Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Diagnose MS verwerken

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Lief Leeuwtje

Diagnose MS verwerken

Bericht door Lief Leeuwtje »

Deel je ervaringen over dit onderwerp op MS.nl.
Ga naar: https://www.ms.nl/gesprekken/klachten-en-diagnose


Hoi.

Zo'n twee jaar geleden heb ik de diagnose MS gekregen. Dan heb je nogal wat te verwerken maar daar is nog niets aan gebeurt ondanks herhaalde verzoeken en vragen van mij.

Tijdens contacten met lotgenoten hoorde ik dat dat stukken beter kon als bij mij gebeurt is.

Daarom de hamvraag.

Hoe is het verwerkingsproces na de diagnose ms gegaan en hoeveel en van wie hebben jullie hulp gekregen.
vlindie

Bericht door vlindie »

lief leeuwtje

Ik had een maatschappelijk werkster op het revalidatiecentrum waar ik lange gesprekken mee heb gehad,en dit heeft mij heel goed geholpen,dit was voor mij zeker heel belangijk voor het verwerkingsproces.

Maar ook het forum speelt voor mij een hele grote rol,ook heel erg belangrijk voor het verwerkingsproces.

liefs vlindie
Roely

Bericht door Roely »

hoi jos,

ik vind dit een moeilijke vraag omdat iedereen het op een andere manier verwerkt.
ik zelf heb de diagnose 2,5 jaar geleden gekregen en ik wilde gelijk alles weten van ms en heb gelijk een gesprek met de huisarts en de neuroloog gehad.

ik heb ook een paar maanden gerevalideerd (doorverwezen door de neuroloog) en daar kwam ik ook bij een maatschappelijk werkster en bij een psycholoog, het heeft mij wel goed gedaan om erover te praten.
ik ben ook veel gaan lezen over ms en ben lid geworden van een lotgenotenvereniging in de buurt.

als jij behoefte hebt om met iemand erover te praten dan kan je aan je huisarts of neuroloog een verwijzing vragen naar een maatschappelijk werker of psycholoog.

sommigen praten er liever niet over en proberen het op een andere manier een plekje te geven, dat lijkt mij persoonlijk niet zo'n goed idee maar ja wie ben ik om daar over te oordelen.

ik hoop dat je de hulp kan krijgen die jij nodig denkt te hebben en dat je het ook een plekje in je leven weet te geven, sterkte daarmee en je kan natuurlijk altijd hier nog je verhaal kwijt.
Marja

Bericht door Marja »

Hoi

Geen professionele begeleiding.
Wel gezocht nooit gevonden.
Daardoor een doe ut zelver :D
Lotgenotencontact is belangrijk voor mij.

Grtjs
Janine_D

Bericht door Janine_D »

Hoi Jos,

Ik heb de diagnose eind 2002 gehad, en ook ik ben er achter gekomen dat ik nog niet alles heb verwerkt. Ik heb dus ook de eerste twee jaar geen hulp gehad bij de verwerking en achtte dit toen ook niet nodig. Het kwam bij mij allemaal naar boven door de ellende na de keuring.

Ik kwam in een depressie en ben toen naar de huisarts geweest. Zij gaf mij het nummer van maatschappelijk werk.

Omdat daar ellelange wachtlijsten waren ben ik op zoek gegaan naar een alternatief. Ik ben uitgekomen bij MEE en dit bevalt zeer goed. Waarschijnlijk ook beter, want zij kennen de problemen waar mensen met beperkingen tegenaan lopen. De gesprekken geven de problemen een plaats of een andere manier om er tegenaan te kijken, er beter mee om te gaan.

Via [url="http://www.mee.nl"]MEE[/url] kan je het dichtsbijzijnde adres vinden. Ga er wel vanuit dat er een wachtlijst kan zijn. Ik heb een week of 6 moeten wachten.

Jos, sterkte en je mag me altijd mailen met vragen of zo.

Greetz,

[ 06 juni 2005: Bericht gecorrigeerd door]
Birdy

Bericht door Birdy »

Hai Lief Leeuwtje,

Ik heb nu zo'n 13 jaar geloof ik de diagnose en de verwerking is bij mij nog maar een half jaar terug begonnen!!

Nou ben ik wel in de bevoorrechte positie dat ik nog aardig mobiel ben. In de loop der jaren heb ik wel therapie gevolgd, maar inderdaad daar heb ik ook geen baat bij gehad.

Sinds dat half jaar heb ik contact met een ms-verpleegkundige en dat ervaar ik als heel positief. Zij neemt af en toe beslissingen voor mij uithanden, vind ik heel fijn.

En dan natuurlijk niet te vergeten het Forum... Eigenlijk zou ik die als eerste moeten noemen, want daar ondervind ik echt heel veel steun aan.

Familie, vrienden en noem maar op hebben de beste bedoelingen, maar hier vind ik toch de herkenning en het gevoel dat je nooit zeurt of teveel bent. Geweldig!!

Daarbij is het weekendje Lemele een enorme oppepper voor mij geweest. En LL, voor velen met mij he!!

Heel veel sterkte met jouw verwerkingsproces LL!!!

Liefs,
Sara

Bericht door Sara »

Hoi Leeuwtje,

dit zit al een paar uur in m'n hoofd, dus ik vraag het maar ff aan jou:

Het is misschien stom van mij, maar ik weet niet zo goed wat dat is, 'verwerken'.

Nou ja, ik heb er voor mezelf wel een paar losse gedachtes over, die steeds veranderen overigens, maar ik vraag me zo af wat jij je erbij voorstelt, wat jij denkt dat er voor jou zal veranderen, als je de MS (of de diagnose ?) verwerkt hebt.

En heb je enig idee wie je daarbij zou kunnen helpen en hoe dan?

Ik kan me voorstellen dat je hier geen pasklaar antwoord op hebt, da's ook goed, maar ik wil het toch ff proberen...
Lief Leeuwtje

Bericht door Lief Leeuwtje »

Hoi Sara,

goeie vraag. Ik probeer het aan de hand van een voorbeeld uit te leggen.

Toen ik de diagnose aangeboren staar kreeg is me ook verteld dat dmv een operatie het probleem verholpen kon worden. Ik had dus het vooruitzicht dat ik weer normaal kon zien.

Bij MS ligt dat anders. Ik heb niet het vooruitzicht dat ik er vanaf kom. [B]En daar heb ik moeite mee. Heel veel moeite.[/B]

Verder wordt het wel eens vergeleken met een rouwproces. Maar als ik dan kijk hoe dat zat bij het rouwproces na het overlijden van mijn lievelingsoma. Dan is dit heel anders. Na de dood van mijn oma kwam er een fase dat ik me erbij neer legde. Het was niet anders.

Dat heb ik nu helemaal niet. Boosheid en teleurstelling vieren nog altijd de boventoon. En daar bij speelt natuurlijk ook het feit dat een hele serie artsen nogal wat nalatig is geweest. Als zij dat niet waren geweest dan had misschien nog een kans gehad.

Maar op deze manier verder leven met MS dat wil ik niet. Maar hoe ik het anders moet doen weet ik ook niet. En daar wil ik ook hulp mee.

Ik hoop dat ik zo duidelijk ben geweest.
Mien

Bericht door Mien »

Hoi Jos,

Ik noem het altijd een rouwverwerkingsproces omdat ik dingen herken in het verwerken van het hebben van een chronische ziekte en het verwerken van het verlies van onze dochter.

Het verwerken van de dood van onze dochter is ook niet over, ik ervaar dat ook niet als me erbij neerleggen, iets wat ik bij een opa/oma wel had.

Ik schreef al eerder (topic van Lies) dat ik niet zo geloof in acceptatie omdat dit me te stabiel klinkt, alsof het dan "klaar" is.

Ik denk bij verwerken meer aan "leven met", de ziekte is een onderdeel van je leven. Ik dacht laatst: MS is mijn reisgenoot, waarmee ik verder door het leven moet reizen.

Dat "verplichtte" is soms nog flink vervelend (understatement) maar er zijn ook momenten waarop dat wat "rustiger" is en ik me niet zo druk maak over wat NIET meer kan.

Probeer ook bewust te kijken naar mógelijkheden ipv onmogelijkheden...Maar ja, verwerken is natuurlijk niet iets statisch, het is in beweging..

En daarom zijn er ook momenten dat het je de strot uitkomt, dat je dolgraag weer es...en verdrietig bent over alles wat je bent kwijtgeraakt..

Ik schrijf maar een beetje het proces waarin ik zit..en mijn gedachten daarover...

Heb zelf geen hulp gehad, ben ook zo'n doe-het-zelver ;) Lees meestal wel veel, schrijf op fora (zoals hier!) en rommel wat door..ow,

ja, ik schrijf ook nog op een eigen log en kan soms nog wat ged(a)ichten uit de mouw schudden, dat vind ik ook helpen in dit leven..

Misschien moet je voor jezelf eerst gaan bedenken wat je verwacht, wat je wilt.. ik krijg de indruk uit jouw posting dat je eigenlijk verwacht had dat de andere partij (?) het initiatief zou hebben genomen..

Ik denk dat het aan jou is om te bedenken wat je graag wilt, wil je praten met mensen die ook MS hebben, wil je praten met iemand die gewoon wil luisteren en evt. nog wat praktische adviezen uit de mouw schudt..

Verwachtingen als "dat je niet meer boos zult zijn, niet meer verdrietig zult zijn" zouden in mijn ogen irreële verwachtingen zijn, omdat ik ervaar dat het leven in zijn algemeen al ups en downs heeft...het leven met MS dus óók..

Maar als je zo boos bent dat het je belemmert, dan is dat iets waarvan je zou kunnen zeggen: ik wil dat dat beter hanteerbaar is..

(manlief is na het overlijden van onze dochter bij een haptotherapeut geweest die hem heel goed kon helpen het "boze" een beetje beter hanteerbaar te maken..)

Het is en blijft natuurlijk persoonlijk, ik weet niet of je wat aan deze lange lap hebt, maar zo gaat het hier bij mij dus ;)

Succes in het vinden van JOUW weg!

[ 06 juni 2005: Bericht gecorrigeerd door]
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp