Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Diagnose MS verwerken

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
iDreams

Bericht door iDreams »

Zeker ieder moment dat de MS actief is vergt weer incasseringsvermogen en dat brengt weer een stuk accepteren van de nieuwe situatie met zich mee...

Dat maakt het extra moeilijk want het nooit lijkt te stoppen...

De acceptatie is nooit klaar of voldoende...
D-Cheryl

Bericht door D-Cheryl »

Het is toch makkelijk hoe snel andere mensen met hun mening klaarstaan.
Ik MOET inderdaad heel veel van anderen op het moment en vind het soms moeilijk om me daartegen te pantseren.

Vooral als die "moeten" alle kanten opgaan en ik ook vooral MOET denken aan anderen, terwijl ik mijn best doe om ook rekening te houden met mezelf op het moment. Tsja, en is dat niet een stap in het proces van acceptatie? ;)

Zucht...
poeky

veel vragen

Bericht door poeky »

veel vragen

Allereerst jammer dat er zo lang niet meer gereageerd is op dit topic:(

Januari van dit jaar kreeg ik te horen dat ik mogelijk ms had.
Na ongeveer 20 jaar met vage klachten te hebben rondgelopen, en nooit serieus genomen door mijn huisarts.

Ik heb in die jaren al verschillende diagnoses moeten verwerken, zoals fybromyalgie, lyme, cvs. Heb zelfs acht weken in een reva-centrum gezeten. En achteraf waarvoor:???:

Ik probeer nu die 20 jaar klachten op een rijtje te krijgen
Maar ik zou niet weten hoe?
De neuroloog vraagt mij ook steeds of ik meer neurologische klachten heb, maar ik weet toch niet wat allemaal neurologisch is?

Ook vraag ik me af of het allemaal wel zin heeft, om dat uit te gaan zoeken. Want er is blijkbaar niet veel te zien op de mri's.
Maar ik lees zoveel hier op het forum. Ook over contrast-vloeistof.
Dat is bij mij nooit gebruikt.

Ik heb zoveel vragen, maar durf ze niet aan mijn neuro te vragen:o
Dit komt omdat ik nooit serieus genomen ben door mijn eigen ha.
Het zat altijd tussen mijn oren.

En nu zit ik dus met een CIS?
Wat het precies inhoud weet ik niet echt, maar nog steeds geen definitieve diagnose.
Ik weet dat er mensen zijn die nog helemaal geen diagnose hebben, maar hier voel ik me ook niet echt lekker bij.:(

Ook wil ik niet ieder pijntje of klacht noemen, want hoort dit er wel bij, of... stel ik me niet aan?

Mijn vraag is eigenlijk ook een beetje: wat zijn nu klachten die je wel meld bij de neuro en wat niet?
Ik heb ook geen ms verpleegkundige. Omdat ik nog geen definitieve diagnose heb? Is het raar omdat aan de neuro te vragen?

Ook heb ik in een half jaar al twee keer een pred-kuur gehad, waar ik heel naar van ben geworden. Maar als het niet definitief is, waarom dan zo'n kuur? Want de eerste hielp niet. En de tweede heb ik in overleg met mijn neuro niet afgemaakt, omdat de bijwerkingen erger waren dan de klachten?

En zoiets moet je dan maar zien te verwerken!
Sorry voor mijn lange verhaal.
Maar het moest er even uit.
Groetjes Nancy
angela67

Bericht door angela67 »

Snap je helemaal Nancy

Ik had ook al ruim 20 jaar vage klachten (altijd moe en spierpijnen) die altijd weggewuifd werden. Totdat ik ruim 4 jaar geleden last kreeg van wazig zien met mijn linkeroog...oogartsen oogziekenhuis noem maar op....er is niets aan de hand mevrouw...en nee een bezoek aan de neuroloog lijkt mij overbodig??!?

Van de huisarts kreeg ik de verwijzing ook niet want het zat tussen mijn oren en ik moest maar aan de anti depressiva omdat ik aan het shoppen was voor mijn klachten..............

Uiteraard niet gedaan en uiteindelijk via mijn KNO arts terecht gekomen bij de neuroloog. Via een MRI en een VEP onderzoek binnen 2 weken de diagnose MS!!!!

Ik weet het nu 13 maanden kun je nagaan hoelang de zoektocht geduurd heeft!

De oogartsen en de specialist in het oogziekenhuis hadden dat ook moeten ontdekken als ze de juiste onderzoeken hadden gedaan. Beetje jammer dus want de oogzenuwontsteking heeft veel schade aangericht en ik zal waarschijnlijk altijd wat wazig en grijzig blijven zien. De prednisonkuur (waar ik overigens ook 2 weken van onderuit ging) kreeg daar geen vat meer op helaas.

Ik krijg bij mijn MRI's ook nooit contrastvloeistof...vreemd dat sommige dat wel krijgen dat lees je vaak idd.

Met de revalidatie ben ik gestopt omdat ik gek werd van wat je wel en niet mag en ik probeer nu mijn eigen plan te trekken. Vallen en opstaan dat wel maar je leert van je eigen fouten als je de grenzen niet trekt.

De psycholoog is de enige waar ik nog wel kom want heb de afgelopen jaren teveel meegemaakt (tumor van 7 pond in mijn buik waardoor ik al op mijn 40e in de overgang belandde en die overigens ook niet werd herkend door de huisarts) en dan nu daarboven op MS.

Als je vragen hebt mag je me best een prive berichtje sturen. Ik snap je onzekerheid zo enorm goed!
loesepoes

Bericht door loesepoes »

Hoi Poeky, eerst heel vervelend dat je je zo onzeker voelt.
CIS is ook vaag, zo'n verzamelnaam voor als ze het gewoon niet weten.

Je hebt wel heel lang die klachten. Misschien moet je die klachten eens gaan omschrijven. Prikkels-doofheid-tintelen-branden-spasmes-krampen etc.
En neem dan je lijstje mee naar de neuro en vraag dan om uitleg
Maar ook een Neuro herkent soms klachten niet, terwijl er velen zijn die de zelfde klachten hebben.

Misschien moet je ook voor je zelf uit gaan maken wanneer je medicatie neemt of niet. Je kan iets uitproberen,helpt het, ga je door en anders stop je er gewoon weer mee.
Of je hebt wel klachten, maar valt er mee te leven en neem je er niets voor, omdat er behoorlijk wat bijwerkingen mee gepaard gaan
Je bent niet verplicht om iets te nemen

Luister vooral naar je eigen stemmetje en probeer je eigen weg te zoeken en je zelf zo goed mogelijk voelt tot dat er eens duidelijkheid
komt.
:knuffel:
Lief Leeuwtje

Bericht door Lief Leeuwtje »

[quote=poeky;919900]
Na ongeveer 20 jaar met vage klachten te hebben rondgelopen, en nooit serieus genomen door mijn huisarts.[/quote]

Zo'n huisarts heb ik ook gehad. En die is er ook de oorzaak van dat mijn medisch dossier een zooije is en ik daardoor de diagnose MS 16-17 jaar te laat heb gekregen.

[quote=poeky;919900]
Ik probeer nu die 20 jaar klachten op een rijtje te krijgen[/quote]

Dat heb ik ook gedaan en ben er toen achter gekomen dat ik de diagnose MS in 1996 had moeten krijgen. En dat was meteen de reden voor mijn trauma.
poeky

Bericht door poeky »

@lief leeuwtje , hoe heb jij dat gedaan? Klachten opschrijven? Welke schrijf je wel op en welke niet bedoel ik dan.

En wat hoort er bij, want ik heb niet echt de bekende symptomen zoals een ozo of dat teken???
Artemis-

Bericht door Artemis- »

@ Poekey, ik begrijp je ook helemaal.
Misschien is het een goed idee om een MS verpleegkundige aan te vragen, waarbij je al jou vragen kan stellen ?

Zit zelf ook in een persoonlijke strijd met vooral de vraag "hoe komt het in de toekomst", ik heb helaas (nog) geen duidelijke diagnose...
Ik heb wel ruggenmerg aantasting en Lhermitte.
Mijn vorige huisarts heeft mij ook jaaaarenlang afgewimpeld met "tussen de oren", gelukkig heb ik nu een fijne betrokken huisdokter die wel aktie onderneemt.

Wanneer je MS hebt hoef je niet beslist het teken van lhermitte
te hebben of leasies in het ruggenmerg hoor.
Elke MS patient is weer anders met overlappende klachten maar ook met verschillende klachten.
Dat is de grilligheid van MS...

Overigens wordt contast vloeistof bij MRI gebruikt om verse ontstekingen te onderscheiden van oudere littekens.

Poekey, schrijf alles maar lekker van je af hoor.
Wanneer je behoefte hebt aan (h)erkenning kan je eventueel ook nog een lijstje met jou klachten plaatsen hier op het forum...dan denken er vast wel leden met je mee...;)

En misschien nog een consult bij MS-VK aanvragen voor de medisch inhoudelijke vraagstukken?

Warme groet,
Artemis-:)
MissGarfield

Bericht door MissGarfield »

Nou Poeky, alsof ik hier en daar mezelf lees! De CIS herken ik niet, ik heb namelijk geen diagnose, bij mij is het mogelijk MS. Ik zit dus net als jij ook in een wazig gebeuren :hmmm:

Mijn huisarts deed het 4 jaar geleden ook af als stress, neurologische klachten aan mijn rechterbeen en -hand (verminderd gevoel, tintelingen, krachtsverlies).
Ik zou eigenlijk naar een neuroloog, maar een week later ofzo kreeg ik een burnout en verscheurde zij de verwijskaart.

Achteraf kun je je afvragen hoe correct dat was. Mijn klachten zijn ook vaak afgewimpeld als zijnde psychisch. En dat gebeurde vaak. Daardoor vraag ik me nu ook zo vaak af als ik wat voel:stel ik me niet aan? Het feit dat er een laesie is te zien op de MRI, maakt dat ik bijna verzucht dat er bewijs is, dat ik me niet aanstel.

Maar goed en nu? Er gebeurt vanalles, maar verwerken kan ik niks, want.... er is geen diagnose. Terwijl de symptomen en het verloop zo in het plaatje passen van MS, maar de uitslag van de ruggenmergpunctie en de VEP niet. MRI ook niet voldoende. En ondertussen voel ik de kracht uit mijn benen gaan als een ballon die heel langzaam leegloopt.

Ik herken je gevoel Poeky en dat gevoel is ronduit Ka-uu-tee.

V.w.b. de burnout:
Heel typisch, wat ik las in dit topic bij enkele anderen; een burnout waarvan men achteraf zegt dat het niet alleen maar een burnout was, maar de MS. Nu mag ik dat niet zo zeggen bij mezelf, want, daar gaan we weer, ik heb geen diagnose. Ik denk echter dat het wel zo zou kunnen zijn, dat ik destijds niet alleen maar een burnout heb gehad.
MissGarfield

Bericht door MissGarfield »

En o ja, ik vind dat je zeker mag vragen naar een MS verpleegkundige, maar dat wist je al he ;)
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp