Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Schup

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
leeuwtje-nl

Re: Schup

Bericht door leeuwtje-nl »

Wow, wat heftig! Dat zijn geen leuke gesprekken. Ik hoop dat je zelf achter deze medicatiekeuze kunt staan, en dat het je zal brengen wat zou moeten. Niet leuk dit!
Job

Re: Schup

Bericht door Job »

Dank je wel, Leeuwtje! Ik hoop dat ik tot een keuze kom waar ik helemaal achter kan staan.
AngelNoa

Re: Schup

Bericht door AngelNoa »

Job schreef: 05 aug 2021, 18:03 "JE MS IS ONTPLOFT!"

Ik ben er nog een beetje beduusd van. Ik heb een folder over Ocrevus meegekregen. Die ga ik bestuderen. Ik was nu juist zo happy met geen medicatie!
je bent nog altijd zelf de baas vergeet dat niet...als het je te snel gaat allemaal, zou ik echt nog even wachten en alles laten bezinken. Maar dat is mijn mening... Ook als je liever een ander medicijn zou willen; het is jouw leven en jouw keuze.

sterkte in elk geval, het is en blijft een domper die hele MS.
Nessa

Re: Schup

Bericht door Nessa »

Wat een heftige boodschap Job!

Ik gebruik zelf Ocrevus, nu 2 jaar. Voor mij was dat de enige optie, nadat ik van Tecfidera én Aubagio veel te lage T-cel waarden kreeg en er na 6 medicijnloze maanden toch activiteit op de MRI was.

Ocrevus mag alleen voorgeschreven worden aan mensen met een zeer actieve MS die niet goed reageert op andere medicatie.
Het werkt ook net op een andere manier dan de andere remmers, nl via de B-cellen ipv de T-cellen.

Dat jouw neuroloog na overleg besluit om dit voor te schrijven, en ook zo aandringt op een snelle start van de behandeling, geeft aan dat het wat hem betreft nodig is om de ontstekingsactiviteit snel stop te zetten.
En vanwege het besluit om specifiek voor Ocrevus te kiezen, vraag ik me af of er een reële optie is voor andere medicatie...

Ik ben het met AngelNoa eens dat het jouw beslissing is. Houd wel in je achterhoofd dat er waarschijnlijk een goede reden is voor je neuroloog om dit zo te willen. Alleen: dat moet hij je wel goed uitleggen. Als je het gevoel hebt dat dat niet gebeurd is, zou ik zeker nog aan de bel trekken bij de neuroloog.
Steenbokje76

Re: Schup

Bericht door Steenbokje76 »

@ Job; wat een naar bericht voor jou!

Hoelang heb je fingolimod (Gilenya) gebruikt? Is door neuroloog toen ook verteld dat na het staken ervan de ms erger kan terugkomen en de relapses dan ernstiger kunnen zijn?
Zelf gebruik ik een broertje/zusje van Fingolimod, nml Ozanimod (Zeposia). Mij is dit wel verteld.
Mocht ik moeten stoppen om welke reden dan ook, dan kan de ms helaas ernstiger terugkomen.

Als het mijn keuze was, dan zou ik wel z.s.m. starten met Ocrevus. Dit medicijn schijnt erg effectief te zijn. Hoop dat dat dan ook voor jou zal gelden. Geen medicatie lijkt me ook niet echt een optie als je ms zo actief is.

Sterkte, ik hoop dat je ms snel wat minder actief is en sws succes met je keuze @ medicijn.
Klick

Re: Schup

Bericht door Klick »

ik ben er stil van…
@Job sterkte al zal het waarschijnlijk voelen als geen keuze.. rug tegen de muur.. :knuffel:
Job

Re: Schup

Bericht door Job »

@ Angel Noa, Nessa, Steenbokje 76,Leeuwtje-nl, Klick...

het voelt inderdaad wel als met mijn rug tegen de muur.
Ik heb 3 jaar lang Gilenya gebruikt, met af en toe een pauze vanwege een infectie die niet overging en nu dus een pauze van inmiddels 8 maanden, met alle gevolgen van dien.

Ik wist dat de MS terug zou komen en wellicht fors ook, maar die info heb ik naast me neer gelegd. Dat ligt een beetje in mijn aard. Info die heftig is, of waar ik niets mee kan negeer ik, ontken ik en betrek ik vooral niet op me zelf tot ik er niet meer om heen kan.
Van niets naar Ocrevus vind ik een forse stap. Als het nu alleen die Ocrevus was, maar ook paracetamol, prednison en Tavegyl. Die laatste twee zijn protocol. Tegen koorts en allergische reacties.
Als ik mijn brief waarin de opmerkingen en conclusies van de neuroloog en de radioloog erbij pak, dan is dat de eerste brief waarin uitroeptekens , onderstrepingen en termen als "hele forse toename", "vele nieuwe en aankleurende laesies", "nieuwe klachten" dan zou ik wel gek zijn als ik mijn medicatie vrije pauze nog zou verlengen.

En toch staat het me tegen. Ik heb altijd weerstand tegen infusen gehad, maar ook tegen de ambiance waar in dat plaatsvindt. Ik ga niet onder een dekentje liggen! denk ik. Ik lees verhalen over zalen waarin in patiënten op een rijtje liggen wachten totdat alle gif hun lichaam in gelopen is. Daarom viel Natalizumab sowieso af voor mij. Dan lig je iedere maand aan een infuus!

Overmorgen heb ik een afspraak met een psycholoog die gespecialiseerd is in MS. Ik heb vier maanden op de wachtlijst gestaan. Oorspronkelijk vanwege de rouw om het verlies van mijn werk en mijn trauma vanwege het UWV en nu komt dit er nog bij! Ik heb al de nodige psychologen versleten, maar ik kan niet ontkennen dat ik wel wat professionele hulp kan gebruiken bij al die grote dingen. Ik hoop dat er een klik is.
Steenbokje76

Re: Schup

Bericht door Steenbokje76 »

@ Job, ik vind het heel dapper hoe je alles omschrijft en ook heel goed dat je zo'n duidelijk beeld van jezelf hebt, ook m.b.t. je ontkenning soms. Uiteraard kan een psych nooit kwaad als je veel verloren bent/ meegemaakt hebt in de afgelopen jaren... ik start daar ook vrijdag mee bij revalidatie.
Ik wens jou heel veel succes bij de psych en hoop dat je een goede keuze kan maken voor meds waar jij je (uiteindelijk) oké bij voelt, want ook dat is heel belangrijk.
Marina

Re: Schup

Bericht door Marina »

He Job, wat rot dat de MS zo is uitgebreid bij je :( !

Ik kan me goed voorstellen dat het een hele grote stap is voor je om van niets naar ocrevus, prednison, Tavegyl en paracetamol te gaan.
Aan de andere kant, en zeker niet om je gedachten/gevoel te bagatelliseren hoor,.. maar de paracetamol, prednison en tavegyl zijn in ieder geval dan (waarschijnlijk) wel weer tijdelijk al kan ik me voorstellen dat het op dit moment een hele "berg" voor je is.

Je schrijft over verhalen van rijen mensen met infusen die gif laten inlopen. Een naar beeld..
Maar, ik hoop dat naast dat beeld je ook andere beelden kunt krijgen om een evenwichtiger kijk te krijgen op de na- maar ook de voordelen van de medicatie. Het komt me namelijk voor alsof de negatieve beelden nu te sterk overheersen bij je en dat geeft dan toch niet echt een neutraal of eerlijk beeld.
Zo zijn er bijvoorbeeld op internet toch ook diverse ervaringen te vinden van ocrevus-gebruikers die er blij mee zijn omdat het de progressie van de MS wel degelijk verminderde. Ik hoop dat deze verhalen je ook bereiken.

Het is fijn dat je binnenkort hulp krijgt van een psycholoog om dit alles te verwerken en er zo goed mogelijk mee om te gaan.

Ik wens je heel veel sterkte met dit alles :knuffel:
Nessa

Re: Schup

Bericht door Nessa »

Ik sluit me aan bij Marina.

Je schetst een behoorlijk doembeeld rondom Ocrevus dat ik niet herken. De paracetamol, prednison en Tavegil zijn eenmalig, voorafgaand aan het infuus. En als ik mijn gift Ocrevus krijg, scharrel ik tussen de controles in met mijn infuuspaal gewoon over de gang, of ik zit op mijn kamer in die heerlijke leunstoel. Ik heb nog nooit in bed gelegen en dat is ook niet verplicht of zo.
En gif... tsja het is inderdaad geen limonade wat je via het infuus krijgt. Net zoals Gilenya geen smarties is.
Daar staat tegenover dat ik sinds mijn switch naar Ocrevus stabiele MRI's heb en ik buiten de hersteltijd na het infuus geen bijwerkingen heb en mijn bloedwaarden allemaal keurig zijn - en dat is de jaren voorheen echt wel anders geweest. Voor mij is de impact in het dagelijkse leven daarom zoveel minder.

Het is dus allemaal maar relatief. Ik kan me voorstellen dat je dat anders ziet nu, en dat mag natuurlijk ook. Ook hier zit ( voor mij iig destijds) toch weer een stukje rouw en verlies.

Ik gun je dat je, met wat hulp, hier een weg in mag vinden.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp