Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Diagnose MS verwerken

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
munchkin

Bericht door munchkin »

thnx allebei, doet me enorm goed ...heb mn dag ook niet, mss ook door de warmte, maar ook dat "accepteer ik dan maar" en lig languit.
Pippie

Bericht door Pippie »

[QUOTE=Suzan;920120]
Omdat je nu een schub hebt, betekent dat niet dat je nu ineens achteruit hoeft te gieren.

.......

Bovendien is je ms altijd actief, alleen bij de één uit zich dat meer dan bij de ander.

....

Je hebt het twee jaar min of meer kunnen negeren, dat pakken ze je niet meer af. ;)

Ik zou zo zeggen, ga eerst maar eens rustig herstellen van deze schub, en dan zie je wel weer wat de toekomst brengt.
Er is nog lang geen reden tot doemdenken. :aaitje:[/QUOTE]



Je hebt ook gelijk Suzanne! Zat inderdaad even in een doemdenkdag ;) . Dank voor je bericht!
Suzan

Bericht door Suzan »

[QUOTE=Pippie;921011]Je hebt ook gelijk Suzanne! Zat inderdaad even in een doemdenkdag ;) . Dank voor je bericht![/QUOTE]

... Hebben we allemaal wel eens en keertje last van. :aaitje:
Lief Leeuwtje

Bericht door Lief Leeuwtje »

[QUOTE=Lief Leeuwtje;427983]

Verder wordt het wel eens vergeleken met een rouwproces. Maar als ik dan kijk hoe dat zat bij het rouwproces na het overlijden van mijn lievelingsoma. Dan is dit heel anders. Na de dood van mijn oma kwam er een fase dat ik me erbij neer legde. Het was niet anders.
[/QUOTE]

Over die lievelingsoma van mij heb ik ook met mijn moeder gesproken. Mijn ma viel (en soms nog valt) goed in de smaak bij de mannen. Toen mijn ma met haar eerste vriendje thuis kwam kreeg ze van die "lievelingsoma" van mij een klap voor haar kop :???::???:

En als kind moest ze al veel werken. Kinderarbeid??? In gezinnen zo'n 10 jaar voor de oorlog was dat misschien gewoon :weetniet:

En is dit topic weer up.
Giechel

Bericht door Giechel »

17 jaar geleden kreeg ik de diagnose.
ik stelde veel vragen aan de neuroloog maar op de meeste had hij geen antwoord.
hij hamerde er wel op dat stress erg slecht zou zijn.
dus ik deed het meest voor de hand liggende... gooide wat mij de meeste stress bezorgde de deur uit. mn ex. topbeslissing al zeg ik het zelf.

ging praten met zo'n mevrouw tegen wie je aan kunt praten en die je dan verbaal steunt. ben het woord even kwijt. Ze praatte me helemaal in het zieligenhoekje. dus daar stopte ik mee.

ik heb drie jaar op de bank gezeten. letterlijk.
overdenken wat ik nu met mn leven aanmoest, met mn kinderen, mn toekomst.
uiteindelijk mezelf maar een schop onder mn kont gegeven en van de bank afgekomen.
want op de bank zitten levert ook niks op.

ik zocht een plaatsje voor de ms.

nou dat plaatsje voor ms heb ik nooit gevonden maar ben wel rustiger geworden door veel op dit forum te lezen.
als je weet dat wat je hebt een kwestie is van ''leer er maar mee leven'', dan zoek je ook minder denk ik.

ik denk dat ik mijn eigen lichaam behoorlijk goed ken en ik probeer aan te voelen wat net een stapje te ver gaat wat nog net kan.
maar het is altijd balanceren op een dun draadje.

ik vond het destijds wel een echt rouwproces. doorliep ook alle fases. ben echt tot op de bodem gegaan; zo voelt het tenminste en vandaar weer langzaam op mn eigen tempo, opgekrabbeld.

heb er denk ik steeds behoorlijk nuchter ingestaan maar nu ik zelf steeds minder kan denk ik wel steeds vaker: "verdorie, dat ze nou eens haast maken met een medicijn".
Pietje

Bericht door Pietje »

Sinds vorig jaar mei weet ik dat ik "waarschijnlijk MS" heb. Wat wil zeggen dat ik duidelijk zichtbare ruggemerglaesies heb, maar tot nu toe heb ik geen ontstekingen in mijn hoofd. Andere mogelijke ziekten zijn uitgesloten, het kan eigenlijk niets anders zijn.

Ik heb een aantal periodes van verslechtering en weer opknappen gehad het afgelopen jaar. Wel ingeleverd. Steeds in zo'n periode van verslechtering ben ik erg verdrietig. Want dan ben ik doodmoe, kom de dag niet door zonder een keer te slapen, heb ik zenuwpijn, maar vooral: loop ik erg beroerd. De laatste keer kon ik nog een kwartier achter elkaar "lopen" waarbij je heel voorzichtig loopt (schuifelt) je benen elke stap enorm tintelen en uiteindelijk zo zeer doen dat je moet stoppen.

Dat is wat het voor mij zo enorm moeilijk maakt in het accepteren van deze ziekte. Want je weet niet in hoeverre je die keer weer opknapt, en je weet dat de dag komt dat het altijd zo zal voelen (en nog veel erger). Als je dan weer opknapt vind je wel weer een soort van nieuw evenwicht, maar de achteruitgang van je lijf blijft doorgaan. En je staat erbij en kijkt ernaar. Je kan het een beetje remmen door evt. medicatie, gezond te eten, vitamines te slikken en naar de fysio te gaan, maar voor de meeste is de prognose uiteindelijk niet zo goed op lange dan wel korte termijn.

Ik kan momenteel b.v. ook niet goed tegen bejaarden bijv. die klagen dat het niet meevalt ouder te worden. Kan ik zo boos:boos: van worden. Ik ben 44 en voel me lichamelijk minstens zo verrot als zij. Maar zij hebben een fysiek goed leven achter de rug.
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

[QUOTE=Pietje;1017311]
Ik kan momenteel b.v. ook niet goed tegen bejaarden bijv. die klagen dat het niet meevalt ouder te worden. Kan ik zo boos:boos: van worden. Ik ben 44 en voel me lichamelijk minstens zo verrot als zij. Maar zij hebben een fysiek goed leven achter de rug.[/QUOTE]

Grappig dat je dat schrijft. Ik heb in het verleden ook vaak moeite gehad met klagende bejaarden. Niet dat ik niet snapte dat het vervelend is om achteruit te gaan, maar dat hoort nou eenmaal bij het leven.

Sinds ik weet dat ik MS heb kijk ik daar heel anders tegen aan. Ik kan me heel goed voorstellen dat mensen klagen (bejaard of niet) als ze lichamelijk of mentaal moeten inleveren. En dat telkens weer wat meer. Dat is een vreselijke situatie en ik vind het dan ook vreselijk knap dat sommigen altijd maar weer het positieve weten te zien!

Ik besef me pas wat het is om in te moeten leveren sinds ik hier op dit forum kom. En dan schaam ik me eigenlijk dat ik dat schrijf, want het is in mijn geval alleen maar omdat ik er veel over lees, en niet omdat ik het zelf meemaak. Dus waarschijnlijk kan ik het me nog helemaal niet voorstellen!

Maar in ieder geval kan het wel even lekker zijn om je frustratie af te reageren op iemand of een groep iemanden (zonder dat ze het zelf merken natuurlijk ;) ). Dat lucht misschien wat op!
Jrs77

Bericht door Jrs77 »

Ook bij mij herkenning ;)
Op de een of andere manier kwamen mensen uit mijn omgeving heel snel bij mij om hun hart te luchten, en even te vertellen/'klagen' over hun ziekte of die van familie.

Op dit moment kan ik dat even niet hebben. Toen ik net de diagnose had, en iemand weer met zo'n verhaal kwam, voelde ik een heel onredelijk en ongepast "Ruilen? Jij wordt wel weer beter!" opkomen. Natuurlijk sprak ik dat niet uit, maar ik ben er wel even klaar mee.

Dat wordt vast wel weer beter zodra ik zelf alles wat beter heb verwerkt, maar nu ontloop k die gesprekken even.
Jack-1

verwerking ms

Bericht door Jack-1 »

verwerking ms

Hoi lief leeuwtje ,

ik heb tijdens de verwerking hulp gehad , en nog steeds van st. MEE , zij doen dit met behulp van Re- Attach.

en ik moet zeggen ik sta nu sterker in mijn schoenen , ondanks de vorm die ik heb , primair progressief.

misschien heb je hier iets aan , zoek st. MEE in jou eigen regio , via jou eigen gemeente.

groet ,

Jack-1
Anet

Bericht door Anet »

De verwerking gaat bij mij in etappes.
Bij de diagnose was ik ervan overtuigt snel invalide te raken en had me daar bij neergelegd.

Toen ging het inderdaad slechter en voelde ik me heel rustig. Het was zo en niet anders.

Daarna ging het beter mijn lopen werd beter en
De vermoeidheid hanteerbaar. Ik kon blijven werken en mijn oude leven nam min of meer weer de plaats in van de heftige diagnose.

Ik heb me daarna veel 'schuldig' gevoeld dat het me zo goed gaat. En juist met dat schuldgevoel heb ik behoorlijk geworsteld.

Inmiddels heeft alles zijn plaats en kijk ik weer meer vooruit zonder alleen het worst case scenario te zien.

Er is nog een worst case senario over, maar die is positief.
Ik ga er van uit dat ik werkend mijn pensioen kan halen (nog minstens 19 jaar)

Ik ben van een echte stress kip een stuk relaxter geworden.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp