misschien ook veel wordt gefraudeerd, maar je hebt niet voor niets de diagnose MS gekregen. Dat lijkt me toch duidelijke taal.
Moet je bij zo'n afkeurprocedure allerlei formulieren invullen en een medische keuring ondergaan of zijn het ook afspraken op kantoor waar ze je helemaal doorlichten? Is dat een kwestie van weken of maanden?

Ik vind het maar een rare constructie dat je elke keer formulieren in moet vullen met dat soort zinloze vragen. Je wordt toch niet voor niets afgekeurd want anders had je wel kunnen blijven werken.
Wat een gedoe allemaal. Mocht dit op mijn pad komen, hoop ik dat ik wel wat hulp/steun krijg van mijn werkgever.
Wel fijn dat je nu wat rust heb gekregen.
Laatst gewijzigd door leeuwtje-nl op 21 jul 2021, 10:22, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Quote verwijderd
Jeanette
Berichten: 8
Lid geworden op: 15 jul 2021, 11:45

Re: Zit ik in overgangsfase RRMS naar spms???

Bericht door Jeanette »

Er is bij jou dus al 4 jaar geen verandering op de mri.
Mag ik vragen waarom je van gedeeltelijk naar 80 - 100% afgekeurd?

Was het bij jou ook zo'n gedoe bij UWV qua onzinnige formulieren invullen enz.?
Laatst gewijzigd door leeuwtje-nl op 21 jul 2021, 10:23, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Quote verwijderd
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 3927
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: Zit ik in overgangsfase RRMS naar spms???

Bericht door Klick »

ze wilde me in 1e instantie helemaal afkeuren en dat wilde ik niet. mijn werk betekende heel veel voor me en dat wilde ik koste at kost behouden.
samen met mijn werkgever heb ik toen het uwv overgehaald om mij gedeeltelijk af te keuren.
dat heb ik 1jr volgehouden, toen bleek het toch niet te gaan en ben ik voor de 2e keer de molen door gegaan.

uwv is gedoe maar als je alle ambtelijke regeltjes volgt komt het goed.
Job
Berichten: 218
Lid geworden op: 06 okt 2016, 09:07

Re: Zit ik in overgangsfase RRMS naar spms???

Bericht door Job »

Ik zie nu dat ik ben vergeten te melden dat ik me eerder al ziek had gemeld. Ik ben dus 2 jaar aanééngesloten ziek geweest. Ik die periode heb ik mijn uren opgebouwd van 0 tot 24, tot terug naar 18. Het tweede spoor werd niet ingezet omdat dit, gezien mijn autisme een te grote verandering zou betekenen die zoveel stress op zou leveren die van negatieve invloed kon zijn op mijn MS. Bovendien leverde ik nog steeds goed werk.

Na twee jaar 50 % werken en 50% ziek werd ik 80/100 % afgekeurd.Omdat ik bleef werken kreeg ik 50% WIA en 50% salaris.

Pas vorig jaar september heb ik me opnieuw ziekgemeld. Toen kreeg ik na mijn herkeuring en het stoppen van mijn contract, per 1 maart 2021, voor de helft WIA en voor de andere helft ziektewet. Toen wilden ze me evengoed nog 2 jaar vanaf die 2e ziekmelding vorig jaar september, in de ziektewet houden, terwijl overduidelijk was dat het niet was gelukt om aan het werk te blijven.

In mijn vorige post lijkt het alsof ik geen twee jaar in de ziektewet ben geweest. Dat ben ik wel degelijk. Het UWV wilde daar dus 4 jaar van maken en dat ervoer ik als heel onrechtvaardig en vernederend als je steeds opnieuw moet omschrijven wat je klachten zijn, wat je er aan doet om je gezondheid te verbeteren, en wanneer je weer denkt aan het werk te kunnen gaan en wat je daar voor nodig hebt. Ik heb er een trauma aan over gehouden.
Laatst gewijzigd door Job op 22 jul 2021, 14:35, 1 keer totaal gewijzigd.
Jeanette
Berichten: 8
Lid geworden op: 15 jul 2021, 11:45

Re: Zit ik in overgangsfase RRMS naar spms???

Bericht door Jeanette »

Tjonge jonge. Wat een gedoe allemaal. Ik word er nu al moe van als ik het lees.
Kan me voorstellen dat dit allemaal veel energie heb gekost.

Ben je alleen of heb je een partner. Als je een partner hebt, word je dan ook gekort aangezien er dan extra inkomsten zijn?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp